Политика инвалидности
«Ад, - говорит персонаж Сартра, - это другие люди». Никто не знает этого лучше, чем инвалиды. В дополнение к инвалидности и следующим из нее ограничениям, еще одна проблема инвалидов - убедить других в том, что у них те же самые человеческие желания и порывы (Алекс Камфорт, 1975).
Процесс идентификации, или создание образа «Я», происходит в условиях ограничения репертуаров телесных образов, созданных людьми и институтами. Данная статья - о политике репрезентации инвалидов как сексуальных субъектов, политике создания инвалида как экзотически-природного, расово-биологического, бесполого и асексуального или гендерного и гиперсексуального тела. Вначале речь пойдет о сексуальности инвалидов, которая попадает в фокус властных отношений и превращается в объект политического контроля. Этот контроль проявляется в разных формах: от радикально жестких и явных запретов негативной евгеники и социальной враждебности до более изощренных и тонких подходов «нормализации», независимой жизни, сексуального просвещения, эксплуатации образов инвалидности в массовой культуре. Тем самым складываются структурные условия гендерной и сексуальной идентичности инвалидов. Вместе с тем особенности индивидуальной биографии определяются уникальными возможностями выбора, которые имеются в судьбе каждого человека, именно этому уделяется внимание во второй части главы. Индивидуальный выбор, самоопределение звучат в личных историях инвалидов, рассказанных в интервью или автобиографических эссе. В этих историях слышны голоса людей, которым тесно «внутри категории инвалидности», то есть в пределах идентичности, заданной лишь диагнозом и дефектом. Однако инвалидность всегда остается «при них», играет важную роль в судьбах этих людей и потому становится точкой опоры в персональном и коллективном переопределении самих себя и социальных отношений, включая отношения сексуальности. В третьей части главы говорится об историях «интимного гражданства», об историях тела, гендера и сексуальности, которые будучи приватными, становятся политическими, так как позволяют переопределять нормальность и добиваться признания тех, кто обычно молчит и замалчивается властным большинством.
Сексуальный контроль и нормализация инвалидности
Секс и сексуальность формируются в социальном взаимодействии в соответствии с интерсубъективными смыслами, приписываемыми культурой, и внутренними, субъективными смыслами индивидов. Последствием рационализации культуры становится возможность осуществления социального контроля над индивидами через сферу сексуального, приватного, интимного. Сексуальная сфера превращается в полигон борьбы за норму, главным критерием становится социальная полезность, а не достоинство человека. Разнообразные социальные практики современной сексуальности несут на себе отпечаток нормирующих дискурсов, которые действуют в на широком континууме от семейных и родственных связей до популярной культуры, юридической буквы и специализированного экспертного знания. Социальный контроль сексуальности, напрямую связанный с контролем над рождаемостью и моралью, становится фундаментальным классовым и расовым маркером, мерой нормальности, включенным в более широкий набор властных отношений.
Антигуманные методы евгеники первой половины XX века включали массовую насильственную стерилизацию «психических и социальных девиантов», современная так называемая негативная евгеника выражается в генетическом консультировании и, в крайнем случае, ограничении брачных связей людей с тяжелыми психическими заболеваниями наследственного характера. В России 1990х годов распространены такие врачебные практики, как настойчивые советы женщинам отказаться от ребенка, родившегося с тем или иным нарушением, а женщинам с инвалидностью отказаться от идеи вынашивания плода. С позиций феминистской биоэтики, такие эмансипаторные ценности, как право на аборт, и такие достижения современной медицины, как контрацепция и пренатальные тесты создают возможности выбора для женщин (и мужчин) с инвалидностью, но одновременно маргинализуют их. По сути, практика генетического консультирования входит в систему сексуальных запретов по отношению к инвалидам, помещая инвалидность в медикобиологический, даже расовый дискурс.
Гендерная социализация инвалидов связывается некоторыми авторами с сегрегацией, или гетто, по метафоре Бурдье. В середине 1990-х годов советы психолога родителям, опубликованные в журнале «Социальная защита», транслируют образ инвалида как человека «с ярко выраженным уродством», «имеющего признаки деформации личности не только изза своей внешности, но и из-за неспособности создать семью», «постоянно находящегося дома», чье поведение порой «носит несколько оживотненный характер». Что касается здоровых людей, они, как утверждается, «неверно обращаясь с инвалидами... подбадривают их, утверждая, что физический недостаток не помешает общению с другим полом, не понимают, что... для больного человека куда полезнее было бы общаться с себе подобными...». С такой точки зрения инвалид не способен создать семью. Если ему и разрешается общаться с другим полом, то только в кругу «себе подобных».
