В 2018 году планируется передать полномочия по лечению орфанных (редких) заболеваний с регионального на федеральный уровень, сообщает РИА «Новости». Это позволит закупать лекарства для лечения пациентов с редкими заболеваниями централизованно – Минздравом РФ.
Сейчас родители вынуждены перевозить детей, страдающих редкими заболеваниями, в крупные города – Москву и Петербург, так как в регионах РФ на закупку лекарств для них нет средств. На заседании совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации в среду, 8 февраля, прозвучала информация, что один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать там ребенка с орфанным заболеванием.
«Минздрав и Совет Федерации работают (по этому вопросу) с министром финансов России, – сказала спикер Совфеда Валентина Матвиенко. – Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных».
Валентина Матвиенко выразила уверенность, что передача полномочий по лечению редких заболеваний на федеральный уровень позволит улучшить контроль за этим процессом. Она также сообщила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний будет дополнительно выделено 9 млрд рублей. «В первую очередь, конечно, нужно "закрыть" детей», – подчеркнула она.
Ранее мы сообщали, что в настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.
Централизованная закупка препаратов за счет средств федерального бюджета для лечения редких заболеваний осуществляется лишь в рамках государственной программы «7 нозологий» для пациентов с такими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также при состояниях после трансплантации. На сегодняшний день эта программа в достаточном объеме финансируется лишь в 14 регионах России.
По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» сейчас в стране насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.