Фото: pixabay.com
Члены Совета Федерации внесли в Госдуму законопроект, в котором предлагается добавить в перечень редких (орфанных) заболеваний гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридозы типов I, II и IV. В случае принятия законопроекта их лечение будет осуществляться за счет средств федерального бюджета.
В пояснительной записке к документу указано, что эти заболевания включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности. Обеспечение таких больных лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания отнесено к полномочиям местных органов власти, однако в региональных бюджетах очень часто нет средств на их закупку.
«На бюджетах субъектов Российской Федерации лежит значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья. Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации», – отмечается в пояснительной записке.
Инструкция:
Что делать пациенту с первичным иммунодефицитом, если врач не выписывает льготный рецепт?
Законопроектом предлагается внести изменения в соответствующие статьи Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», расширив государственную программу «Семь нозологий». В нее предлагается добавить еще пять высокозатратных орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридозы типов I, II и IV.
Напомним, в настоящее время в государственную программу «Семь нозологий» включены злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.
Ранее мы сообщали, что уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова рассказала, что только в 30 субъектах РФ дети с орфанными заболеваниями полностью обеспечены лекарственными препаратами. Она предложила решать эту проблему за счет централизованной закупки лекарств.
Мы также писали о том, что более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов. По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» в России насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.