Сексуальность инвалидов табуируется и замалчивается, а гендерная идентичность зачастую предстает как «инвалидная», то есть проблематичная, недействительная. Самая простая иллюстрация того, что общество отказывает инвалидам в половой принадлежности это знаки на туалетах в общественных учреждениях на Западе.
В сегрегированном сообществе воспроизводятся нормы «ограниченной сексуальности». Наши недавние исследования в школе-интернате для детей-инвалидов указывают на амбивалентное отношение к вопросам пола и сексуальности: темы семьи и брака обсуждают на специальных занятиях, посвященных социальной адаптации ребенка с инвалидностью, однако в обыденных ситуациях сексуальное развитие не поощряется, а знание о сексуальности окружается моральными табу. Проблема сексуального образования характерна не только для России и не только для детей с инвалидностью. Однако в случае затрудненной визуальной, слуховой и языковой коммуникации у детей в интернатах, как и в семье, серьезным образом ограничивается доступ к сексуальной информации. Акцент на других образовательных приоритетах не оставляет свободного времени для сексуального просвещения в школе-интернате, даже если важность такого образования признается. Как указывают Д. и М. Фитцджеральды, хотя в Великобритании в 1980-х годах «66% домов-интернатов для глухих и предоставляют некоторое формальное сексуальное просвещение, но в среднем время, уделяемое таким занятиям, составляет лишь 47 часов в год. Принимая во внимание темы, которые там обсуждаются, и время, затрачиваемое на уроки, можно сказать, что сексуальное просвещение в этих школах остается «кризисно-ориентированным» и фрагментарным. В 70% учреждений занятия по сексуальному просвещению ведет обычный преподаватель, не получивший никакого специального образования. В 97% образовательных программ для повышения квалификации учителей нет ни одного курса, который был бы направлен на то, чтобы усилить или упростить задачу учителя в сексуальном просвещении». Относительно людей с тяжелой формой инвалидности вообще считается, что, поскольку продолжительность их жизни невелика, они не имеют будущего, поэтому нет необходимости обсуждать с ними школу, карьеру или сексуальность. Родители также часто не знают, как им воспитывать ребенка-инвалида, как говорить о половых отношениях, они могут испытывать затруднения в разговорах о сексуальности и на другие интимные темы. В результате обсуждение избегается и считается, что «особый ребенок» еще не дозрел до восприятия информации о сексе. Исследователи приводят случай, когда 35летняя женщина-инвалид, которая живет в интернате, очень мало знает о своем теле и сексуальности, а часто и вовсе не имеет половых отношений.
Код сексуальности для инвалидов на Западе возник в 1960е годы в рамках концепции нормализации, понимаемой как растущие возможности «обычной, нормальной» жизни. Обычный, то есть нормальный жизненный стиль, включает не только дом и работу, но секс и брак. Дискурс нормализации в сексуальном просвещении первоначально не учитывает гендерных различий, как полагают Л. Уильяме и М. Нинд. Контроль за сексуальной жизнью по-прежнему в основном находится в руках профессионалов, гендерные различия отрицаются (либо им приписывается биологический характер), сексуальные возможности интерпретируются как ограниченные.
В 1970-е годы обсуждается «позитивность» евгеники. В текстах по сексуальному просвещению того времени людей с умственной отсталостью воспринимают как лишенных гендерной идентичности и сексуальности. Если гендерные различия появляются в дискурсе, то женщинам с умственной инвалидностью приписывается не только неразборчивость в сексе, аморальность и уязвимость, но и чрезвычайная плодовитость, приводящая к производству слабоумного потомства. Как указывают Уильямс и Нинд, которые проводили исследования проблем женщин с трудностями в обучении, сексуальность в дискурсе возникает в связи с контролем над репродукцией с акцентом на сексуальном здоровье, а не на сексуальном удовольствии.
В 1980-е годы возникает новая идеология нормализации, однако аспекты старой евгеники продолжают существовать, проявляясь в страхе и враждебности. Людям с трудностями в обучении отказывают в способности исполнять «обычные» (в том числе сексуальные) половые роли. «Нормальное» общество стратифицировано по полу и патриархатно, поэтому все то, что нормально в сексуальном смысле, создавалось и дифференцировалось на основе социального неравенства и может привести женщин с трудностями в обучении лишь к столкновению с домашним насилием, изнасилованием, к нежелательным беременностям и просто отсутствию удовольствия. В текстах о сексуальном и гендерном поведении речь идет только об отношениях с противоположным полом, то есть дискурс нормирует инвалидов в рамках гетеросексуальности.
Если на Западе эта тема попадает в поле академической дискуссии в 1980е годы под влиянием социальных движений, то в России проблема гендерной идентичности и сексуальности в связи с инвалидностью практически не затрагивалась ни в социологических исследованиях, ни в публичном дискурсе. В российской иконографии патерналистских отношений между государством и инвалидами код сексуальности возникает с 1990-х годов, пополняя дискурсивный арсенал идеологии независимой жизни. Выходит телепрограмма «Про это», посвященная сексуальной жизни инвалидов, появляются переводная сексологическая литература. Интернет-публикации, журнал «Социальная защита» начинает выпускать приложение под названием «Секс для пожилых и инвалидов».
