Фото: сборник «Дети, которых нет»
Фонд «Антон тут рядом» представил результаты исследования о жизни детей с РАС в Петербурге. Они показали, что 89% детских садов города не готовы принимать детей с аутизмом. Более того, 60% заведующих детсадами считают, что дети с аутизмом не могут посещать дошкольные образовательные учреждения.
С 1 сентября 2020 года по 16 июня 2021 года БФ «Антон тут рядом» проводил интервью и опросы родителей детей с аутизмом, врачей-психиатров, сотрудников образовательных учреждений и помогающих специалистов. В рамках исследования было организовано около 70 глубинных интервью. В них приняли участие более 300 респондентов.
На основе полученных данных был создан жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге «Дети, которых нет». Отчетный сборник и результаты анализа были представлены 29 ноября в Санкт-Петербурге, сообщает Агентство социальной информации.
Авторы исследования отмечают, что согласно общепринятой мировой статистике, 1 из 160 детей по всему миру имеют расстройства аутистического спектра. По данным фонда, данные официальной статистки по аутизму в России сильно занижены. Вместо прогнозируемых 9 тыс. 470 детей и подростков с аутизмом в 2020 году в Петербурге было зарегистрировано лишь 617.
В результатах исследования подчеркивается, что в Петербурге и других регионах РФ нет системы диагностики аутизма: врачи-психиатры применяют устаревшие диагностические подходы, которые не соответствуют мировым тенденциям в науке и современной практике. В государственных медучреждениях детям с аутизмом часто ставят диагноз «умственная отсталость», а значит им не могут предложить необходимой медицинской и психологической помощи.
Ситуация в образовательных учреждениях также оказалась неутешительной: 89% исследуемых детских садов не готовы принимать детей с аутизмом. А в школах, как правило, нет специальной системы поддержки ни для них, ни для педагогов, которые с ними работают, кроме того, нет тьюторов, из-за чего возникают трудности в обучении детей с РАС.
Авторы исследования напоминают, что инклюзивная модель образования в России гарантируется законом. Но исходя из практического опыта они констатируют, что в большинстве случаев она существует только «на бумаге».
Любовь Аркус, учредитель фонда «Антон тут рядом»:
– Мы понимали, что не все детские сады и не все школы жестко отказываются от наших детей, но не все из них имеют представление, как действовать в «серой зоне». Это исследование дает первое описание ситуации в городе.
Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом»:
– Мы отправим исследование в аппарат президента, Агентство стратегических инициатив, Счетную палату и во все профильные комитеты: по образованию, здравоохранению и социальной политике. Наша важная задача – предложить конкретные возможности для решения системных проблем: что-то можно применять уже сейчас, что-то – планировать на будущее. В комитет по здравоохранению отправится план образовательных программ для будущих педиатров о принципах раннего выявления рисков РАС; в комитет по образованию – запрос о пересмотре системы подготовки тьюторов.
В сборнике «Дети, которых нет» размещена карта центров, которые могут быть полезны тем, кто столкнулся с аутизмом, описаны типичные ошибки специалистов, сценарии работы с «особыми» детьми и их родителями в дошкольных учреждениях. В нем также можно найти информацию о коррекционных школах, ресурсных классах, актуальные нормативно-правовые акты и просто обрести поддержку от сотрудников фонда.