Ты уже взрослый

Бесплатные лекарства, льготы при получении образования, внимание благотворительных фондов — дети с инвалидностью в России, в целом, могут рассчитывать на помощь государства и общества. DISLIFE рассказывает, как все это заканчивается в один день, — когда становишься взрослым.

«У Лехи детский церебральный паралич, тяжелая степень поражения. Колясочник, парализовано все: руки, ноги, лицо. И полная нейросенсорная глухота, даже не тугоухость», — говорит Ирина Игрушкина из Томска. В 2011 году телекомпания ТВ-2 сняла о них с сыном фильм «Лешкина мама». Камера следует за Ириной и семнадцатилетним Лешей по городу, преодолевая вместе с ними бордюры, сугробы, лужи и ямы. Видно, что везти коляску Ирине тяжело, она часто останавливается.

Через несколько месяцев после фильма Леше исполнится восемнадцать, состояние его здоровья не изменится, Ирине не станет легче везти коляску. Но для государства Леша станет совсем другим человеком. Инвалид взрослый, первая группа. И хотя в справке написано «инвалид с детства», прежние детские льготы на Лешу уже не будут распространяться. «Это даже смешно: до его 18-летия у нас была такая льгота, как возмещение 50% за коммунальные услуги, а после с меня ее сняли. Интересно, почему? Он что, перестал быть инвалидом? Или я смогу теперь зарабатывать больше?» — рассказывает Ирина.

По федеральному законодательству инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, компенсируют половину расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг — свет, тепло, воду. Леша вырос, Ирина перестала быть мамой ребенка-инвалида и стала мамой просто инвалида, поэтому теперь платит за себя в полной мере, а «скидка» на ЖКХ осталась только за сыном. При небольшом доходе семьи эта потеря — очень существенна.

«Неработающим мамам по уходу за детьми-инвалидами платят со всеми «северными коэффициентами» 7 600 рублей. После совершеннолетия ребенка я получала уже только 1,5 тысячи. Сегодня и эти деньги мне уже не положены, потому что я являюсь пенсионером. Но поскольку я всю жизнь ухаживала за ребенком, то пенсию заработала только в 8 160 рублей», — объясняет Ирина.

Дело в том, что человек в России имеет право только на один вид социальной помощи — либо пенсию, либо пособие по уходу за недееспособным членом семьи. Формально права Ирины не нарушены, но происходящее все равно кажется ей несправедливым.

«Ведь если бы я отдала Лешу в специализированный дом инвалидов, он бы обходился государству в 30 тысяч рублей ежемесячно» — говорит она.

Как учиться

Девятнадцатилетнему Мише Лосеву из Озерска Челябинской области удалось окончить девять классов общеобразовательной школы, несмотря на злокачественную опухоль головного мозга. Ее обнаружили, когда мальчик учился в седьмом классе. За диагнозом, усадившим Мишу в инвалидное кресло, последовали годы лечения (оно продолжается). «После лучевой терапии у Миши началась лучевая миелопатия, отнялись ноги, поставлен мочевой катетер. Головой он при этом соображает, руками работает», — рассказывает его мама Ирина Лосева.

После школы Миша поступил в колледж на художественное отделение — он всерьез занимается рисованием и прикладным творчеством. Однако болезнь не позволила парню осваивать программу колледжа в полном объеме, он вынужден был взять академический отпуск. Колясочнику, считает его мама, в Озерске добираться до учебы слишком сложно: «Даже пандусов у нас нигде нет. Так что развивается потихонечку дома».

В Челябинской области, по данным областной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2011–2015 годы», проживают более 230 тысяч инвалидов — это порядка семи процентов от общей численности населения области. В сфере профессионального образования для них при этом — лишь один из семи вузов в регионе. Согласно мониторингу «Общероссийского народного фронта», только в нем организована «доступная среда» для людей с ограниченными возможностями.