Публикации о сексе инвалидов в периодическом издании «Секс для пожилых и инвалидов» можно условно разделить на три группы: медицинскую, социально-правовую и биографическую. Первая группа представлена статьями отечественных авторов психиатров, сексопатологов, психологов и носит ярко выраженный медикалистский характер. Об этом откровенно гласят заголовки: «Половые расстройства при эпилепсии», «Не гнаться за журавлем», «После Чернобыля», «Если болит спина». Речь идет о «половых расстройствах», «степени выраженности нарушений», об «особенностях характера больных эпилепсией и сахарным диабетом», «изменении личности», «снижении сексуальных показателей», «нарушении выработки сперматозоидов и семяизвержения», об инвалидности детей как последствии поздних родов.
Транслируя информацию о способах медикаментозного лечения различных заболеваний, автор(ы) этих статей (Юрий Прокопенко, Петр Юрьев, Петр Павлов) создают образ инвалида как историю болезни: «Партнер эпилептика должен четко представлять себе особенности характера больного... поддержка и контроль со стороны здорового человека оживляют жизнь больного и одновременно делают легче пребывание с ним под одной крышей»; «искреннее желание женщины помочь больному приспособиться к новым условиям интимного общения, зависящим от действия болезни, позволяет мужчине быстро восстановить свой сексуальный потенциал, хотя, конечно, и в несколько ином качестве». Подобно европейскому миссионеру времен Колумба, которому все туземцы казались одинаковыми, авторы медицинских статей видят всех своих персонажей гендерно и сексуально идентичными: «инвалид-больной» это чаще всего мужчина, утративший свою главную мужскую функцию.
Второй тип статей делает акцент на сексуальном здоровье инвалидов с точки зрения социальной защиты. Инвалиды, особенно дети, показаны пассивными объектами неправильного обращения и жертвами насилия, в том числе сексуального. В статье с характерным названием «Скажи им нет» автор, не взирая на то, что семьи детей-инвалидов могут испытывать радость и удовлетворение от общения со своим ребенком, с уверенностью ставит на них клеймо: «Тяжело жить семьям, где растут больные дети. Здоровые развиваются и шагают дальше по жизни, в то время как инвалиды иногда остаются детьми на всю жизнь. Никогда нет спокойствия с ребенком-инвалидом, постоянно возникают новые проблемы и нависают новые грозовые тучи». В начале упомянутой статьи речь идет о девочке-инвалиде, однако далее в тексте код гендерных различий больше не используется.
Наконец, третья группа текстов - о реальной сексуальности инвалидов, о неудачах и радостях интимного общения, о том, какую роль играет секс в становлении человека, в его / ее жизни, семье, об отношениях с родителями, о прошлом и будущем. Эти статьи с соответствующими названиями - «Из пропасти отчаяния - на вершину счастья», «Это выглядело прекрасно», «Жизнь прекрасна» - написаны шведами и представляют собой биографические истории, рассказы о жизненном опыте, в котором переживания переплетаются с их осмыслением, интимные детали погружены в социальный контекст. Инвалиды здесь - это не жертвы и не пациенты, а живые люди, включенные во множественные социальные связи, играющие разнообразные социальные роли в неожиданных или привычных обстоятельствах, в семье, на работе и в школе. Это сексуальные биографии успешных людей, преодолевающих изоляцию, стыд и неуверенность в себе, полноправно и с большой отдачей участвующих в жизни общества: «После школы я закончил двухгодичную гимназию со специализацией "Торговля и конторская работа". Там я стал играть в театральной группе "Герои Теллуса". Это была очень активная группа. Мною сыграно несколько крупных ролей. В спектаклях говорилось о любви, сексе, насилии, враждебности к иммигрантам...». Итак, сексуальная идентичность инвалидов предстает как жизненный опыт конкретных людей в рассказах шведов, представленных российскому читателю, и как медицинская и социально-правовая проблема в большинстве других публикаций.
Однако гендерная идентичность инвалида создает разные возможности для мужчины и женщины. Авторы текстов - мужчины; женщины фигурируют в текстах, чтобы «улучшить сексуальную функцию больного мужа», как объект мужских фантазий и желаний, как средство реализации сексуальности мужчины-инвалида и, наконец, как партнер в супружестве, интимных и родительских отношениях. Гендерная специфика репрезентаций лишь подтверждает, что мужчины, сопротивляясь стигме инвалидности, могут приобрести ожидаемый статус, которому будут соответствовать властные социальные роли, тог