Фото: pixabay.com
Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году новую статистику – расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребёнка, что на 10% больше, чем по статистике 2018 года. У мальчиков аутизм диагностируется в 3 раза чаще, чем у девочек.
Новые статистические данные были полученына основе анализа развития среди детей в возрасте 8 лет, которые проживают в 11 штатах США. Эксперты Фонда «Обнаженные сердца» клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня прокомментировали новую статистику.
Почему изменилась статистика?
Начнем с того, что данная статистика – это среднее арифметическое. Например, в штате Колорадочастота встречаемости оказалась – 1 на 76, а в Нью-Джерси – 1 на 32.
Аутизм – это поведенческий диагноз, который ставится не с помощью лабораторных исследований, а специалистом – психиатром, психологом или неврологом в результате наблюдения за человеком и интервью с ним и ухаживающими за ним людьми.Поэтому подготовка этих специалистов имеет решающее значение. Серьезно повлияло на увеличение статистики то, что в последние годы международное научное сообщество научилось лучше диагностировать расстройства аутистического спектра (РАС).
Кроме того, серьезно изменились диагностические критерии, позволившие включить детей и взрослых, которым раньше ставили другие диагнозы. Самый значительный рост в статистике произошел в конце 90-х – начале 2000-х годы, когда диагноз аутизм получили люди без сопутствующих нарушений психического и физического здоровья.
Еще один важный фактор – с развитием программ помощи этот диагноз стал не просто «ярлыком», а дал доступ к услугам: например, в тех странах, где страховка или государство покрывает услуги, необходимые человеку с аутизмом, например, поведенческую терапию, специальные занятия по коммуникации с логопедом, эрготерапию, тьюторское сопровождение в детском саду и школе и т.д., родители особенно заинтересованы в постановке точного диагноза, чтобы получить бесплатный доступ к программам помощи и образовательным услугам.
Также, возможно, существует и некоторый реальный прирост числа людей с диагнозом аутизм, наряду с изменениями в диагностике и доступности программ помощи.
Аутизм – это генетическое нарушение, но не то, которое просто передается из поколения в поколение, а возникающее в результате сложной комбинации мутаций и связано, по разным оценкам, с взаимодействием более 700 генов. Но почему именно возникает аутизм, пока не известно, хотя по всему миру ведутся масштабные исследования. Известно, что, аутизм чаще встречается у людей с другими генетическими синдромами, например, синдромом Дауна, туберозным склерозом, синдромом х-ломкой хромосомы и др.
Почему ориентируются на американскую статистику?
Данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит потому, что наука об аутизме только развивается, национальных широкомасштабных исследований в большинстве стран пока еще нет, и за основу берутся самые большие, а значит, статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией. Ни в одной стране мира, включая США, пока нельзя утверждать, что проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью решена.
Еще один фактор – это связь диагностических критериев с возможностями выявления. Большинство ученых сейчас признают, что в настоящий момент американская классификацияDSM-5 дает наиболее четкое описание диагностических критериев аутизма и уровней необходимой поддержки.
МКБ-10 (Международная классификация болезней 10-го пересмотра, принятая как единый нормативный документ для учета заболеваемости в большинстве стран мира, в том числе и в России) пока отстает от нее. В ближайшее время в России должна быть принята МКБ-11, в которой диагностические критерии РАС полностью совпадают с DSM-5. Разница между МКБ-10 и МКБ-11 заключается в том, что согласно МКБ-10 аутизм ставится на основе трех групп симптомов:
- качественные нарушения реципрокного социального взаимодействия;
- качественные аномалии в общении (коммуникации);
- ограниченные повторяющиеся стереотипные поведения и активность.
В МКБ-11 и DSM-5оставлены две группы ключевых дефицитов, более понятные для диагностов: трудности социальной коммуникации и социальном взаимодействии и особенности обработки сенсорной информации и повторяющееся поведение. Кроме того, в МКБ-11 диагнозы аутизм, синдром Аспергера, атипичный аутизм, другие дезинтегративные расстройства детского возраста и др. объединены в одну категорию – расстройства аутистического спектра. Также в МКБ-11 четче описана симптоматики для разных возрастных групп иразница между интеллектуальными нарушениями и аутизмом.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает усредненные данные по странам –например, включаются данные из США, Южной Кореи, скандинавских стран, где диагностика высоко развита, стран, в которых сейчас быстро происходит улучшение диагностики, таких, например, как Китай и Великобритания и стран, где практически не диагностируют аутизм. Таким образом, получается показатель от ВОЗ – 1 на 160.
Российская статистика
В России ситуация со статистикой пока остается непростой. Это связано в том числе и с тем, что врачи и другие специалисты не всегда обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза. Кроме того, диагноз «аутизм» пока зачастую не дает никаких дополнительный возможностей для семьи, а иногда и наоборот может осложнить жизнь. Например, бывает, что ребенка могут не взять в обычный детский сад или школу или перевести на домашнее обучениеиз-за имеющихся трудностей с поведением, коммуникацией или отсутствием необходимых для такого ученика специалистов, например, тьютора. В этом случае из-за диагноза он будет лишен возможности социализироваться. Возможно, в том числе и поэтому значительное число детей пока остается не диагностированными или получает другие диагнозы.
Еще одной проблемой является то, что многим детям продолжают ставить устаревший диагноз ранний детский аутизм (РДА) (который, исходя из ошибки в названии, ставится только в детстве), а после наступления 18 лет его начинают менять на шизофрению, интеллектуальное нарушени или органическое поражение мозга. При этом Минздрав рекомендовал отказаться от этой практики (письмо Миндрава РФ от 4 октября 2017 г. за подписью заместителя министра здравоохранения Сергея Краевого).
Иногда требуются особые усилия родителей, чтобы отстоять верный диагноз своего ребенка. Также мотивацию родителей старших подростков и взрослых людей добиваться для своих детей диагноза расстройство аутистического спектра снижает то, что наличие этого диагноза чаще всего ничего не меняет в их жизни, например, не дает никакого дополнительного доступа к бесплатным аутизм-специфичным услугам. При этом с любым диагнозом, дающим инвалидность, человек и так может получать пенсию. Возможно, поэтому взрослых людей с диагностированным аутизмом в России очень мало.
Зачем нужна статистика?
Статистика – не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг.
Чтобы выстроить в России эффективную систему помощи людям с аутизмом необходимо проделать много серьезной работы:
- Изучить успешный международный опыт организации скрининговых исследований, постановки диагноза и реализации программ помощи, основанной на методах с доказанной эффективностью.
- На основании этого опыта создать национальную систему помощи, основанную на межведомственном взаимодействии здравоохранения, образования, социальной защиты, юстиции, культуры, спорта, которые будут курировать вопросы, начиная от диагностики, заканчивая инклюзивными спортивными мероприятиями.
- Изменить систему подготовки и переподготовки специалистов (врачей, психологов, специальных педагогов, логопедов). Необходимо, чтобы обучение специалистов не только основывалось на современных представлениях о потребностях людей с РАС и эффективных программах помощи, но и было связано среальной клинической практикой. Организации, которые сейчас оказывают эффективные услуги людям с аутизмом должны стать клиническими базами для университетов.