Как получить паллиативную помощь для ребенка?

Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:

- руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего отделением;

- лечащего врача по профилю заболевания ребенка;

- врача по паллиативной медицинской помощи (ПМП);

- врача по медицинской реабилитации.

Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.

По письменному заявлению законного представителя ребенка выписка из протокола решения врачебной комиссии выдается ему на руки в течение 3 дней (п. 16 Приказа Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 2 мая 2012 г. N 441н "Об утверждении Порядка выдачи медицинскими организациями справок и медицинских заключений").

законузаконуЕсли ребенок находится дома

В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.

Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:

- наблюдать за ребенком в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов;

- лечить болевой синдром и другие тяжелые проявления заболевания;

- назначать лекарственные препараты, включая наркотические и психотропные;

- выполнять или назначать мероприятия по уходу;

- информировать родителей (или иных законных представителей) о характере и особенностях течения заболевания. Причем делать это этично, уважительно и гуманно по отношению к ребенку и его семье, соблюдая моральные нормы;

- обучать родителей (или законных представителей) ухаживать за ребенком;

- направлять ребенка при наличии показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи;

- организовывать консультации врачей-специалистов.

Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).

При наличии медицинских показаний ребенку назначают обезболивающие лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные (в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 14 января 2019 г. N 4н). Это может сделать как участковый педиатр или фельдшер (при возложении на него обязанностей лечащего врача), так и врач паллиативной выездной службы.

Что должна делать выездная паллиативная служба:

- наблюдать за состоянием ребенка;

- при необходимости направить в стационар (для получения специализированной медицинской помощи);

- назначить обезболивающие наркотические и психотропные препараты;оказывать психологическую помощь детям и их близким;

- консультировать родителей и обучать их навыкам ухода за тяжелобольными детьми;

- взаимодействовать с организациями социального обслуживания, общественными объединениями и НКО.

Правила организации деятельности отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям

Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.

Если ребенок находится в стационаре

Иногда врачебная комиссия выносит решение, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, когда он находится в больнице. Тогда, при необходимости, его переводят в паллиативное отделение (на паллиативную койку) или в детский хоспис. Это происходит, если ребенку требуется специализированная паллиативная помощь.

Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:

- Коррекция лечения болевого синдрома с индивидуальным подбором доз наркотических лекарственных препаратов (если этого невозможно эффективно и безопасно достичь дома);

- Коррекция противосудорожной терапии, если невозможно контролировать судорожный синдром амбулаторно;

- Уход за ребенком в терминальном состоянии (при согласии его родителей (законных представителей) на госпитализацию);

- Купирование тяжелых симптомов заболевания со стороны жизненно важных органов и систем;

= Обучение родителей (законных представителей) навыкам ухода за ребенком, находящимся на респираторной поддержке при помощи ИВЛ и НИВЛ;

- Психологическая поддержка ребенка и членов его семьи, если она невозможна амбулаторно;

- Госпитализация ребенка по социальным показаниям, в том числе без присутствия его родителя (законного представителя).

Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.

При выписке по решению руководителя медицинской организации ребенку назначают лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные. На них оформляется рецепт, либо их выдают родителю (или иному законному представителю) одновременно с выпиской из истории болезни. Лекарства выдают на срок приема до 5 дней (пункт 4 Порядка назначения лекарственных препаратов, утвержденного Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14 января 2019 г. N 4н).

В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.

По закону детям предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому. Их перечень утвержден приказом Минздрава РФ от 31 мая 2019 г. N 348н.

Если семье, где есть паллиативный ребенок, нужна социальная поддержка (например, помощь соцработника), медицинская организация, в которой принято решение об оказании ребенку паллиативной помощи, должна проинформировать родителей (или законных представителей):

- о перечне социальных услуг, которые предоставляются в их регионе,

- о порядке и условиях предоставления социальных услуг,

- об адресах и контактных телефонах организаций социальной защиты населения, где эти услуги можно получить.

Медицинская организация может сама направить в уполномоченную организацию обращение о необходимости социального обслуживания для семьи. Для этого ей нужно согласие родителя (или иного законного представителя ребенка).

Если ребенок получает паллиативную помощь в больнице, то такое обращение должно быть направлено не позднее, чем за 10 дней до его планируемой выписки.

Не менее, чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком 18 лет, поликлиника обязана направить выписку из истории его развития как во взрослую поликлинику, так и в медицинскую организацию, при которой работает взрослая выездная паллиативная служба (пункт 23 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи).