Родители детей с редкими заболеваниями записали видеообращение к губернатору Рязанской области, в котором описали плачевную ситуацию с лечением и реабилитацией детей-инвалидов. Они просят создать реабилитационный центр с квалифицированными сотрудниками и необходимым оборудованием. Это обращение направлено на прямую линию с губернатором, которая пройдет 12 октября.
В своем обращении родители детей-инвалидов основными проблемами считают некомпетентное и неграмотное медицинское сопровождение детей, отсутствие необходимых лекарств, проблемы с разработкой ИПРА, выдачу средств реабилитации, которые не подходят детям. Кроме того, родители жалуются на отсутствие доступной среды, которая, по их мнению, «существует только на бумаге и в отчётах чиновников».
«Врачи не знают диагнозов, неграмотно оформляют направления на МСЭ, отказываются принимать во внимание рекомендации ведущих специалистов и институтов Москвы и Санкт-Петербурга, – говорится в обращении. – Многие дети не получают необходимого лечения. Нет стабильного обеспечения лекарственными препаратами. (…) Сотрудники МСЭ абсолютно некомпетентны в разработке ИПР тяжелым детям. (…) Специалисты МСЭ отказываются индивидуально разрабатывать программу под ребенка, просто переписывают общий перечень, не учитывая индивидуальных параметров и заболевания ребенка. (…) Детям выдают техническое средство, которое ему просто не подходит. ФСС это делает для галочки, чтобы отчитаться».
Родители детей-инвалидов указали на то, что в регионе отсутствует реабилитационный центр, а то, что министерство здравоохранения заявляет, что он есть, говорят они, это всего лишь на бумаге. «Просим Вас создать реабилитационный центр для детей инвалидов, с квалифицированными сотрудниками и необходимым оборудованием», – говорится в обращении.
«Мы, родители и наши дети, просим Вас обратить на наше тяжелое положение внимание, очень надеемся, что ваше вмешательство и участие в данной проблеме изменит положение наших детей в лучшую сторону, а их права в дальнейшем в их и так тяжелой жизни не будут нарушаться. Ведь качество жизни инвалидов зависит от того как наш город будет заботиться о них и, в частности, от Вас с нами», – говорят родители детей-инвалидов.