В настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение, сообщает газета «Фармацевтический вестник». Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.
По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» сейчас в стране насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.
Централизованная закупка препаратов за счет средств федерального бюджета для лечения редких заболеваний осуществляется лишь в рамках государственной программы «7 нозологий» для пациентов с такими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также при состояниях после трансплантации.
Препараты для лечения других орфанных заболеваний закупаются в рамках программы «24 нозологии», которая финансируются за счет средств субъектов РФ. На сегодняшний день эта программа в достаточном объеме финансируется лишь в 14 регионах России. Таким образом, в подавляющем большинстве регионов страны пациенты с орфанными заболеваниями не получают необходимые им препараты для лечения. По словам руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елены Красильниковой, бюджет программы «Перечень-24», исходя из пациентских реестров, должен составлять около 30 млрд. рублей, фактически же на эти цели выделяется вдвое меньше средств.
В лечении редких заболеваний, входящих в программу «24 нозологии», используется около 70 препаратов, из которых только 60% входит в перечень ЖНВЛП, еще 24% входит в список ОНЛП (федеральная программа «Обеспечение необходимыми лекарственными препаратами»). Препараты, которые не входят в эти перечни, не могут закупаться за средства ОМС и предоставляться бесплатно в условиях стационара.
Эксперты считают, что решением проблемы могло бы стать включение препаратов для лечения орфанных заболеваний в перечень ЖНВЛП. Это привело бы к фиксированию цен на такие препараты и снижению затрат на их закупку из федерального и региональных бюджетов. Улучшить ситуацию можно также за счет расширения перечня заболеваний, входящих в программу «7 нозологий», которая финансируется за счет средств федерального бюджета.