Фото: facebook.com/inga.yumasheva
Депутат Госдумы от Башкирии Инга Юмашева выступила на расширенном заседании экспертного совета комитета по орфанным заболеваниям в Казани, сообщила она на своей странице в Facebook. В своем выступлении Юмашева предложила варианты решения проблемы детей с фенилкетонурией, которые нуждаются в дорогостоящих продуктах с низким содержанием белка.
Единственная форма поддержания нормального образа жизни для детей, страдающих фенилкетонурией – употребление в пищу продуктов с низким содержанием белка. Стоимость таких продуктов довольно высокая и приобретать их самостоятельно многие семьи не могут.
В регионах РФ детям с фенилкетонурией при достижении ими 14 лет инвалидность не продлевают. Соответственно, они лишаются социальных льгот, в том числе пенсий по инвалидности и права на получение бесплатных продуктов с низким содержанием белка.
– Для оказания помощи семьям с такими детьми, нам нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента. Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием. Адресная помощь, о которой нередко говорит наш президент Владимир Путин, должна распространяться на всех, кто в этом действительно нуждается, а особенно на детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, – отметила Инга Юмашева.
Юмашева сообщила, что все озвученные в ходе проведения заседания предложения по орфанным заболеваниям будут учтены в общем документе и направлены в правительство РФ.
Ранее мы сообщали, что уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила запрос в Госдуму с просьбой рассмотреть вопрос об увеличении возраста установления инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет. Поводом для этого запроса стало обращение родителей детей с фенилкетонурией, направленное в ее адрес.
Мы также писали о том, что в настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.