Общество постоянно устраивает им шоковую терапию, «тесты» на выживаемость. А у них нет больше никого, кроме родителей и общей беды. Маленькому Тошке еще нет трех лет. Ему нравится бегать по комнате и кидать мячик. Или рисовать, лежа щечкой на листе бумаги. При его рождении диагноз «синдром Дауна» прозвучал из уст врачей как выстрел, с тех пор жизнь мамы Иры перевернулась.
Сегодня она уже привычно рассказывает, через какое непонимание среди людей ей пришлось пройти. Как доктора подсовывали ей бумаги: «Подпиши, мы его отправим в дом ребенка, а ты себе еще здорового родишь». Как не однажды приходилось отвечать на жестокий вопрос: «Зачем тебе нужен этот ненормальный?». И даже доверчивую улыбку сына маме Ире ставили в вину.
Да, не все в нашем мире совершенно, и не всем хочется мириться с чужой бедой. В последнее время все чаще стали слышны призывы умертвлять новорожденных малышей, родившихся c глубокой, неизлечимой патологией. Дескать, все равно уже не жильцы на этом свете, толку от них никакого, только осложнят жизнь своим ближним. Да, негласно эвтаназия новорожденных имеет место почти во всех странах мира. Например, в Нидерландах или Голландии. Но вопрос по-прежнему не теряет своей остроты – правомерна ли она с моральной точки зрения?
Дети-Некондишн
Существует мнение, что эвтаназия таких младенцев необходима для того, чтобы снять с родителей тяжелое эмоциональное и материальное бремя, уберечь их от психологических потрясений и дать еще одну возможность родить здорового ребенка.
Ирина Севостьянова, врач-педиатр: «Не у всех семей есть возможность поддерживать на достаточном уровне жизнь больного ребенка. На это нужны очень дорогие лекарства и время. Жизнь такой семьи обычно вертится вокруг больного ребенка, который будет расти как овощ. Другие дети, если они есть, будут обделены морально и материально. В этом случае ребенка-инвалида гуманнее было бы отдать на попечение государства или прекратить его жизнедеятельность с момента рождения, как только будет поставлен диагноз».
По нормам российского законодательства, дети-инвалиды могут быть оставлены на попечение государства в специализированных медучреждениях. Однако конвенция по правам инвалидов трактует этот вопрос по-иному. К примеру, 23-я статья этого документа обязывает государство предоставить такому малышу весь перечень услуг, чтобы ребенок остался в семье.
Это очень важный момент. Специалисты говорят, что среди малышей-инвалидов, сданных в интернат, до года доживает только половина. В семьях ребятишки умирают гораздо реже – лишь 10%. И какую бы патологию не носил бы в себе ребенок, для мамы он все равно будет сокровищем, мученически дорогим, но бесценным.
Синдром рулетки
Тяжелые формы умственных и физических отклонений автоматически отбрасывает их маленьких обладателей к разряду бесперспективных. Синдром Дауна, ДЦП, аутизм, шизофрения, недоразвитие позвоночника… Сегодня медицинская диагностика находится на высоком уровне. Уже на сроке до 16 недель можно точно определить у плода болезнь Дауна. Но и тут не все безоблачно. Некоторые изъяны у малышей предусмотреть невозможно.
Татьяна Сиротенко, гинеколог, врач высшей категории: «Неонатальный скрининг может обеспечить раннее выявление тяжелых форм заболеваний плода, но, к сожалению, это происходит не всегда. Иначе бы у нас уже давно не осталось бы детей-инвалидов. Новорожденные со сроком гестации меньше 30 недель составляют большинство среди инвалидов-взрослых. Ежегодно в России рождается около 16 тысяч детей с весом до одного килограмма. Из тех малышей, кто смог выжить, 67% имеют инвалидность с детства».
Существует миф о том, что появление на свет «тяжелых» детей не зависит от возраста мамы. Такая вероятность высока не только при ранней беременности, но и у «возрастных» мам. К 35 годам риск родить «бракованного» ребенка увеличивается до 1 на 360, а у 45-летних – 1 на 30. И все же врач может только диагностировать факт заболевания, а делать аборт или рожать такого малыша – решать родителям.
Расхожее мнение о том, что такая беда может постигнуть только неблагополучную семью, тоже не соответствует действительности. Тут кому как «повезет». Нередко у здоровых, полноценных родителей может родиться больной ребенок. При этом совсем не обязательно, что тяготы и заботы по уходу за малышом лягут на плечи матери, а отцы не выдерживают подобных испытаний. Любовь к ребенку и совесть еще никто не отменял.
Все равно он жить не будет
У этих мам, воспитывающих детей-инвалидов, нервная система оголена. Ведь мало кто задумывался над тем, что происходит с их сердцебиением, когда в роддоме люди в белых халатах говорят, что их долгожданный малыш – гиблое существо, который либо проживет недолго, либо превратит жизнь своих родителей в ад.
Но дети «с ограниченными возможностями» вполне могут в меру своих сил учиться, осваивать навыки элементарных профессий и даже создавать семьи. Им важно общение друг с другом, да и родителям тоже. Поэтому и объединяются они на сайтах, на музыкальных и спортивных праздниках, чтоб «не пропасть поодиночке».
Елена Донник, педагог-дефектолог: «Обучение такого ребенка, конечно, зависит от тяжести заболевания и степени поражения. Для одного ребенка предел, когда он самостоятельно сможет одеваться, а другой семье важно, чтобы малыш закончил начальный курс средней школы. Инвалидов стараются не замечать. Некоторые мамы даже запрещают своим детям играть с ними в одном дворе. А такое общение просто необходимо. В Москве, например, есть интегрированные детские сады, в которых педагоги предупреждают родителей, что их дети будут находиться в одной группе с инвалидами. Дети должны учиться вращаться в социуме».
Хайль Гуманизмус
Тема «ненужности» детей-инвалидов будет актуальна всегда, пока будут слышны ратования за эвтаназию. Общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. Да, открыты спецучреждения и выплачиваются денежные компенсации. Но больные дети только мешают процветанию здоровой нации. А сколько денег уходит на их содержание!
Но не напоминают ли вам эти призывы не столь давнее прошлое? У сторонников Третьего рейха тоже была задача – уничтожать, истреблять тех, кто не похож на тебя и меня. Да, вам, господа, просто повезло родить на свет здоровых детей. У нас принято одаривать детские дома подарками, не забывать детей, прикованных к больнице, показывая тем самым всеобщее милосердие.
Но чем провинились дети-инвалиды перед избирательными взрослыми и сверстниками, у которых нет таких проблем со здоровьем, зато все в порядке с цинизмом и жестокостью? Так, может, нашим детям надо поучиться неподдельной доброжелательности и терпимости как раз у тех, кто этого почти не видит?
Кстати
Размер денежного пособия на ребенка-инвалида составляет 5892 рубля плюс ЕДВ в размере 1544 рубля при отказе от соцпакета и 903 рубля с соцпакетом. По данным Пенсионного фонда по Омской области, с 1 января 2010 года не существует понятия «степень утраты трудоспособности». Для назначения всех выплат будет иметь значение только группа инвалидности. Однако на уровне ежемесячных выплат это никак не отразится. Более того, они будут проиндексированы в соответствии с прогнозированием уровня инфляции на 11%.
Алена Кирсанова
Источник: gorod55.ru