Для Бога все равны и одинаково дороги
Сауле Тоганбекова — инвалид с ментальными нарушениями. С самого рождения она живет в доме-интернате для людей с психоневрологическими заболеваниями. Вопреки общественному мнению, которое опасается таких людей, она адекватная и обучаемая девушка. На ее психику повлиял врожденный порок лица, который лишил ее семьи и наложил на нее стигму душевнобольного человека.
Встреча
С раннего утра Сауле переживала и волновалась, готовясь к нашей встрече. Это ее первая фотосъёмка, и она хотела произвести лучшее впечатление. Она родилась с множественными пороками развития лица и ушных раковин. Кроме заячьей губы и волчьей пасти, у нее атризия правого уха. Для того, чтобы она услышала, надо говорить погромче.
— Сауле поступила к нам пять лет тому назад из аналогичного детского дома-интерната с диагнозом «умеренная умственная отсталость». Первоначально в ее диагнозе не было написано, что у нее внешние пороки. Из-за этих переживаний и того, что от нее отказалась мать при рождении, ее психика изменилась, — рассказывает заместитель директора Индира Мажкеева.
Светлана Нурбаева, директор интерната, читает из медицинского дела: «Родилась от пятой беременности, три предыдущие беременности закончились выкидышем, настоящая беременность протекала также с угрозой выкидыша, но окончилась благополучно, если не считать внешней патологии».
— Сауле очень умная, обучаемая девочка, за что ни возьмется, все доведет до конца. А какой в комнате образцовый порядок, сами посмотрите. Конечно, в порывах гнева тяжело себя контролирует или может замкнуться, отгородится от внешнего мира. Но чаще всего у нее хорошее настроение, и в такие моменты она ничем не отличается от обычных людей.
В интернате есть кабинет социально-бытовой ориентации, где раз в неделю воспитанниц обучают готовить, убирать, стирать, словом дают все навыки хозяйственной жизни. Сауле со всем справляется легко и занимает первое место. В дни рождения печет торты, готовит вкуснейшие обеды, другим поможет и сама учится быстро. Она накрывает на стол, скоро придут ее подружки посидеть вместе с ней.
Мама, ты зря испугалась, я хорошая!
— Моя мама была молодая, она не поняла, что я буду сообразительной и шустрой. Она думала, что из меня ничего не выйдет и испугалась. Сейчас я хотела бы встретиться с ней. Я бы показала, что многое умею — готовить, рисовать, вязать, шить, выжигать. У меня проблемы только с лицом, а во всем остальном — я нормальная, — говорит Сауле.
Из внешнего дефекта у Сауле невнятная речь, кроме того, она стесняется своей тугоухости. Поэтому с посторонними она не очень общительна. Но в этот раз она старается быть коммуникабельной.
Дом-интернат — это не психиатрическая больница, а медико-социальное учреждение, подведомственное Управлению координации занятости и социальных программ. В интернате одновременно проживает 630 инвалидов.
Подруги
— Интернат разделен на семь отделений, при каждом отделении есть невропатолог, психиатр, терапевт и другие социальные и медицинские работники. У нас всего 450 сотрудников, часть из них работает посменно. Когда между опекаемыми возникают конфликты, приходится нелегко. Иногда в отделении находятся всего пять сотрудников на 100 пациентов. Но у Сауле не было ни одной проблемной ситуации за пять лет. Она очень сдержанная и контактная, ее все любят за характер. И сама она отвечает тем же. Когда я захожу в отделение, все подходят и здороваются, а она встанет с краю, с осторожностью смотрит на тебя, изучает настроение человека. Она ласковая и преданная, боится полюбить человека и потерять его, — тепло о ней отзывается Индира.
— Мы с ней выросли вместе, еще в детдоме на Бегалина, — рассказывает ее подруга Зарина. — Она моя самая близкая подруга, всегда ухаживает за мной. И помогает. У меня есть мама, но она не может меня забрать к себе…
Сидящая рядом Сауле показывает на голову и жестами объясняет: она не в себе, сильно болеет.
— Да, она не может позаботиться обо мне. Еще у меня есть тетя и дядя, но они тоже не могут взять меня к себе. Наверное, из-за того, что не смогут меня обеспечить. Но я сама зарабатывала бы. У меня сложная мечта — хочу жить, как обычные люди. Хочу работать нянечкой в детском садике, приходить в свою квартиру. И чтобы в квартире были мои вещи.
— А я хочу быть врачом,- отчетливо говорит Карлыгаш. Короткой стрижкой и спортивным стилем она похожа на мальчика. — То есть хотела, теперь поздно. Мне скоро будет двадцать два – уточняет она.
— А каким именно врачом?
— Любым. Главное, людям помогать.
У Карлыгаш легкая форма ДЦП, левая нога волочится и левая рука не совсем гибкая. Она новенькая, пришла год тому назад, и на вопрос, как ей здесь живется, коротко отвечает:
— Супер, мне нравится. Здесь много моих ровесников. Общения много.
— А почему ты одета, как мальчик?
