Снежана Митина
Мукополисахаридоз — это такая болезнь, при которой в организме ребенка отсутствует особый фермент, а ребенок без этого фермента постепенно теряет способность ходить, говорить и наконец дышать. От мукополисахаридоза есть только одно лекарство — препарат, синтезирующий в организме недостающее соединение. Стоимость лекарства — от 30 до 70 миллионов в год на одного «сладкого» ребенка, как говорит Снежана. Так дорого, потому что болезнь редкая. На всей планете людей, больных мукополисахаридозом, около 2000 человек.
Снежана вспоминает:
«Я на подводной лодке была, что мне было делать? Если тут не получалось, я просто шла и стучалась в следующую дверь. Паша всегда со мной, он никуда не исчезнет, и я не могу позволить себе прекратить действовать».
В России Снежана Митина (не Министерство здравоохранения РФ, ни Российская академия наук, а просто мама больного мальчика) отыскала 110 пациентов. Они объединились в пациентскую организацию «Хантер-синдром» и стали защищать право матерей лечить своих детей. Сначала Снежана привезла в страну американский препарат и добилась его регистрации. Затем принялась за законодательство. Потому что недостаточно привезти препарат, когда он так дорог, нужно заставить государство за него платить. С 2012 года закон есть, но в 2015 он по-прежнему не всегда исполняется. Снежана Митина каждый месяц отправляется в разные уголки страны — выступать адвокатом на очередном суде. Истец — родители «редкого» ребенка. Ответчик — региональный Минздрав.
Но кроме правозащитной функции, у «Хантер-синдрома» есть и другие. Нужно устраивать праздники, не забывая, что детей не только лечат, но еще и развлекают.