Фото:pixabay.com
В России запущено исследование по оценке качества диагностики и лечения пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова, сообщает портал «Милосердие». Инициаторы исследования планируют создать реестр таких пациентов, а также улучшить диагностику и лечение этого заболевания.
«В связи с недостатком в Российской Федерации широкой клинической и исследовательской практики в диагностике и лечении пациентов с наследственными нарушениями обмена меди (болезнь Вильсона-Коновалова) врачи при поддержке Института стволовых клеток человека (г. Москва) и Рязанского медицинского государственно университета запускают Программу по развитию российской медицинской практики в области нейродегенеративных заболеваний», – отмечают организаторы.
Людям с болезнью Вильсона-Коновалова предлагают заполнить анкету и указать в ней сведения о своем заболевании, проводимом лечении и его эффективности. На основании собранных данных планируется создать реестр пациентов, которым будет оказываться консультативная помощь, предоставляться информация о современных методах лечения и обеспечении лекарственными препаратами.
«Программа-минимум: собрать и проанализировать и лишний раз подтвердить, как все плохо у нас в стране. Программа-максимум: повысить качество жизни пациентов на основе этих данных, скорректировать терапию, сделать доступными консультации с редкими профильными специалистами, создать школу для врачей и для пациентов по-этому заболеванию», – рассказала консультант по социально-правовым вопросам людей с болезнью Вильсона-Коновалова Виктория Рыжкова.