Маленькая Соня крепко держит в руках кружку с горячим чаем и кусает вафельный торт. Она внимательно смотрит на меня серо-голубыми глазами и улыбается. Ей нравится болтать, особенно, когда речь идёт о любимой маме.
- Корона и шуба – не самое главное в жизни, - говорит дочке мама Юля Савина.
У девочки детский церебральный паралич. Юля Савина – единственная участница "Миссис Екатеринбург", у которой ребёнок страдает таким заболеванием. Она и на конкурс то пошла, чтобы показать, что такие мамы живут обычной жизнью, не сидят взаперти и не бьются в истерике.
- Меня раздражает, когда нас жалеют. Создайте нормальные условия для жизни и для развития наших детей. Мы ведь обычные люди. На конкурсе я хочу выступить от лица таких же мам, как и я. Да, возникают сложности из-за лечения ребёнка. Но в этом есть свои плюсы – эмоции становятся ярче. Вы не представляете, с каким замиранием я ждала первых шагов моей Сонечки.
Юля Савина одна воспитывает двоих детей - Софию и Анатолия. Когда она вынашивала Соню, врачи говорили, что ребёнок родится мёртвым. А когда родился, заставляли отказываться.
- У меня даже в голове не укладывалось, как можно оставить это маленькое чудо. 1164 грамма, 39 сантиметров. Представьте, она на ладошку помещалась. Как? Как от такого счастья отказаться?
Соня родилась с весом 1164 грамма и ростом 39 сантиметров.
Когда Соне исполнилось 11 месяцев, Юля рассталась с мужем. Говорит, он не выдержал, сдался.
София, услышав, что мы обсуждаем её папу, кладёт мне руку на колено и шепчет:
- Я приезжаю к бабушке и звоню папе. Если он может, навещает меня. Но чаще всего не может.
- Так уж повелось, что в большинстве подобных семей мужчины не выдерживают, – грустно говорит Юля. - И после разрыва женщины ещё больше замыкаются в себе, стесняются своего ребёнка. Но я справилась.
Потом появился Толин папа (Толя младше Сони на три года). Но и с ним не сложилось.
- Как вы переживаете всё одна? – спрашиваем у Юлии.
- Нормально. Входишь в ритм и всё. Бывает, что я на грани. Но, как и в любой семье, без трудностей никуда.
Соня и Толя всегда поддерживают друг друга.
День у Юли расписан по минутам. Утро начинается в 5:50. Она готовит завтрак, поднимает детей. Сначала увозит в школу Анатолия, затем Соню. Мчится на работу (Юля – руководитель предприятия, но трудоустроена неофициально, иначе дотацию на ребёнка-инвалида в 3,5 тысячи государство снимет). После работы – за детьми. А потом вместе с Соней едет на занятия.
- У неё очень тяжёлая форма ДЦП. Если бы не постоянные упражнения и терапии, мы бы не встали. До сих пор вспоминаю, как всё начиналось: сидишь над ребёнком, массируешь, разминаешь ножки, ручки. Малышка плачет, а ты отворачиваешься, стараешься ей свои слёзы не показывать.
- Да, это было ужасно, - морщится Соня.
- А ты разве помнишь? – спрашиваем.
- Нет, она просто до сих пор не любит эти упражнения. Самое главное для детей с ДЦП – медикаменты, гимнастика и расслабление – грязи, парафин, токи, ванны. Обязателен отдых на море.
- Когда я отдыхала на юге, одна девочка со мной дружить отказалась, потому что я ползала. А мне ведь неудобно и больно ходить по камням, - говорит Соня.
- Ты расстроилась?
- Нет.
- Соню мы никогда не прятали. Она открытая, общительная. Сейчас растить таких детей стало проще, потому что отношение окружающих изменилось. А когда Соня была совсем маленькая, во дворе мамы подходили к своим детям и говорили: "Отойди от этой девочки, она больная". Прямо при Соне это говорили, представляете!
Сейчас София не может представить, что когда-то у неё были ручки, которые не двигались, и ножки, на которых она не могла ходить.
Благодаря лечению София недавно встала на ноги и теперь пытается ходить без костылей. Она открывает семейный альбом и смеётся над фотографиями 11-летней давности. Не может представить, что когда-то у неё были ручки, которые не двигались, и ножки, на которых она не могла ходить.
Мама многое делает для развития дочери. София учится в школе-интернате в четвёртом классе и посещает разные секции: занимается бисероплетением, рисует, катается на лошадях. Но главное её увлечение – мыловарение. В кухне-мастерской повсюду разбросаны резиновые формочки для мыла, а на плите стоит поднос с готовыми изделиями – ёлочками, мишками, цветочками. Больше всего София любит делать ангелов. Она может просидеть за работой несколько часов подряд, создавая новые фигурки. Вот и теперь, немного поболтав с нами, убегает разрисовывать мишек из шоколадного мыла. А Юля с гордостью демонстрирует "подарок маме" - цветочную клумбу, которую Соня изготовила с большим трудом.
У Сони дома собственная мастерская. Девочка варит мыло.
Когда увлечение превратилось в небольшой "бизнес" – в семье уже не помнят. Сначала Соня варила мыло просто так, а потом её стали просить сварить его в качестве подарка.
- Теперь нам приходит много заказов – от друзей и их друзей, варит она мыло в основном на праздники. Продаёт фигуры за небольшую цену – 100-150 рублей. Кроме того, это увлечение очень полезно, это Соню развивает. Ведь ей нужно с горячим мылом пройти несколько метров, а перед этим аккуратно разлить его в формочки. Та же гимнастика, - говорит Юля.
- Смотрите, как я делаю, - Соня показывает на пальцах, как выдавливает из шприца мыло. – Так проще рисовать мелкие детали и тонкие линии. Это мы с мамой придумали.
Юля с гордостью демонстрирует "подарок маме" - цветочную клумбу, которую Соня изготовила с большим трудом.
Соню поддерживает клуб молодых предпринимателей. У неё талант к организации "бизнеса". Когда работы невпроворот, девочка не теряется и быстро подключает всю семью, раздавая указания.
- Я считаю, что такие дети ничуть не хуже обычных. Наоборот, они умнее, честнее и добрее. Я буду бороться до конца за право на обучение, за право на качественное бесплатное лечение. Я покажу, какие мы – мамы детей с детским церебральным параличом. И Соня вместе со мной пойдёт по сцене. Пусть все видят нас. Пусть знают, что мы нормальные.
Надежда Касьянова
Источник: Екатеринбург Он-Лайн