«Мы стремимся делать все, чтобы школьники и студенты с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью чувствовали себя полноправными членами общества и имели равные возможности для учебы и сдачи экзаменов», — заявил в январе 2016 года руководитель Рособрнадзора Сергей Кравцов, выступая на круглом столе экспертного совета по специальному и инклюзивному образованию.

Сын Натальи (она боится называть фамилию) из Новосибирска этой заботы не ощущает. Он с 12 лет болен диабетом первого типа, до 18 лет имел инвалидность и льготы, теперь — ничего.

«В восемнадцать инвалидность ему сняли. На комиссии это никак не обосновали. Хотя нам бы хотелось, конечно, иметь льготы при сдаче ЕГЭ или поступлении, потому что дети с диабетом утомляются быстрее других» — рассказывает мать.

Мальчик с детства мечтал быть военным, но болезнь не позволила.

«Разумно было бы подходить к нашим детям индивидуально. Но ни в школах, ни в вузах этого нет. Педагоги мало информированы, а подростки стесняются что-то сказать, они хотят быть как все, — говорит Наталья. — Сын в итоге поступил в аграрный университет на экономический факультет. Но тоже тяжело, от скачков сахара страдает мозг и память. Много ограничений на будущее: ночные смены противопоказаны, длительные командировки. Приходится выбирать не то, что хочется, а отталкиваться от того, где он сможет работать».

Как лечиться

Транспортировка Миши Лосева на регулярные обследования его опухоли — большая проблема для родителей.

«Когда сыну исполнилось 18 лет, нам отказались давать «Скорую помощь», чтобы отвезти его в челябинскую больницу. Начальник медсанчасти сказал, что теперь это наша головная боль: «Как хотите, так и доставляйте»», — рассказывает Ирина Лосева.

От Озерска до Челябинска — больше ста километров. Такие расстояния Мише показано преодолевать лежа. Сейчас родители возят сына к специалистам, которых нет в Озёрске, на старой «четверке».

По словам Ирины Игрушкиной, достигнув совершеннолетия, ее сын Леша потерял возможность проходить массаж и физиопроцедуры в томском центре восстановительного лечения, который «предлагает свои услуги для детей до 18 лет». По данным фонда «Обыкновенное чудо», дети с особенностями здоровья из Томской области могут пройти реабилитацию в четырех местах.

А вот внятной информации для взрослых граждан с ДЦП на сайте томского областного Департамент здравоохранения найти не удалось. DISLIFE направил соответствующий запрос в Депздрав, но ответа не получил.

Виталию Пасечному из Новосибирска — 21 год. У него тоже ДЦП, первая группа инвалидности. Его мама-пенсионер Светлана всю жизнь работала бухгалтером, чтобы были деньги на сына. Теперь, на пенсии, она хотела бы уделить больше времени реабилитации Виталия и съездить с ним, например, в санаторий. Но поликлиника в путевке им отказала.

На жалобу Светланы Пасечной новосибирский Минздрав ответил следующее:

«Предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение осуществляется в целях профилактики основного заболевания. У пациента Пасечного В. Г. основное заболевание — ДЦП, по которому определена 1 группа инвалидности. Приказом МЗ и СР РФ от 22.11.2004 №213 «Об утверждении стандарта санаторно-курортного лечения больным ДЦП» предусмотрена категория «дети». Стандарта санаторно-курортной помощи взрослым больным ДЦП нет».

Стоит заметить, что ДЦП — неизлечимое заболевание, при котом пациенты больше всего нуждаются в постоянной реабилитации и санаторно-курортном лечении. Всю жизнь, а не только в детстве.

Сложности 18+ продолжаются и в лечении сахарного диабета. Инсулином восемнадцатилетних пациентов государство обеспечивает, а вот расходные материалы для контроля сахара (тест-полоски для глюкометра, иголки, ланцеты) теперь — полностью за счет семьи. Стоимость таких расходников — до двух тысяч рублей за упаковку, которой не хватает и на месяц.

