[galinaa]

sharunova77

Ребенку можно 7-8г белка в день

знаю деток которым разрешают до 4 г белка, а есть и на полном исключении...
Повторюсь в совете

Обратиться в социальную службу к начальнику со справкой о мало обеспеченности.

НЕ могу знать какая помощь оказывается у Вас на региональном уровне. У нас в Свердловской области Областная газета напечатала книгу" Социальная помощь отдельным категориям граждан". Там собраны все льготы, компенсации, материальная помощь .... Кому и сколькО..
Уверенна нечто подобное есть и у Вас в

на Сахалине

может помогут чем - либо.
Детка в больнице как часто бывает? Невропатолог фиксирует какие либо стойкие нарушения?

[sharunova77]

Нас обеспечивают только белковыми гидролизатами в генетике и все,в том году мы стали на учет как малоимущие, и нам выделили за год 25000р и в этом 10000р, но для нас это капля в море, больше никаких программ по детям с фку у нас нет, вот ждем каких нибудь результатов от закона по детям с редкими заболеваниями. Я о том и говорю, что у нас ничего не делается, у меня стопка отписок из разных инстанций со смыслом, что никто никому ничего не должен, и как сказал наш губернатор Хорошавин - все люди чем то болеют. Невролог в нашем городе нам пытается выписать только какие нибудь таблетки, а о том что нам надо просто диету соблюдать и все будет хорошо и не надо никаких таблеток- не хочет понимать, а областной невропатолог, которая является заведующей отделением сказала: скажите спасибо, что у вас такие дети, а я говорю: кому сказать- себе, так уже тысячу раз сказала, что не опустила руки несмотря на ваши старания. Короче у нас такая тенденция, специалисты думают, что это чудо какое то, что дети с таким заболевание- нормальные, а то что за этим стоит каждодневная работа семьи- они либо не понимают либо не хотят понимать!

[galinaa]

sharunova77

все люди чем то болеют.

Верно. Болеем . При циалкии тоже питание нужно строгое.

Невролог в нашем городе нам пытается выписать только какие нибудь таблетки, а о том что нам надо просто диету соблюдать и все будет хорошо и не надо никаких таблеток- не хочет понимать

Ну и как вас на группу определять - если вы в лекарствах, таблетках, лечении не нуждаетесь? ДЛО не принимаете, следовательно нарушений нет. Как я поняла из

а областной невропатолог, которая является заведующей отделением сказала: скажите спасибо, что у вас такие дети

Похоже это Вы не желаете понять что гр. инвалидности назначается при стойких нарушениях и необходимости соц. защиты. Т.е нужны основания, а не диагноз. МСЭ не решает проблем малообеспеченных, этим занимается соц. служба. Если у Вас 2 таких ребёнка, может имеет смысл переехать , ближе к земле. Свой огородик разбить для овощей?

[vpch]

Похоже это Вы не желаете понять что гр. инвалидности назначается при стойких нарушениях и необходимости соц. защиты

:Правила лучше процитировать полнее;
"5. Условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);

в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом"
Получается, даже без соцзащиты можно, иначе написано было - "все три"

[inav]

Получается, даже без соцзащиты можно

Получается так, как заполнен акт освидетельствования бюро МСЭ.

Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
(извлечение)

Медико-социальная экспертиза - определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма

Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты

Классификации и критерии при осуществлении МСЭ. Пр. № 1013н
(извлечение)

способность к обучению - способность к восприятию, запоминанию, усвоению и воспроизведению знаний (общеобразовательных, профессиональных и др.), овладению навыками и умениями (профессиональными, социальными, культурными, бытовыми):
1 степень - способность к обучению, а также к получению образования определенного уровня в рамках государственных образовательных стандартов в образовательных учреждениях общего назначения с использованием специальных методов обучения, специального режима обучения, с применением при необходимости вспомогательных технических средств и технологий;
2 степень - способность к обучению только в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях для обучающихся, воспитанников, детей с ограниченными возможностями здоровья или на дому по специальным программам с использованием при необходимости вспомогательных технических средств и технологий

Ребенок должен и может получать дошкольное образование, просто нет возможности в саду создать соблюдение диеты, даже проще говоря этим не хотят заниматься, а обязать никто никого не может

Вопрос задан иначе.

