Фото: pixabay.com
В Самарской области региональный Минздрав пытается оспорить установление бессрочной инвалидности мужчине, страдающего болезнью Помпе, сообщает «Коммерсантъ». Чиновники не хотят выделять деньги на покупку дорогостоящего препарата, который по закону должен приобретаться за счет средств регионального бюджета.
Николай Цыганов является инвалидом 2 группы с 2010 года. В 2015 году ему была установлена бессрочная инвалидность. В 2020 году у него была диагностировали болезнь Помпе, при которой происходит необратимое прогрессирующее повреждение мышечных и нервных клеток.
Николаю был назначен препарат Майозайм – это единственный в настоящее время вариант лечения болезни Помпе. Стоимость годового курса терапии Майозаймом – от 100 до 300 тыс. долл. Согласно закону, его приобретение должно быть профинансировано за счет средств регионального бюджета. Однако в поликлинике Николаю сказали, что денег на его приобретение нет.
Минздрав Самарской области мотивировал отказ в выдаче препарата отсутствием болезни Помпе в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний. Однако чиновники то ли по незнанию, то ли умышленно проигнорировали тот факт, что закон «Об основах охраны здоровья граждан» допускает, что назначение препаратов, не входящих в стандарт оказания медицинской помощи, все-таки возможно. Для этого необходимо наличие показаний и решения медицинской комиссии.
Вместо приобретения жизненно необходимого для Николая лекарства, чиновники решили оспорить установление ему инвалидности. Замруководителя Главного бюро МСЭ по Самарской области обратился в районное отделение ПФР с просьбой признать недействительной выписку из акта освидетельствования 2015 года о бессрочной инвалидности.
В итоге бессрочную инвалидность у Николая Цыганова сняли. В декабре 2020 года инвалидность ему снова продлили только на год. Причем экспертиза прошла заочно и без ведома пациента. Следующее освидетельствование назначено на декабрь 2021 года.
Это далеко не первый случай, когда чиновники оказывают приобретать дорогостоящие лекарственные препараты для лечения людей с инвалидностью и детей-инвалидов. Более того, эксперты и представители пациентских организаций говорят, что на врачей, поставивших диагноз, оказывается административное давление. По их словам, это масштабная проблема: региональные власти, не желая оплачивать дорогостоящие лечение, вынуждают врачей ставить неверные диагнозы или не назначать нужные препараты.