По-своему здравоохранительная система поздравила с совершеннолетием и москвича Арсена Оганова. В 17 лет юноша с инвалидностью (умственная отсталость) попал под машину, и день рождения встретил в больнице, на аппарате Елизарова. Директор благотворительного фонда «Живой», помогающего взрослым, попавшим в беду, Виктория Агаджанова рассказала DISLIFE про Арсена:

«В августе 2015 года Арсен стал взрослым, и стержень, необходимый для фиксации сломанной большеберцовой кости, бесплатно ему уже не выдали. Семья небогатая, у них неоткуда было срочно взять 60 тысяч рублей на стержень. Пограничный возраст сыграл недобрую услугу, потому что мальчику надо было подтверждать инвалидность, а на это уходит до полугода. В самый важный момент человек остался без всяческого прикрытия. Фонд подхватил Арсена».

Еще одна показательная история от «Живого» — сбор на лекарства и обследования для Маши Шумовой, которой одной из первых в России детей пересадили печень.

«Пока Маша была ребенком, ей помогали наши коллеги из фонда «Жизнь как чудо». Да и семья старалась справляться своими силами, — говорится про девушку на сайте фонда. — Но 13 июня 2015 года Маша официально перестала быть ребенком».

В «Живом» объясняют, что это значит. Все анализы, контрольные обследования и консультации специалистов стали платными для Маши. Одно УЗИ — 7000 рублей. Один анализ — около 5000. А еще — покупка «Прографа» (иммуносупрессор, который подавляет иммунитет и позволяет печени нормально функционировать — DISLIFE), который Маше нужно пить пожизненно.

«После 18 лет люди, несмотря на инвалидность, положенную им после трансплантации органа, должны сами закупать себе многие препараты. Маша — студентка, ей неоткуда взять этих денег», - говорит Виктория Агаджанова.

Как помочь

В ситуации, схожей с Машиной, оказались молодые взрослые, лечащиеся в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, уникальной больнице, берущейся за самые сложные случаи рака.

Все пациенты старше 18 лет могут лечиться там только за деньги или должны перейти в обычную взрослую клинику, где им никто не сможет помочь. Про этих «взрослых детей» все объясняет благотворительный фонд «Подари жизнь», опекающий центр:

«Кто-то из них заболел в 16-17 лет, поступил в Центр, лечится, а тут неприятность — больному стукнуло 18. Пациентов, которых тщательно, в течение нескольких лет, вели одни врачи, немыслимо переводить в другие клиники, передавать новым докторам на середине лечения. Немыслимо оставить больных без помощи только потому, что им уже не 17 с половиной, а 18 лет».

В 2015 году на платное лечение граждан РФ в Центре детской гематологии было потрачено около 92,8 млн рублей. Благотворительный фонд взял на себя эти затраты.

Ирина Игрушкина, с которой начинался этот текст, — сотрудник томского благотворительного фонда «Обыкновенное чудо». Понимая, что все их подопечные — «пожизненно дети», в «Обыкновенном чуде», например, некоторые программы не делят на детские и взрослые.

Благотворительных фондов, прицельно занимающихся помощью в лечении взрослым инвалидам, в Томске обнаружить не удалось.

Права и интересы диабетиков всех возрастов в Новосибирске защищает общественная организация «ДиалайфСибирь». Периодически она также собирает деньги на необходимые расходники взрослым.

Мише Лосеву, когда он был ребенком, в Челябинской области помогало общественное движение «Искорка». Сейчас оплачивать МРТ мозга, по словам мамы, им помогает челябинский фонд «Созидатель», круг задач которого довольно широк: тут и помощь детям-сиротам, и беженцам с Донбасса, и людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Поскольку финансовых отчетов на сайте обнаружить не удалось, сложно сказать, насколько успешен «Созидатель» во всех своих направлениях работы и много ли удается помогать взрослым подопечным.

Но еще пять лет назад, вспоминает Виктория Агаджанова, благотворительный фонд «Живой» и вовсе был одинок в своих попытках помочь взрослым инвалидам.

Разгадка проста, уверена Агаджанова: «Менталитет нашего народа почему-то не позволяет подумать о том, что взрослым тоже бывает нужна помощь».