[VOVINAMAMA]

Я ЗНАЮ, ЧТО Я ВИНОВАТА, НО ПРОСТО УСТАЛА И МАХНУЛА НА ВСЁ РУКОЙ!!!!! У НАС ОСТАЛСЯ ОДИН ВЫХОД : ПЕТЛЯ НА ШЕЮ И НЕТ ПРОБЛЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!! И ПУСТЬ ПРОЦВЕТАЕТ НАШЕ "СОЦИАЛЬНОЕ" ГОСУДАРСТВО С ТАКИМ ОТНОШЕНИЕМ К ИНВАЛИДАМ!!!!!
Здравствуйте! Мой сын родился в апреле 1999 года, в июне 1999 года – прооперирован по поводу врождённой гидроцефалии ( вставлена помпа в брюшную полость), с октября 1999 года ему установлена инвалидность. Сейчас мы готовимся к определению группы инвалидности. Далее список наших диагнозов : невролог - левосторонний спастический гемипарез (грубее выраженный в нижней конечности), синдром пирамидной недостаточности справа на резидуально-органическом фоне. С рождения: ДЦП.Спастический тетрапарез, грубее выраженный слева. Врождённая гидроцефалия. На данный момент сила в конечностях : в руках: справа – 5б., слева-4-5б., страдает мелкая моторика; в ногах : справа-5б., слева-3б. Мышечный тонус : в руках – S>=D; в ногах – S>D. СЖР: справа-высокие, слева- спастичные. Походка спастико-гемипаретическая. ЭЭГ-умеренно выраженные диффузные изменения на резидуально-органическом фоне без признаков локальной патологии, пароксизмальной и эпиактивности. МРТ : окклюзионная шунтированная гидроцефалия, вентрикуломегалия. Сурдолог- сенсоневральная тугоухость 3 степени двусторонняя ( показано ношение двух заушных средней мощности программируемых цифровых аппаратов). Травматолог-ортопед-укорочение левой н/конечности 1,2 см с гипотрофией мышц на всём протяжении 4-6 см; S-образный статический сколиоз 2 степени – правосторонний грудной, левосторонний поясничный с перекосом таза влево; продольное и поперечное плоскостопие 2 степени ; вальгусная деформация 1 пальцев обеих стоп 1-2 степени. Тугоподвижность голеностопных суставов. Состояние после ахиллопластики (2008 г.) слева на фоне спастического тетрапареза. Психиатр- лёгкая умственная отсталость без нарушения поведения.Кроме этого ,сходящееся косоглазие ( опер.2011 год.), дизартрия, дислексия, дисграфия. По результатам экспериментального психологического обследования отмечен низкий уровень интеллектуального развития. Доходящий до умственного дефекта (IQ=68). Изменение когнитивных функций по органическому типу от лёгких к умеренным , а также органические изменения личности. У сына отмечен низкий субъективный контроль : эмоционально неустойчив, склонен к инфантильному поведению, малообщителен, высокая напряженность, плохой самоконтроль. Способен к общению, при условии полного его принятия, доброго и эмоционального отношения к нему. Снижение оперативной памяти и активного внимания , трудности сосредоточения, невозможность сочетания каких-либо видов деятельности. В обществе чувствует себя неуютно, неуверенно, обособленно. Легко утомляется. На протяжении всей жизни сына при обращении Бюро МСЭК сыну устанвливались следующие степени ограничения основных категорий жизнедеятельности : способности к самообслуживанию (2), к передвижению (2), к трудовой деятельности (2), к обучению( 2), а способности к ориентации, к общению, к контролю за своим поведением – не устанавливались никогда! В мае 2016 года я обратилась в Бюро МСЭК для разработки мероприятий профессиональной реабилитации и специалисты , ничего не объясняя, даже не общаясь с сыном , изменили ранее указанные степени со вторых на первые, а способности к ориентации, к общению, к контролю за своим поведением - не установили, несмотря на то, что я поставила их в известность, что один он никуда не ходит, сам себя в быту полностью не обслуживает , в незнакомых местах теряется, общение затруднено. Согласно ИПРА нам противопоказано значительное и умеренное физическое и