Фото: БФ «Семьи СМА»
20 сентября 2020 года в рамках Московского марафона состоится благотворительный забег #бежимзадвоих, организованный благотворительным фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош», сообщили DISLIFE организаторы. Акция направлена на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также привлечение внимания общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области ранней диагностики, лечения и реабилитации.
Благотворительный забег #бежимзадвоих уже поддержали более 60 добровольцев, в том числе известные беговые блогеры, летчик-космонавт Сергей Рязанский и актер Аристарх Венес. Они преодолеют дистанцию 10 км или 42,2 км, чтобы помочь детям и взрослым со СМА почувствовать себя участниками самого массового бегового соревнования России с помощью онлайн-трансляции, а также получить именную медаль Московского Марафона.
Поддержать акцию можно, отправив СМС со словом «СМА» и суммой пожертвования в адрес Благотворительного фонда «Семьи СМА» на номер 3443. Все средства пойдут на реализацию проекта «Клиника СМА», целью которого является комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.
В день получения стартового пакета участники Московского Марафона смогут бесплатно получить атрибутику #бежимзадвоих. Присоединиться к акции можно и в социальных сетях: для этого нужно опубликовать сториз в уникальной Instagram-маске или рассказать о проекте своим подписчикам.
Актуальные новости, связанные с акцией, доступны в социальных сетях #бежимзадвоих: Instagram, Facebook, Вконтакте.
В России ежегодно рождаются 300 детей со спинальной мышечной атрофией, а всего в нашей стране может насчитываться от 2 500 до 4 900 человек со СМА [1].
В 2019 году в акции #бежимзадвоих приняли участие 25 людей со СМА из разных регионов РФ.