Когда мы ждём малыша, то представляем пухлого
весёлого розовощёкого пупса из рекламы всяких детских штучек. Чаще всего
именно желанный куклёнок и рождается. Но в пяти случаях из тысячи всё
бывает не так. На свет появляется ребёнок с тяжёлым ДЦП. Не сладкий
пупс, а грустный ангел…
С Олей мы когда-то вместе работали. А тут встретились с колясками в парке. Декрет - дело благородное. Привычные вопросы - как растёте, как животик, сколько вам месяцев? Оказалось, маленькому Егорке, по виду полугодовалому, уже два года. И он - малыш-ангел.
Родился недоношенным. Врачи сделали всё возможное для его спасения, но, как говорит мама, сами же потом говорили, что Егор собрал на себя весь медицинский справочник осложнений по недоношенности. Самое страшное из них - тяжёлое ДЦП.
Как справиться с таким диагнозом молодой маме? Как принять болезнь в семье, где есть ещё один, здоровый ребёнок? Всё это Оля пережила с честью. Ей на всё хватает времени. И на старшего сына, и на мужа, и на реабилитацию Егорки, которая, конечно же, во главе угла. А ещё - на общение с другими мамами, у которых растут детки-ангелы.
В выходной день около фонтана в парке ДК нефтехимиков собралась вся маленькая организация мам вместе с детьми. Шесть семей - шесть колясок. Если честно, то по младшим деткам, не зная диагноза, никогда бы не сказала, что у них ДЦП. Едет коляска с малышом, да едет. А оказывается, он не такой, как все…
Мамы сами нашли друг друга. Кто-то встретился во время реабилитации детей в центре «Веста», кто-то познакомился по Интернету, кто-то вместе лежал в иркутской Ивано-Матрёнинской больнице (именно туда попадают дети с ДЦП).
Зачем искали друг друга? Ответ банален. Общаться с теми, у кого такая же беда, и делиться опытом. Вместе ездить на реабилитацию, вместе гулять… Кстати, прогулки тоже очень важны. Я поняла это после встречи с мамами «ангелов». Наши обычные дети вырастут уже через год - пойдут в ясли, садики. А они так и будут гулять с лежачими и сидячими колясками, потому что их дети НИКОГДА и НИКУДА не пойдут.
При тяжёлой форме ДЦП даже то, что ребенок сам держит голову, считаются прогрессом.
Основная беда грустных ангелов - это то, что чем старше они становятся, тем меньше становится окружающий мир. Жизнь постепенно сжимается до четырёх квартирных стен. В специализированные ясли и садики (у нас в Ангарске это сад №9) деткам с тяжёлым ДЦП дорога закрыта. На реабилитацию тоже берут редко (мол, неперспективные) и исключительно со взрослым. Пока есть возможность и малыши ещё не такие тяжёлые, мамы гуляют. Но ребятишки растут, и со временем любую детскую коляску, даже самую удобную, придётся заменять инвалидной. А как её вытащить из подъезда, а потом ещё вынести ребёнка старше 7 лет?!
Как рассказывают мамы, они обращались в свои жилищные компании с просьбой установить в подъездах пандусы, но везде получили отказ.
- Жэк ссылается на закон, что пандус не должен мешать другим жильцам. А он, мол, будет мешать. Хотите - ставьте сами (и где логика?). Мы узнавали, сколько будет стоить откидная конструкция, так называемая рельса: около 20 тысяч за один лестничный пролёт. Откуда такие деньги?!
Единственная возможность гулять с уже подросшим ребёнком - менять квартиру на жильё на первом этаже. В этом случае какой-никакой пандус на несколько ступенек можно самим сколотить.
Но это то, что зависит от родителей. А
сколько от них не зависит?
- С простой-то коляской невозможно въехать
практически ни в один магазин, ни в один Дворец культуры. А с
инвалидной? Для наших детей в городе ничего не приспособлено. И никто не
хочет ничего менять…
С равнодушием окружающих столкнулись все мамы.
- Мы остались со страшным диагнозом детей в полном одиночестве. Врачи большей частью отправили на инвалидность, и всё. За всеми льготами надо ходить, причём необходимо ещё знать - куда и когда. А если не знаешь, никто говорить не будет. Почему нельзя поступать по человечески?! Получил ребёнок инвалидность - дайте прямо на МСЭ список организаций, в которых он сможет получить помощь.