[galinaa]

vpch, inav утрецо доброе. Законы... законы... откаты... откаты...
Не могу знать как проводится МСЭ у других, но посещая это чудесное мероприятие со своим отпрыском скажу...
Первые слова при входе в кабинет : -" Здравствуйте. Вами подписано заявление на согласие в проведении Вашему ребёнку освидетельствования инвалидности. Согласно законодательству инвалидом признаётся лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функции организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающие необходимость его социальной защиты . Исходя из этого, мы сейчас будем устанавливать наличие у Вашего ребенка перечисленных оснований для установления ему категории ребёнок - инвалид. Вы согласны? Подпишитесь здесь, здесь и здесь...А потом проходит сама процедура. Т.е. по сути я изначала подписываюсь под ....

, специального режима обучения, с применением при необходимости вспомогательных технических средств и технологий;

не имеет ничего общего со специальным режимом питания.

иначе написано было - "все три"

иначе написано: ОСНОВАНИЯ ДЛЯ ПРИЗНАНИЯ ГРАЖДАНИНА ИНВАЛИДОМ

1. Нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;

2. Ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способностей или возможностей осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью;

3. Необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.


Эти признаки должны присутствовать в комплексе. Наличие одного из указанных признаков являются недостаточным условием для признания гражданина инвалидом.

[vpch]

Эти признаки должны присутствовать в комплексе. Наличие одного из указанных признаков являются недостаточным условием для признания гражданина инвалидом.

А аким должен быть комплекс, определяется процитированным мной пунктом "6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом" интересно, что не в принятом варианте Правил действительно сказано, что должны соблюдаться все три условия, а не два. Указанное Мариной противоречие с п.6 ( потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию) тоже симптоматично. Вот пример определённой сыроватости свода НПА.

[inav]

не имеет ничего общего со специальным режимом питания.

Галочка, я немного о др. Предположим мамочка получает заключение ПМПК с рекомендациями посещения малышом ДОУ в группе кратковременного пребывания 2-4 часа в день. Т.е. без питания.

присутствовать в комплексе

Наличие 2-х из 3-х "Комплексов".

Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом"

Именно так. Именно vpch ткнул в свое время в "Расшифровку оснований".

[galinaa]

Предположим мамочка получает заключение ПМПК с рекомендациями посещения малышом ДОУ в группе кратковременного пребывания 2-4 часа в день. Т.е. без питания.

Ээээ-ээ ...
1. Основание для направления на ПМПК? ( ПМПК создается в целях своевременного выявления и коррекции детского недоразвития, дифференциально-диагностического обследования детей с ограниченными возможностями здоровья, установления права данной категории детей на специальное образование, а также для консультирования родителей (законных представителей), педагогов и других заинтересованных лиц по всем вопросам, связанным с физической и (или) психической недостаточностью детей.) В основном на ПМПК отправляют детей с нарушением в развитии , а не питании.
2. Кто будет направлять и с какой целью? Генетик? (Прием детей и подростков в ПМПК (МПК) осуществляется по инициативе учреждений и органов управления образованием, здравоохранением, социальной защиты населения, общественных организаций только с согласия и в сопровождении родителей (лиц, их замещающих).) Обязывать садики организовывать питание детям не входит в обязанности ПМПК. Это скорее в прокуратуру... по нарушению прав или министерство ОБРАЗОВАНИЯ.
3. Для МСЭ имеет значение нуждаемость в специальном образовании , вряд ли их удовлетворит

рекомендациями посещения малышом ДОУ в группе кратковременного пребывания 2-4 часа в день.

.

[inav]

.
Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации (Минобрнауки России) от 24 марта 2009 г. N 95
"Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии"

Кто будет направлять и с какой целью?

Законные представители ребенка обращаются на ПМПК. Цель - получение заключения с рекомендациями посещения малышом ДОУ в таком то режиме.

Галочка, др.документов нет. Приходится приспосабливаться.

Аналогично по деткам с СД: заключение ПМПК - заключение ВК и далее...

Один из законных представителей ребенка не имеет возможности трудится по уважительной причине. Эту причину следует выбивать (буквально) из слуг народа.