В первый день форума ведущие ученые и специалисты обсуждали теоретические подходы к лечению и диагностике орфанных (редких) заболеваний, медицинской и социальной реабилитации инвалидов, их социализации, обучению и трудоустройству. На следующий день 80 ребятишек получили бесплатные консультации ведущих представителей российского медицинского сообщества. А пятигорские волонтеры «Центра добрых дел» устроили для «редких» пациентов настоящий праздник, обозначив свою акцию девизом «Вместе ради детей». Мини-концертом порадовали детвору и взрослых юные артисты театральной студии «Алиса» при пятигорском центре социальной адаптации и реабилитации «Живая нить».
О том, как улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, можно было узнать на заседании «круглого стола». Дмитрий Руденко, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии Санкт-Петербургского государственного медуниверситета имени академика Павлова, рассказал — проблема редких заболеваний очень актуальна. На сегодняшний день в мире их известно около шести тысяч, 75 процентов — наследственные, обусловленные патологией генома.
— Дать таблетку — часть дела. Главная задача — сделать так, чтобы человек с редким заболеванием жил полноценной жизнью, а для этого ему нужно много помощников.
Маргарита Урманчеева, советник губернатора Санкт-Петербурга, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», объяснила: с 1 января следующего года вступает в силу новый закон «О соцобслуживании», включающий в себя новое понятие — «социальное сопровождение». Речь идет о том, что соцслужбы будут сопровождать больного с редкой патологией от рождения, не просто предоставлять какие-то «точечные» услуги, а держать его в поле зрения постоянно. И здесь открывается множество возможностей для некоммерческих организаций, для бизнеса, способного предоставлять социальные услуги.
Завершилась межрегиональная конференция «Редкие, но равные» церемонией награждения. Грамоту за активное содействие организаторы передали Льву Травневу. Награждены также руководители детского социально-реабилитационного центра «Живая нить», фонда «Будущее Пятигорска», городского Совета женщин, волонтеры и другие активисты, которым небезразлична судьба «редких» ребят. Маргарита Урманчеева поблагодарила всех, кто отдает себя каждодневной работе с детьми, и всех, кто устроил для них такой замечательный яркий праздник. А Пятигорск назвала городом замечательных традиций и добрых дел.
ТЫ не один!
Второй день межрегиональной научной конференции был насыщен культурно-развлекательными мероприятиями. И все же главное: родители детишек с ограниченными возможностями — в основном мамы — смогли получить консультации у ведущих специалистов Санкт-Петербурга и убедиться — они не одиноки.
Юлия Дымпалова:
— У моей 14-летней дочери диагноз ДЦП. Благодаря этой конференции я получила прекрасную возможность поговорить именно со специалистами. В Санкт-Петербурге, конечно, очень хорошо налажена работа по реабилитации больных ДЦП. Там родители таких ребятишек организовались в сообщество, над этой проблемой работают целые институты, клиники и центры. В нашем крае, к сожалению, даже лекарства приходится приобретать за собственные деньги, потому как «льготные» поступают с задержками и не везде их купишь. К тому же ДЦП не включен в регистр редких заболеваний, а необходимые препараты достаточно не дешевы...
Центр социальной адаптации и реабилитации «Живая нить» — это самое прекрасное, что создано в Пятигорске за последние четыре года. Вожу туда свою дочь Веронику. Специалисты центра делают все возможное, чтобы наши дети не чувствовали себя обделенными. Отлично организована социально-адаптационная работа. Особенно нравится моей девочке иппотерапия (катание верхом на лошади). Да и у меня есть постоянная возможность для общения с другими мамами, дети которых также болеют ДЦП. А этой весной во время марафона «Большое сердце» нам собрали средства, необходимые для очередного курса реабилитации. Большое всем спасибо!
