Фото: pixabay.com
Член комиссии по социальной политике ОП РФ Екатерина Курбангалеева заявила, что детям с орфанными (редкими) заболеваниями инвалидность будет устанавливаться при первичном обращении сразу до 18 лет, сообщает ТАСС. По ее словам, соответствующее поручение подписано президентом России Владимиром Путиным.
«13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность – сразу, до 18 лет», – сказала Екатерина Курбангалеева. Взрослым людям, страдающим генетическими заболеваниями из этого перечня, инвалидность будет устанавливаться бессрочно.
В качестве примера Екатерина Курбангалеева привела такое заболевание, как муковисцидоз. По ее словам, практически все пациенты с этим заболеванием вынуждены подтверждать инвалидность один раз в два года или даже ежегодно. При этом муковисцидоз чаще всего выявляется при рождении ребенка, тест на это заболевание включен в неонатальный скрининг, а потом до 18 лет ребенку необходимо проходить повторные освидетельствования и подтверждать инвалидность.
Ранее мы сообщали, что в 2018 году планируется передать полномочия по лечению орфанных (редких) заболеваний с регионального на федеральный уровень. Это позволит закупать лекарства для лечения пациентов с редкими заболеваниями централизованно – Минздравом РФ.
Мы также писали о том, что Минтруд разработал проект постановления правительства РФ «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом». Документом предусматривается введение перечня заболеваний, при которых инвалидность без указания срока переосвидетельствования (бессрочная) будет устанавливаться уже при первичном обращении.