Фото: kremlin.ru
Во время личной встречи с президентом России уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова рассказала, что только в 30 субъектах РФ дети с орфанными заболеваниями полностью обеспечены лекарственными препаратами, сообщается на сайте Кремля. Она предложила решать эту проблему за счет централизованной закупки лекарств.
По словам Кузнецовой, сейчас сложилась парадоксальная ситуация, когда стоимость оптовой закупки лекарств в несколько раз выше, чем цена тех же препаратов в розничной продаже. «Приведу простой пример, из последних обращений, – отметила она, – цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов».
Детский омбудсмен проинформировала президента о том, что только в 30 субъектах РФ дети с орфанными заболеваниями на 100% обеспечены лекарственными препаратами. Дефицит средств на их закупку сегодня составляет более 8 млрд рублей.
Инструкция:
Что делать пациенту с первичным иммунодефицитом, если врач не выписывает льготный рецепт?
«Мы проработали этот вопрос с соответствующими ведомствами и выработали предложения о необходимости централизации закупочных процедур, так как разница между розничной продажей, которой сейчас пользуются субъекты Российской Федерации, и оптовой закупкой достаточно велика», – сообщила Кузнецова президенту.
«Неоднократно уже к этому вопросу возвращались и до сих пор там нет нужного порядка. Обязательно вернемся к этому», – пообещал Владимир Путин.
Ранее мы сообщали, что в 2018 году планируется передать полномочия по лечению орфанных (редких) заболеваний с регионального на федеральный уровень. Это позволит закупать лекарства для лечения пациентов с редкими заболеваниями централизованно – Минздравом РФ. Сейчас родители вынуждены перевозить детей, страдающих редкими заболеваниями, в крупные города – Москву и Петербург, так как в регионах РФ на закупку лекарств для них нет средств.
Мы также писали о том, что в настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.
По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» сейчас в стране насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.