Фото: pixabay.com
Ни один ребенок, который нуждается в незарегистрированных в России лекарствах, до сих пор их не получил, написала на своей странице в Facebook директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Родители не знают, куда обращаться за оформлением необходимых документов, а если даже нужные документы и есть, чиновники требуют предоставить оригинал, а не копию, хотя это неправомочно. В итоге родители детей-инвалидов вынуждены приобретать нужные ребенку лекарства у нелегальных перекупщиков.
По сообщениям СМИ, Минздрав закупил необходимые детям лекарства, не зарегистрированные в России, на год вперед. Однако, по словам Лидии Мониавы, ни один ребенок нужные лекарства еще не получил.
Родители не знают, куда обращаться за оформлением необходимых документов, получить эту информацию от Минздрава невозможно. В итоге у 90% семей не оформлены документы. «Какое медучреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами – нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают – а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает – ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум», – описывает ситуацию глава фонда.
Если даже нужные документы есть, чиновники требуют предоставить оригинал, а не копию, хотя это неправомочно. Если они где-то потеряются, что бывает очень часто, у родителей на руках ничего не останется. Принимать документы онлайн они тоже не хотят, а привезти оригиналы многие родители не могут.
Горячая линия в Минздраве, где можно было бы выяснить интересующие родителей вопросы по поводу получения незарегистрированных в России лекарств, так и не появилась. «Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна, – отмечает Мониава, – в итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства».
«Как справляются семьи сейчас? Спасибо нелегальным перекупщикам. Не все ушли с черного рынка, слава Богу. Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело», – пишет Лидия Мониава.
Ранее мы сообщали, что правительство пообещало выделить деньги на закупку за рубежом «детских» форм выпуска обезболивающих и противосудорожных препаратов. Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев сообщил, что он распорядился выделить средства на закупку незарегистрированных в России лекарств для детей, страдающих хроническими заболеваниями с болевым и судорожным синдромом. Он также отметил, что до конца 2023 года планируется наладить выпуск всех необходимых форм выпуска этих препаратов в России.
Мы также писали о том, что в Москве задержали мать ребенка-инвалида из-за покупки противоэпилептического препарата для больного ребенка. Ее задержали сотрудники отдела по борьбе с контрабандой наркотиков, когда она получала на почте посылку с препаратом для лечения эпилепсии. Препарат Фризиум был назначен ребенку врачом, но поскольку он не зарегистрирован в России, мать заказала его через интернет. В отношении женщины было возбуждено уголовное дело по статье о незаконном обороте психотропных средств.