sharunova77 » Ср июл 25, 2012 6:09 pm
Добрый день, у меня две дочери 12 лет и 3 года, у обоих диагноз финелкетонурия. Со старшей дочери инвалидность сняли 02.2009г. на младшую так и не удалось оформить, отказ мотивируют тем, что нет стойких проявлений заболевания, но врачи генетики знают, что если будут стойкие проявления заболевания, потом ребенка реабилитировать будет очень трудно или даже невозможно. То что нашей семье стоит сегодня поддерживать более менее нормальную жизнедеятельность детей- никого не интересует, доказать мы не можем врачам на МСЭ, что если мы сейчас допустим стойкие проявления заболевания, то потом когда нам дадут инвалидность она нас уже не спасет. А то что детям сейчас нужна адекватная помощь, а не только специализированный лечебный продукт одного вида, который является порошком и его разводят в воде или соке, и он не может быть единственным компонентом диетотерапии для этой категории больных,и что еще нужны дорогостоящие безбелковые продукты питания- это никого не интересует. Много всего говорится про редкие заболевания, но никакой помощи и поддержки нет, мы находимся на грани выживания, и что нам делать, я незнаю.