Фото: pixabay.com
Минтруд подготовил проект постановления правительства РФ о внесении изменений в Правила признания лица инвалидом. Документом предполагается установление инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией, вплоть до достижения ими возраста 18 лет. Сейчас инвалидность таким детям устанавливается до 14 лет.
Разработчики документа указывают на то, что он направлен на улучшение качества жизни граждан, страдающих фенилкетонурией. С его помощью будет осуществлено нормативное закрепление нормы об установлении всем детям с фенилкетонурией категории «ребенок-инвалид» при обращении в учреждение медико-социальной экспертизы на срок до достижения возраста 18 лет.
Как сообщает портал «Милосердие.ru», о таких изменениях в законодательстве просила уполномоченная при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. К ней обращались родители детей с фенилкетонурией, испытывающие значительные трудности из-за того, что у их детей снимали инвалидность, а вместе с ней они теряли право на меры социальной поддержки, в том числе на право на бесплатное получение специализированных продуктов питания, показанных детям с этим заболеванием.
Малобелковая диета – наиболее эффективный метод поддержания нормального состояния детей с фенилкетонурией. Такие продукты недешевы и многие семьи не в состоянии приобретать их за свои средства. Кроме того, у детей с фенилкетонурией возникают серьезные проблемы с посещением детских садов, школ, больниц и санаториев, где организовать для них диетическое питание достаточно сложно.