О ситуации в семье больных фенилкетонурией детей NDnews.ru писал ранее. Фенилкетонурия – редкое наследственное генетическое заболевание. Болезнь связана с нарушением обмена аминокислот, поступающий в организм белок превращается в яд. Последствия весьма тяжелые, вплоть до задержки умственного развития и идиотии. Больным показана строгая диета – специальная смесь и особое питание из продуктов, не продающихся в супермаркетах и стоящих в десятки раз дороже обычных продуктов. В семье екатеринбурженки Ольги Баженовой таких больных двое, мальчики 10 и 6 лет. С прошлого месяца ребят «на бумаге» перестали считать инвалидами и лишили соответствующих пособий (около 20 тысяч в месяц на ребенка) и бесплатной реабилитации. Все, на что теперь могут претендовать дети, – специальная смесь.
Ольга Баженова уверена: закон, по которому ее детей лишили статуса инвалидности, абсолютно нелогичен. В минувшую пятницу дети Ольги проходили комиссию в Главном бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области. «Вердикт» женщину слегка удивил цинизмом. «Дети не олигофрены? Все, до свидания», – нам прямо так и сказали. Ну и как обследование проходило. Ребенку 6,5 лет. «А у тебя сколько ручек?», «А на это картинке зима или лето, если девочка в открытой одежде?». Сказали – интеллект высокий. Инвалидность не нужна», – рассказала екатеринбурженка. То есть детей вычеркнули из списков, потому что у них нет отклонений, но как раз они и развивались нормально, потому что получали все необходимое.
«Я писала письмо в администрацию президента, ответ спустили в наш минздрав и Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. От минздрава уже пришел ответ – мол, согласно такому-то постановлению, вам положено специальное питание. Но почему мы получаем только смесь? Где питание? Лекарства?» – недоумевает Ольга. Женщина подготовила ответное письмо министерству с указанием всего, что необходимо детям. По ее словам, в некоторых регионах аналогичные больные получают полный набор питания и лекарств. «Если ситуация не изменится, с остальными мамочками будем готовить коллективный иск. Мы к судебным тяжбам готовы», – заключила женщина.
Светлана Загороднева
Источник: Новый день