[disel]

26 марта 2016 года на второй общероссийской пациентской конференции по БАС «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи», организованной благотворительным фондом помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас», принято решение о создание Совета семей с БАС в структуре Фонда.
Одной из основных задач Совета семей будет получение обратной связи от пациентов о том, в чем они нуждаются, как они видят развитие помощи в России людям с данным диагнозом.
По мнению пациентов, помимо прочего, сейчас в России необходимо изменять механизм оказания государственной помощи людям с БАС. В частности, болезнь необходимо включить в реестр редких заболеваний, для чего требуется собрать статистику, подтверждающую предполагаемые цифры о количестве больных БАС в России. Это поможет в дальнейшем получать дополнительные привилегии, измеряемые в количестве предоставляемых льгот на лечебное питание, средства ухода, медикаменты, поддерживающие жизнедеятельность.
Важным приоритетом в работе Фонда пациенты считают работу в направлении доступности хосписной помощи для неврологических больных и применении европейского опыта помощи при одышке и снятии этого состояния.
II общероссийская конференция по БАС прошла при партнерской поддержке Православной службы помощи «Милосердие», Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», а также спонсорской поддержке компании Philips, «Тримм-Медицина», «Формед», информационной поддержке портала о благотворительности Милосердие.ру.

Справка:

БАС — боковой амиотрофический склероз, (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным миру причинам и очень быстро (в течение 3-5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации и страшным тяжелым симптомам одышки. Заболевание БАС коснулось таких известных людей как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, правитель Мао Цзэдун, в России ежегодно заболевают, по оценки экспертов, порядка 8 000 человек. В 2014 году по всему миру в поддержку людей с БАС прошла акция Ice Bucket Challenge.
Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, ставит перед собой задачу развитие инфраструктуры оказания помощи и внедрение в практику России полноценной мультидисциплинарной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами в разных регионах РФ. В программе фонда — финансирование исследований в области поиска причин заболевания, а также образовательных и волонтерских проектов, направленных распространение информации о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видах помощи больным БАС и тем, кто им помогает.