Фото: deti.gov.ru
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила запрос в Госдуму с просьбой рассмотреть вопрос об увеличении возраста установления инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет, сообщает пресс-служба аппарата детского омбудсмена. Поводом для этого запроса стало обращение родителей детей с фенилкетонурией, направленное в ее адрес.
Анна Кузнецова обратилась к председателю комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрию Морозову с просьбой рассмотреть вопрос о внесении соответствующих изменений в законодательство. В настоящее время детям с фенилкетонурией инвалидность устанавливается только до 14 лет. Детский омбудсмен попросила депутатов Госдумы рассмотреть вопрос об увеличении возраста установления инвалидности таким детям до 18 лет.
Поводом для запроса Анны Кузнецовой в профильный комитет Госдумы стало коллективное обращение родителей детей с фенилкетонурией, направленное в ее адрес. В обращении указывается на то, что при этом заболевании единственным спасением является пожизненная низкобелковая диета, что связано с немалыми финансовыми затратами, а также организацией питания вне дома – в детском саду, школе, больнице, санатории.
– Как отмечают родители детей с этим заболеванием в своем обращении, покупка малобелковых продуктов становится неподъемной ношей для семьи с ребенком, больным фенилкетонурией. В связи с чем таким семьям нужны дополнительные меры социальной поддержки. Кроме того, возникают большие проблемы с посещением детских садов, школ, отдыха в санаториях и лечения в больницах, поскольку там сложно организовать диетическое питание, – говорится в сообщении пресс-службы аппарата детского омбудсмена.
Анна Кузнецова попросила председателя комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Морозова проработать вопрос о внесении изменений в действующие нормативно-правовые акты для расширения возраста установления инвалидности детям, страдающим классической фенилкетонурией, с 14 до 18 лет.
Ранее мы сообщали, что в настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.
Централизованная закупка препаратов за счет средств федерального бюджета для лечения редких заболеваний осуществляется лишь в рамках государственной программы «7 нозологий» для пациентов с такими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также при состояниях после трансплантации. На сегодняшний день эта программа в достаточном объеме финансируется лишь в 14 регионах России.
По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» сейчас в стране насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.