От себя бы ещё добавила: почему, когда ребёнку дают инвалидность, с его родителями не работают психолог, социальный работник? Мамы грустных ангелов сами настоящие ангелы. Бьются ради своих больных деток, и даже мысли нет от них отказаться. А сколько мам, узнав, что их дети безнадёжны (по медицинским меркам), отдали малышей на содержание государства? Да дом ребёнка буквально забит детьми с тяжёлыми заболеваниями, в том числе и с ДЦП! И бросают их не алкоголики и наркоманы, а нормальные родители, которые просто не смогли совладать с бедой. Им вовремя не помогли - ни психологически, ни материально.
О материальном разговор особый. Все мамы, с которыми я встретилась, не из нищих. У всех, тьфу, тьфу, есть мужья, которые не бросили в трудной ситуации (к сожалению, по статистике папы уходят из большинства семей с детьми-инвалидами). Многих поддерживают родственники, а мама четырехлетнего Богдана, Вера, ещё и работает. Малыш сидит с няней, с ней же ходит на реабилитацию. Родители трудятся в поте лица, оплачивая ипотеку. Сын растёт - и ему нужна отдельная комната.
Семьи с такими детьми нуждаются не в подачках, а в нормальном обеспечении специальным оборудованием.
- Мы по Интернету нашли специальные прогулочные коляски для наших детей. Лёгкие, удобные, большие. Для ребёнка до 20 килограммов. Но они стоят по 30 тысяч рублей. Копим. Ведь те коляски, которые выдают бесплатно, такие же как для взрослых инвалидов, только «обивка» другая. В них по улице не наездишься, да и в квартире они пройдут не во все двери.
То же и с обувью - нашим детям положена ортопедическая обувь. Шьют её в Иркутске, выдают бесплатно дважды в год - летом и зимой. Но она ужасная! Чёрные страшные «берцы». Зимой - с мехом, летом - без меха. Сами бы те, кто их шьёт, попробовали походить в них в 30 градусов жары! Приходится опять же покупать обувь за свой счёт, выписывая из других городов. И так практически со всем. А ведь на эти льготы тратятся государственные деньги.
То же и с реабилитацией. В центре «Веста» таким малышам хорошо. Однако в последнее время детское отделение центра находится в не менее тяжёлом состоянии, чем его маленькие пациенты.
- В детском отделении сократили площади. У сенсорной комнаты вышел срок годности - и она закрыта. Бассейн не работает, нужен ремонт, а денег не дают. Даже в кино из центра можно попасть только на своих двоих. Водят только ходячих детей, на бензин для автобуса, чтобы отвезти ребят с тяжёлым ДЦП, нет средств…
Других центров, кроме «Весты», в городе нет. Есть ещё возможность полежать в больнице в Иркутске и там же съездить в детский санаторий. И всё. А детям нужно не только уколы получать, но и развиваться.
Мамы возят их по всей стране. Кто-то был в Самаре, кто-то на Украине, сейчас две семьи приобрели билеты в Харбин. Там тяжёлых деток готовы реабилитировать и лечить, но, понятно, за счёт родительского кошелька.
О своих бедах и мыслях, как исправить ситуацию, шесть семей написали губернатору Дмитрию Мезенцеву, президенту Дмитрию Медведеву и уполномоченному по правам ребёнка Павлу Астахову. В то, что система работы с детьми-инвалидами с подачи ангарчанок глобально изменится, конечно, веры мало. Но вдруг?! А может, «Весте» помогут…
А ещё мамы деток с тяжёлым ДЦП решили стать общественной организацией и уже подали заявление. Название выбрали простое - «Дети- ангелы». Чтобы сразу было ясно, кому тут помогут.
Ваш ребёнок тоже не такой, как все? Поставлен диагноз ДЦП? Не знаете, где найти поддержку, или сами готовы предложить помощь таким малышам? Дети-ангелы ждут именно вас. Пока у молодой организации ещё нет своего помещения, но есть опытные мамы с такими же детками. Звоните по телефону: 8-908-650-88-58.
И не отчаивайтесь.
Яна Архипова
Источник: liveangarsk.ru