Общество Иван Бондаренко

Родители детей-инвалидов обратились к Госдуме и правительству с открытым письмом с просьбой нормализовать жизнь их детей

Фото: Wavebreak Media / Фотобанк Лори

Фото: Wavebreak Media / Фотобанк Лори

В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека». В нем приняли участие родители особых детей из 62 регионов России. Они обратились к Госдуме и правительству с открытым письмом с просьбой нормализовать жизнь их детей.

– Что такое нормализация жизни особого ребенка? Это возможность жить точно такой же обычной жизнью, как все остальные люди. Расти дома и во взрослом возрасте продолжать жить там же, а не в интернате. Учиться, работать, отдыхать в компании тех людей, которых выбираешь сам. Иметь индивидуальную социальную поддержку государства. То есть это максимально нормальная жизнь особого ребенка в настоящем и возможность для родителей обустроить его будущее так, как они хотят. Чтобы его жизнь продолжалась обычным образом и в том случае, когда родители уже не смогут о нем заботиться, – отмечается в открытом письме.

Авторы обращения отмечают, что в законодательстве необходимо закрепить основные понятия, обеспечивающие нормализацию жизни детей-инвалидов: сопровождаемое проживание и сопровождаемый труд, распределенная опека. Распределенная опека позволит особым детям жить вне интерната: на дому или в проектах сопровождаемого проживания. Принятие закона «О распределенной опеке» обеспечит сопровождаемое проживание для недееспособных граждан в том случае, если им не назначен опекун.

Еще одна существенная проблема: с наступлением совершеннолетия особых детей материальное положение семей зачастую ухудшается, они перестают получать меры поддержки, на которые могли рассчитывать ранее. В обращении предлагается перенаправить средства, которые государство тратит на функционирование и строительство ПНИ, на поддержание альтернативной системы проживания особого человека: на сопровождаемое проживание и социальную помощь.

Для нормализации жизни их особых детей авторы обращения также предлагают:

  • Законодательно закрепить правовые нормы о ранней помощи, разработать и принять законопроект о комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.
  • Не только декларировать, но и финансировать создание специальных образовательных условий в общем, дополнительном и профессиональном образовании.
  • Закрепить законодательно, развивать и ресурсно поддерживать сопровождаемое проживание, а также сопровождение трудовой деятельности и социальной занятости взрослых людей с ментальными нарушениями.
  • Законодательно ввести распределенную опеку – принять закон «О распределенной опеке» в том виде, в котором он решает проблемы родителей и опекунов особых детей и взрослых.
  • Создать и запустить работу службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в стационарных организациях, сделав ее доступной для проживающих в интернате.
  • Пересмотреть перечень медицинских психиатрических противопоказаний для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности – расширить для особых людей перечень профессий, востребованных на рынке труда.
  • Развивать инфраструктуру социального обслуживания на территории субъектов Российской Федерации, обеспечивающую предоставление социальных услуг во всех формах, в том числе на дому и в полустационарной форме, для лиц с психическими расстройствами.
  • ПНИ должны быть расположены не в глуши, как сейчас, а близко к развитой инфраструктуре обычной жизни – с ее общими для всех людей медициной, образованием, рабочими местами, доступностью для посещения родственниками и волонтерами.
  • Создать в организациях социального обслуживания условия для временного размещения детей и взрослых, нуждающихся в уходе, на период отпуска, командировки, госпитализации родителей и других ухаживающих лиц, а также иных обстоятельств.

– Если особый ребенок учится – чтобы продолжал учиться. Если он взрослый и работает – чтобы работал, а не просто жил там, где есть крыша. Предсказуемость будущего – важнейшая часть нормализации. Родителям любого ребенка нужно иметь не призрачную надежду на благополучие, а уверенность в его дальнейшей судьбе. И по отношению к особым детям это должно быть также верно, – отмечается в обращении.

Сбор подписей под открытым письмом к Госдуме и правительству продолжается. Подписать обращение можно по ссылке.