Наталья, мама двух сыновей (Мише — 4,5 года, Гоше — 6 лет):
— Пятигорские врачи высказывали предположения, что у моих детей ранний аутизм. У обоих мальчиков — задержка психоречевого развития. Старший посещает коррекционную группу в детском саду № 4. Младший — дома, с бабушкой. Папа умер. Я работаю. Откуда эта болезнь и почему сразу у двоих детей — даже не могу предположить. Потому возможность проконсультироваться с главным внештатным неврологом Санкт-Петербурга для меня была просто уникальной... После осмотра детей мне сказали, что прежде чем ставить какой-то диагноз, необходимо сделать два анализа — на генетику и аминокислотность. Здесь-то мы разные обследования проходили, но именно про эти анализы никто не говорил... Петербуржцы обещали, что обязательно позвонят. Очень надеюсь на этот звонок. Я не раз наводила справки и от многих слышала, что даже в Москве нет таких сильных специалистов в области генетики и неврологии, как в Питере.
ПРЯМАЯ РЕЧЬ
Иван Ульянченко, министр труда и социальной защиты населения Ставропольского края:
— Масштабность проблем преодоления детской инвалидности не вызывает сомнений. Этот социальный феномен не удается избежать ни одной стране мира. Ежегодно увеличиваются бюджетные объемы, которые выделяются на нужды социальной сферы. Например, сегодня только на оказание помощи населению Ставрополья расходуется одна пятая часть краевого бюджета. На Ставрополье действует 23 отделения и госучреждения соцобслуживания, два реабилитационных центра (причем один из них работает в стационарном режиме, второй — амбулаторно), два интерната и одно образовательное реабилитационное учреждение — единственное в СКФО, — в котором получают профессиональное образование дети-инвалиды. Соцподдержка детей с ограниченными возможностями в нашем крае — не одноразовые акции, а постоянная работа, которая развивается по пути улучшения качества и внедрения новых реабилитационных технологий. Именно поэтому так актуальна эта конференция, которая станет для наших специалистов катализатором новых идей и опыта практической работы. Наши соцработники и врачи также с удовольствием поделятся своими наработками. Главное, что все это пойдет на пользу детям, которые ждут от нас помощи.
Эльмира Власова, директор пятигорского МУП «Социальная поддержка населения»:
— Пятигорск впервые стал площадкой для обмена опытом ведущих специалистов-медиков и социальных работников. Мы обсудили возможности социализации детей, а маленькие пациенты получили бесплатные консультации. В Пятигорске «редкие» дети проходят реабилитацию в центре «Живая нить». Приходят туда больными и немощными, а уже через некоторое время ребят не узнать — у них повышается самооценка, раскрываются таланты, в общем, они возвращаются к полноценной жизни. Среди малышей, для которых мы организовали праздник, и дети из коррекционной школы-интерната восьмого вида, а также ребята, проходящие курс инклюзивного обучения в пятигорской СОШ № 14, — они учатся наравне с обычными школьниками, в тех же классах, по тем же программам. Пусть возможности будут равными!
Елена Бакулина, главный внештатный генетик СК:
— Еще 2012-й по инициативе Президента РФ был объявлен в России Годом редких заболеваний. Именно тогда в нашей стране создан официальный перечень орфанных (редких) болезней и мы вошли в европейскую ассоциацию по их регистрации, диагностике и лечению. В России заболевание считается редким, если оно встречается не чаще 10 раз на 100000 населения. Сейчас основная линия Минздрава направлена на то, чтобы вовремя выявлять и диагностировать пациентов. Лечение достаточно дорогое — до 15-20 миллионов в год. Но благодаря тому, что дети получают его своевременно и в полном объеме, они могут вести нормальный образ жизни, ходить в школу, общаться со сверстниками.
Михаил Каган, врач-нефролог в Областной детской больнице города Оренбурга:
— Если заболевание встречается с частотой 1 на 10000 человек — оно редкое. Но есть в нефрологии болезнь под названием цистиноз. Встречается примерно в одном случае на 200000 родившихся. При цистинозе в тканях организма формируются кристаллы цистина, отрицательно влияющие на многие системы тела, в особенности почки и глаза. Такие конференции очень важны — они помогают разобраться в ситуации и дать «редким» людям шанс на полноценную жизнь. Не могу не сказать слова восхищения и о самом Пятигорске: настоящий город-курорт!
Наталья Тарасова
Источник: Пятигорский Городовой