Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Меня зовут Ксения, я мама особого ребёнка, а также инициатор создания журнала для родителей особых детей.
В настоящее время существует уже несколько изданий для родителей особых детей. Рада представить вам журнал "Седьмой лепесток".
Совсем недавно вышел 3 номер журнала. Электронную версию каждого номера можно скачать на сайте http://www.lepestok7.ru , там же можно подробнее познакомиться с историей создания благотворительного проекта.
Идея проекта выросла из собственного опыта: из ошибок и разочарований, из боли и слез, из долгих бессонных ночей и молитв.
Каждый, кто хотя бы раз побывал со своим ребенком по ту сторону больничного забора, кто слышал, как горько и безапелляционно иногда звучат диагнозы-приговоры, кто знает, как чувствует себя человек, у которого отбирают надежду, наверное, никогда не сможет навсегда покинуть особый мир, даже получив пропуск на выход из него.
Особый мир — это та реальность, в которой вынуждены существовать дети, имеющие потребность в особых условиях жизни, лечения, воспитания и развития, и их родители. Пытаясь помочь своему ребенку, родители особых детей часто сталкиваются с необъяснимым, на первый взгляд, парадоксом: при всем том обилии информации и рекламы, которое существует в настоящее время, рано или поздно появляется проблема информационного вакуума. Информационный вакуум — это главная характерная черта особого мира. Отсутствие единой информационно-аналитической базы по вопросам лечения, развития и реабилитации больного ребенка делает попытки родителей помочь своему малышу почти бесплодными или малорезультативными.
Вакуум — это пустота. Информационный вакуум особого мира тоже подчиняется законам физики. В пустоте звук не распространяется. Вот почему информация зачастую не доходит до родителей особых детей. Вот почему, когда родители особых детей спрашивают, их не слышат. Вот почему, когда родителям особых детей говорят, не слышат они.
В поисках крупиц ценной информации теряется самое дорогое — время. В особом мире время тоже имеет особую природу: с одной стороны, кажется, что оно вообще остановилось, а с другой — можно вдруг внезапно осознать, что время упущено и наверстать его практически невозможно. Время в этой реальности не лечит, а лишь усугубляет проблемы.
Для того чтобы родители особых детей как можно раньше могли получить иформационную поддержку, был основан проект по выпуску специального журнала и интернет-сайт в его поддержку. Основная цель проекта — заполнять вакуум информацией, помогать родителям находить ответы на волнующие вопросы о лечении, реабилитации, развитии особых детей.