— У меня была подружка, у нее спортивный стиль был. И я, типа, заразилась. Как девочка, я не очень красивая. Краситься, делать прическу мне не идет, да и вообще лучше быть мальчиком.
Особая работа для особых людей
Сауле пора на работу, раз в неделю она работает посудомойкой в специализированном кафе, которое открыла общественная организация «Ассоциация психоаналитиков». Для Сауле тренинг-кафе — это большой мир, и в нем много страхов — примут ли ее люди или нет. И каждый раз она ответственно готовится к выходу. Со вчерашнего дня она выстирала и выгладила свою форму, футболку.
Светлана Муратовна как руководитель учреждения помогла, чтобы Сауле и другие ребята из интерната попали в этот проект.
— Сауле гораздо адекватнее многих людей за стенами интерната. Мы не сомневаемся, что наши подопечные смогли бы адаптироваться в обществе, если бы им дали такой шанс.
Для этого им необходимо социальное жилье и работа, и они смогли бы справится со всем этим. Мы будем только рады показать людям, что они такие же люди, как и все.
В тренинг-кафе с десяти до пяти вечера посменно работают 18 опекаемых интерната. При выборе смен сотрудники из одной смены обязательно должны быть психологически совместимы с друг другом. Без сопровождения сотрудников интерната или расписки ответственных лиц подопечные не могут выйти за ворота учреждения сами.
Анна Кудиярова, руководитель проекта, второй год работает с группой молодежи из интерната и хорошо знает всех своих подопечных:
— Несмотря на то, что Сауле появилась в проекте позже остальных, я сразу обратила на нее внимание. У нее особая внешность, но она очень активная и веселая, она сразила меня танцами. На каждом нашем мероприятии она так раскованно выступает, что многим нравится.
— Мы до этого работали с такой же группой людей, которые воспитывались дома, но потом сообразили, что наша помощь необходима больше тем, кто не имеет семьи. И так мы вышли на дом-интернат. Сейчас мы планируем выйти на самоокупаемость и платить им хоть небольшую зарплату.
— Моя идея в том, чтобы их право на труд реализовалось. В будущем планируем им организовать социальное жилье под защитой. Они могут содержать себя, их пенсии хватило бы на коммунальные услуги и, работая, они могли бы зарабатывать себе на жизнь. Самостоятельная жизнь — это то, что им необходимо, чтобы выйти из этого состояния. Дальше они, как и все, хотят личную жизнь и детей. Разумеется, для этого им необходимо пройти хорошую психологическую подготовку.
— В прошлом году мы начали искать врачей, чтобы помочь исправить внешние дефекты Сауле. Нашелся врач, который пообещал провести операцию бесплатно, но с условием, чтобы мы сами нашли спонсора на материалы и анализы. Но к сожалению, мы до этого не дошли — помешало сезонное обострение. Осенью наш проект закрылся, и этот момент расставания с нами, со свободой ударил не только по Сауле, но и по всем остальным ребятам. Поэтому в этом году мы продлили проект до ноября, чтобы этот острый период они прошли вместе с нами.
«Она мне как мама»
Сауле закончила свою работу и начала собираться домой. Напоследок, на ленточке от шарика она написала «Надя, я тебя люблю!» и отпустила его. В интернате ее ждет названная мама — Надя. Сауле очень повезло — в отличие от многих ребят, у нее есть своя родственная душа.
— Она добрая?
— Еще какая! Всегда меня защищает! Видели кровать, на которой я сплю? Это ее подарок, она мне каждый месяц что-то дарит. Одежду, мягкие игрушки, медальончики. Она как моя мама. Моя родная мама, — воодушевлено рассказывает Сауле.
Немного призадумавшись, она продолжает:
— Еще у меня есть родная сестра. Я хотела бы поговорить с ней. Просто увидеть ее.
— Откуда ты знаешь?
— Когда мне было 15 лет, одна нянечка на Бегалина рассказала мне. И еще принесла мне бумагу, в которой мама отказалась от меня. Я плакала сильно. Теперь не плачу.
Надя — это сестра-хозяйка Нурбуви, которую здесь для краткости называют Надей. Она пришла в интернат три года тому назад и сразу привязалась к девочке.
Пока Надя рассказывает, Сауле открывает коробку со сладостями и наливает в кружки чай. Она не притрагивается к пирожным, и вообще, у нее слабый аппетит. Прежде отказ от пищи был единственной формой протеста Сауле, теперь это стало устойчивой привычкой.
— Сейчас я ложки принесу, — суетится Надя.
— Кому ты отдала? — недовольно ворчит Сауле.
— Все тебе надо знать, любопытная!
— Саулеша, что делала в кафе?
— Поработала немного, потом ушла. Устала я, слабая была.
– Опять не ела?
— Да, только кофе попила.
— За что переживала?
— За тебя.
Надя молчит, а потом продолжает:
— Она у меня совсем плохо ест, все перебирает, только дома хорошо ест.
На прощание Надя нам говорит:
— Если исправить внешность моей дочки, она может выздороветь и больше не стесняться себя и своей речи. Я бы хотела увидеть, как она станет красивой девушкой, выйдет замуж и нарожает мне внуков.
Райхан Рахим
Источник: 365info