нервно-психическое напряжение, повышенная опасность общего и электротравматизма. Длительное пребывание на ногах, предписанный темп работы, неблагоприятные метеоусловия, шум, вибрация, контакт с токсическими веществами, связанная с особыми требованиями к комбинаторике, необходимостью принятия быстрых самостоятельных решений, работа, требующего хорошего слуха или общения с людьми. Но подростковый врач , пользуясь «Перечнем медицинских противопоказаний к работе и производственному обучению подростков» от 1988г., рекомендует профессию – жиловщик мяса ( медицинские противопоказания – заболевания опорно-двигательного аппарата, болезни нарушающие координацию и внимание – всё это есть у сына), врачей-экспертов бюро МСЭК , ничего не удивляет, они рекомендуют эту профессию моему сыну, кроме того порекомендована профессия, связанная с организацией ИП – плетельщик изделий из лозы, заготовка и подготовка лозы, реализация - ложится на плечи моего сына ( медицинские противопоказания-нарушение координации кистей и пальцев рук( мелкая моторика)) , профессия ретушер - ( мед. противопоказания - нарушение координации движений.) Добавлю, что сын закончил коррекционную школу-интернат 8 вида.
Вот с таким «багажом» мы подходим к 18 годам и к определению группы инвалидности, судя по применяемым критериям , получение даже третьей группы с нашими заболеваниями проблематично, а так как сын « не лежачий» инвалидность после 18 лет под большим вопросом, будет ли учтено на Бюро МСЭК, то что профессий подходящих сыну нет, педиатр, которая рекомендовала вышеуказанные, объяснила это тем, что она-профессионал, и не может ничего не найти и нашла без учёта заболеваний сына. Я понимаю, что сейчас такая политика- снимать группы, но мой сын не здоров, пусть и все дефекты выражены не сильно, но их много и как бы это не было грустно, он никогда не сможет обходиться без посторонней помощи . Как мне правильно вести себя на комиссии и на что обратить внимание.
Вот с таким вопросом я обращалась на сайт МСЭ. Получила ответ:" Наличие заболеваний у вашего ребенка никто не отрицает.
Но не все больные признаются инвалидами.
Эта элементарная истина почему-то многим неясна (особенно часто - мамам больных детей).
Да, представьте себе - такое бывает, что ребенок - БОЛЬНОЙ, но оснований для установления ему инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ.
И ОЧЕНЬ ЧАСТО такое бывает.
Вообще-то - БОЛЬШИНСТВО больных людей (и детей в том числе) - инвалидами НЕ являются." И ещё посоветовали не вмешиваться в работу специалистов , вот я и просидела у двери, обследовали моего сына 10 минут, уделили внимание только физическому состоянию, на ментальных проблемах даже не останавливались, а они у нас - основные, без посторонней помощи он никуда. Честно говоря, извините за подробности, он даже сам - ногти не подстригает. Дали ему третью рабочую группу ( профессия - изготовитель изделий из лозы - ОТКРЫТИЕ ИП, самостоятельная заготовка сырья и реализация изделий, работа с острыми инструментами, с нашей- то моторикой, он даже газом не пользуется, одному не получается поджигать. Просто сейчас у меня вопрос, кто будет заниматься лечением моего сына, кто будет сопровождать его в Центр занятости, кто будет оформлять все льготы, кто будет с ним ездить в областной центр за ТСР - я выхожу на работу и у меня не будет возможности всем этим заниматься и весь наш прогресс без должного лечения сойдёт на нет.

[login72885]

Я ЗНАЮ, ЧТО Я ВИНОВАТА, НО ПРОСТО УСТАЛА И МАХНУЛА НА ВСЁ РУКОЙ!!!!! У НАС ОСТАЛСЯ ОДИН ВЫХОД : ПЕТЛЯ НА ШЕЮ И НЕТ ПРОБЛЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!! И ПУСТЬ ПРОЦВЕТАЕТ НАШЕ "СОЦИАЛЬНОЕ" ГОСУДАРСТВО С ТАКИМ ОТНОШЕНИЕМ К ИНВАЛИДАМ!!!!!
