Фото: wfh.org
Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии с целью привлечения внимания общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свёртываемости крови.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10тысяч. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Во всём мире около 400 тыс. человек страдают от гемофилии. Как сообщили DISLIFE в пресс-службе Всероссийского общества гемофилии, согласно Регистру больных гемофилией Минздрава, в России насчитывается около 10 тыс. пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 68 региональных организаций из всех федеральных округов России. В 2020 году ВОГ отмечает 20-летие свой деятельности.
Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить количество госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не отличаются от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт.
В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свёртываемости крови в России находится на уровне европейских стран.Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий. В России c 2021 года будет обеспечен доступ пациентов к инновационным препаратам, в том числе подкожного введения.Однако жизнь не стоит на месте и ставит новые вызовы.
Актуальной тенденцией является персонифицированный подход в лечении в зависимости от активности пациентов в повседневной жизни. Требуется организация мультидисциплинарной медицинской помощи больным гемофилией с вовлечением врачей различных специальностей. Важное место отводится вопросам физического развития и реабилитации.
Пациенты, страдающие нарушениями свёртываемости крови, на сегодняшний день сталкиваются в своей жизни с рядом серьёзных проблем:
- Остро стоит необходимость совершенствования и внедрение современных методов лабораторной диагностики коагулопатий в регионах России. Не редки случаи, когда пациенты вынуждены ехать в федеральные центры или платить за диагностику в частных лабораториях.
- Отсутствуют региональные программы санаторно-курортного лечения и оздоровления наших пациентов, в том числе детей.
- Не разработаны комплексные программы реабилитации пациентов после эндопротезирования и других ортопедических операций.
- Региональные больницы не закупают факторы свёртывания крови даже на неотложную, угрожающую жизни пациента помощь.
- Во многих регионах не выстроена маршрутизация пациентов с гемофилией, требующая особого подхода и взаимодействия врачей различных специальностей. Особенно остро это проявляется при возникновении у пациентов жизненно угрожающих кровотечений и необходимости срочной госпитализации.
– В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии нам приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19, но это не должно служить препятствием для активной деятельности. В сложившейся ситуации мы можем в значительной степени проявить сплочённость нашей общественной организации и оказать поддержку тем, кто в этом нуждается, – отмечают в пресс-службе ВОГ.