Добрый день!
Подскажите пожалуйста, может сможете помочь
У меня ребенок-инвалид
Диагнозы:
Врожденный порок ЦНС
Миелодисплазия
Энурез
Эпокрез
Спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника
Состояние после фасциальной пластики, аппендикоцекостомии
Нижний парапарез
Нарушение тазовых органов
Хронический цистит
Заключение психолога - смешанное расстройство эмоций и поведения.
Венозная дисфункция в виде нарушения венозного оттока из полости черепа
Ангиодистония в виде диффузного умеренного снижения тонуса артериокапиллярного русла на фоне тенденции к снижению показателей ЛСК по ПО и ОА (нижняя граница нормы)
Анамнез:
По поводу врожденного порока развития ЦНС спинно-мозговой грыжи в возрасте 3-х месяцев в НХО РДКБ выполнена мышечно-фасциальная пластика
По поводу недержания кала 24.09.1999 года проведена операция Малона( апендикоцекостомия)
В целях устранения недержания мочи 11.04.2003 года проведена операция увеличительная энтероцистопластика, пластика шейки мочевого пузыря, везикостомия и резервуаростомия
19.11.2003 года была проведена операция на закрытие везикостомии
02.03.2009 года проведена операция ревизии вертебрального канала и дурального мешка, устранение фиксации спинного-мозга и корешков конского хвоста, пластика дурального мешка, мышечно-фасциальная пластика
с 1994 года проходим лечение и наблюдение в РДКБ
В связи с данными диагнозами и необходимостью ПОСТОЯННО ( раз в 3 месяца)наблюдаться у врачей ( урологическое и нейрохирургическое отделения РДКБ) вынужденны с сыном проживать в г.Москве
Проживаем мы с2003 года в съемной квартире, Я работаю, а сын пытается посещать нормальную школу
На протяжении 16 лет я никогда и ни в какую организацию не обращалась за какой-либо помощью ( все операции, реабилитации, затраты на лекарства и одежду оплачивала сама)
Все необходимые процедуры и реабилитационные услуги я оплачиваю сама( ни г.Аксай, ни в г.Москве не могут нам это предоставить, ребенок-инвалид по нетрадиционной схеме). Бассейн, массаж, репетиторы ( очень много пропусков в учебе, в связи с большим количеством операций и длительным восстановительным периодом)), психологи + одежда (с нашим заболевание нам необходима не одна пара брюк, а как минимум 4)
Но сейчас у меня сложилась патовая ситуация
На сегодняшний день мне нечем платить за квартиру, а ввиду вышеперечисленных диагнозов у меня нет возможности сменить жилье и проживать с кем бы то ни было
Переехать в г.Аксай Ростовской области у меня нет возможности в виду отсутствия специалистов и техники, которые нам необходимы для постоянного наблюдения ребенка ( самолет ему противопоказан, поезд идет почти сутки и с нашими катеторами это не совсем реально, не беря в расчет даже оплату проезда на двоих 4 раза в год)
С началом кризиса в стране и необходимостью очередной операции, я осталась без работы (У меня высшее образование, стаж работы 19 лет, по образованию я бухгалтер-экономист) На сегодняшний день вот уже 2 года я перебиваюсь случайными заработками.
Выпросив у хозяина квартиры официальную регистрацию я смогла перевести пенсию ребенка в Москву. Побегав 4 месяца и дойдя до Министерства социальной защиты мне сделали доплату к пенсии, но в остальных льготах естественно ОТКАЗАЛИ (мотивирую отказ в связи с отсутствием Московской прописки)
Нужна реальная помощь в оплате жилья
Нужна реальная работа с регулярной оплатой
Подскажите, сможет ли мне кто-то помочь в сложившейся ситуации.
Спасибо, буду надеяться на Чудо