Здравствуйте! Мой сын родился в апреле 1999 года, в июне 1999 года – прооперирован по поводу врождённой гидроцефалии ( вставлена помпа в брюшную полость), с октября 1999 года ему установлена инвалидность. Сейчас мы готовимся к определению группы инвалидности. Далее список наших диагнозов : невролог - левосторонний спастический гемипарез (грубее выраженный в нижней конечности), синдром пирамидной недостаточности справа на резидуально-органическом фоне. С рождения: ДЦП.Спастический тетрапарез, грубее выраженный слева. Врождённая гидроцефалия. На данный момент сила в конечностях : в руках: справа – 5б., слева-4-5б., страдает мелкая моторика; в ногах : справа-5б., слева-3б. Мышечный тонус : в руках – S>=D; в ногах – S>D. СЖР: справа-высокие, слева- спастичные. Походка спастико-гемипаретическая. ЭЭГ-умеренно выраженные диффузные изменения на резидуально-органическом фоне без признаков локальной патологии, пароксизмальной и эпиактивности. МРТ : окклюзионная шунтированная гидроцефалия, вентрикуломегалия. Сурдолог- сенсоневральная тугоухость 3 степени двусторонняя ( показано ношение двух заушных средней мощности программируемых цифровых аппаратов). Травматолог-ортопед-укорочение левой н/конечности 1,2 см с гипотрофией мышц на всём протяжении 4-6 см; S-образный статический сколиоз 2 степени – правосторонний грудной, левосторонний поясничный с перекосом таза влево; продольное и поперечное плоскостопие 2 степени ; вальгусная деформация 1 пальцев обеих стоп 1-2 степени. Тугоподвижность голеностопных суставов. Состояние после ахиллопластики (2008 г.) слева на фоне спастического тетрапареза. Психиатр- лёгкая умственная отсталость без нарушения поведения.Кроме этого ,сходящееся косоглазие ( опер.2011 год.), дизартрия, дислексия, дисграфия. По результатам экспериментального психологического обследования отмечен низкий уровень интеллектуального развития. Доходящий до умственного дефекта (IQ=68). Изменение когнитивных функций по органическому типу от лёгких к умеренным , а также органические изменения личности. У сына отмечен низкий субъективный контроль : эмоционально неустойчив, склонен к инфантильному поведению, малообщителен, высокая напряженность, плохой самоконтроль. Способен к общению, при условии полного его принятия, доброго и эмоционального отношения к нему. Снижение оперативной памяти и активного внимания , трудности сосредоточения, невозможность сочетания каких-либо видов деятельности. В обществе чувствует себя неуютно, неуверенно, обособленно. Легко утомляется. На протяжении всей жизни сына при обращении Бюро МСЭК сыну устанвливались следующие степени ограничения основных категорий жизнедеятельности : способности к самообслуживанию (2), к передвижению (2), к трудовой деятельности (2), к обучению( 2), а способности к ориентации, к общению, к контролю за своим поведением – не устанавливались никогда! В мае 2016 года я обратилась в Бюро МСЭК для разработки мероприятий профессиональной реабилитации и специалисты , ничего не объясняя, даже не общаясь с сыном , изменили ранее указанные степени со вторых на первые, а способности к ориентации, к общению, к контролю за своим поведением - не установили, несмотря на то, что я поставила их в известность, что один он никуда не ходит, сам себя в быту полностью не обслуживает , в незнакомых местах теряется, общение затруднено. Согласно ИПРА нам противопоказано значительное и умеренное физическое и нервно-психическое напряжение, повышенная опасность общего и электротравматизма. Длительное пребывание на ногах, предписанный темп работы, неблагоприятные метеоусловия, шум, вибрация, контакт с токсическими веществами, связанная с особыми требованиями к комбинаторике, необходимостью принятия быстрых самостоятельных решений, работа, требующего хорошего слуха или общения с людьми. Но подростковый врач , пользуясь «Перечнем медицинских противопоказаний к работе и производственному обучению подростков» от 1988г., рекомендует профессию – жиловщик мяса ( медицинские противопоказания – заболевания опорно-двигательного аппарата, болезни нарушающие координацию и внимание – всё это есть у сына), врачей-экспертов бюро МСЭК , ничего не удивляет, они рекомендуют эту профессию моему сыну, кроме того порекомендована профессия, связанная с организацией ИП – плетельщик изделий из лозы, заготовка и подготовка лозы, реализация - ложится на плечи моего сына ( медицинские противопоказания-нарушение координации кистей и пальцев рук( мелкая моторика)) , профессия ретушер - ( мед. противопоказания - нарушение координации движений.) Добавлю, что сын закончил коррекционную школу-интернат 8 вида.
