Фото: facebook.com/ALS.Russia/
6-7 апреля в центре «Благосфера» пройдет V общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС), сообщается на официальном сайте мероприятия. В ее работе примут участие российские и зарубежные специалисты. Программа конференции рассчитана на людей с БАС, их родственников, врачей и всех, кому интересна тема «болезни Стивена Хокинга». Участие бесплатное.
Организатор конференции – благотворительный фонд «Живи сейчас». В ее работе примут участие 16 российских и зарубежных экспертов, среди которых Кристиан Лунетта, научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия), Ричард Слоан, врач-невролог, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания), Лев Брылев, врач-невролог, к.м.н., зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва), Дэвид Стенджер, специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США), Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва).
На конференции будут рассмотрены следующие вопросы:
- Результаты новых клинических исследований терапии бокового амиотрофического склероза.
- Улучшение прогноза и качества жизни при БАС: доказанные методы.
- Адеваск: результаты исследования и перспектива регистрации.
- ДНК-диагностика: всем ли пациентам с БАС нужен генетический анализ?
- Самые распространенные проблемы с глотанием и речью при БАС: чем поможет логопед.
- Как избежать критических состояний при нарушениях глотания и дыхания.
- Питание при БАС.
- Клиническая и инструментальная диагностика БАС.
- Реабилитационные цели при БАС.
- Обсуждение клинических случаев с постановкой реабилитационных целей при БАС, назначением физической терапии и помощью в социализации.
- Симптоматическое лечение БАС.
- Разбор клинических случаев назначения неинвазивной вентиляции и/или медикаментозной поддержки для купирования одышки при БАС.
- Проблемы оформления инвалидности и получения льгот при БАС.
- Профилактика повреждений кожи лежачих больных и способы решения проблем.
- Дыхательные упражнения при БАС.
- Как болезнь меняет отношения в семье (лекция).
В рамках проведения конференции будут проводиться мастер-классы для врачей, пациентов с БАС, их родственников. Отдельная секция будет посвящена методам повышения качества жизни людей с БАС с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.
По окончанию конференции состоится специальный показ документального фильма «Пока не наступила ночь». В его основе история талантливого ирландского кинематографиста Саймона Фитцмориса. Несмотря на то, что ему диагностировали БАС, и он вскоре оказался «прикован» к аппарату ИВЛ, Саймон написал книгу и снял свой первый полнометражный фильм. Участники просмотра смогут обсудить с автором идею, процесс создания фильма и судьбу главного героя фильма
Для того чтобы принять участие в V общероссийской пациентской конференции по БАС, необходимо зарегистрироваться. Регистрация открыта до 12:00 3 апреля 2019 г. Место проведения: Центр «Благосфера» (Москва, 1-й Боткинский проезд, д.7, стр.1). Контакты организаторов: телефон +7 (499) 397-84-43, e-mail conference@alsfund.ru.