Вот с таким «багажом» мы подходим к 18 годам и к определению группы инвалидности, судя по применяемым критериям , получение даже третьей группы с нашими заболеваниями проблематично, а так как сын « не лежачий» инвалидность после 18 лет под большим вопросом, будет ли учтено на Бюро МСЭК, то что профессий подходящих сыну нет, педиатр, которая рекомендовала вышеуказанные, объяснила это тем, что она-профессионал, и не может ничего не найти и нашла без учёта заболеваний сына. Я понимаю, что сейчас такая политика- снимать группы, но мой сын не здоров, пусть и все дефекты выражены не сильно, но их много и как бы это не было грустно, он никогда не сможет обходиться без посторонней помощи . Как мне правильно вести себя на комиссии и на что обратить внимание.
Вот с таким вопросом я обращалась на сайт МСЭ. Получила ответ:" Наличие заболеваний у вашего ребенка никто не отрицает.
Но не все больные признаются инвалидами.
Эта элементарная истина почему-то многим неясна (особенно часто - мамам больных детей).
Да, представьте себе - такое бывает, что ребенок - БОЛЬНОЙ, но оснований для установления ему инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ.
И ОЧЕНЬ ЧАСТО такое бывает.
Вообще-то - БОЛЬШИНСТВО больных людей (и детей в том числе) - инвалидами НЕ являются." И ещё посоветовали не вмешиваться в работу специалистов , вот я и просидела у двери, обследовали моего сына 10 минут, уделили внимание только физическому состоянию, на ментальных проблемах даже не останавливались, а они у нас - основные, без посторонней помощи он никуда. Честно говоря, извините за подробности, он даже сам - ногти не подстригает. Дали ему третью рабочую группу ( профессия - изготовитель изделий из лозы - ОТКРЫТИЕ ИП, самостоятельная заготовка сырья и реализация изделий, работа с острыми инструментами, с нашей- то моторикой, он даже газом не пользуется, одному не получается поджигать. Просто сейчас у меня вопрос, кто будет заниматься лечением моего сына, кто будет сопровождать его в Центр занятости, кто будет оформлять все льготы, кто будет с ним ездить в областной центр за ТСР - я выхожу на работу и у меня не будет возможности всем этим заниматься и весь наш прогресс без должного лечения сойдёт на нет.

Вот по причине что в России забота об инвалидах только на словах, я все эти 30 лет что на инвалидности своей реабилитацией и социализацией занимаюсь сам, от государства добился того что ванную комнату переоборудовали в большую душевую и то только тогда пришли представители из органов соц защиты, когда я обратился в приёмную мэрии своего города с обращением через интернет, только тогда соцзащита отреагировала, да и то подрядчиков пришлось искать самому, так что Россия далеко не социальное государство, как то почитал федеральный перечень средств реабилитации инвалидов, так там есть даже протез члена, а вот подъёмник в перечень средств реабилитации не входит, вот и вся сказка про белого бычка.