День первый. Знакомство
На фестиваль я приехала с Машей Агеевой, ее мамой Натальей Викторовной и старшей сестрой Анной. Маше 14 лет, у нее ДЦП, но совсем недавно она посещала обычную сельскую школу, в которой учительствовала я. Старшеклассники носили ее «на коркушках» на второй этаж, а кто-то из сверстников таскал тяжелый Машин рюкзак. Потом одна мама пожаловалась: «Зачем вы эксплуатируете моего мальчика? Он же совсем ребенок, чтобы носить такие тяжести - чужие сумки!»
А потом Маше сделали операцию. Молодой хирург Павел Игоревич ей очень понравился: «Я тебе тоненькие швы сделаю, тебе ведь еще юбки носить!» - пообещал он ей и свое обещание сдержал. После операции Маша несколько месяцев пролежала с гипсом, потом потихонечку пересела на коляску, а сейчас возвращается к крабам - костылям с розеткой ножек для устойчивости. Врачи говорят, что дальнейший успех зависит от самой пациентки.
Маша прекрасно успевает в двух школах - в обычной (к ней на дом приходят учителя) и центре дистанционного обучения.
- У меня с этого года новая учительница по математике, - рассказывает мне Маша. - Ее зовут Наталья Анатольевна, она очень хорошая, недавно предложила мне: «Хочешь, ты мне будешь диктовать, а я - записывать?» Я даже своим ушам не поверила. Представляешь? А я ведь, действительно бывает, сильно устаю.
Я задумываюсь. Почему у одних человек в коляске вызывает нездоровое любопытство, в него могут тыкать пальцами, а другие готовы по мере возможности помогать ему?
Первый день фестиваля всегда проходит в суматохе - все устраиваются и раскладывают вещи. К Наталье Викторовне подбегает сухонькая старушка:
- Вы бы не могли переехать? У нас стол не влезает. Продуктов на неделю набрали - их так много! У внука редкое заболевание, ему нельзя есть белок... Мы быстро соглашаемся и меняемся комнатами. После обеда детей уводят в холл готовиться к открытию - они придумывают девиз и вырезают из цветной бумаги оранжевые листья - символ фестиваля. Пока дети заняты, мы разговариваем. Вернее, говорит Наталья Викторовна, я просто ее слушаю:
- Однажды я увидела объявление об эффективном лечении ДЦП. Как сейчас помню, клиника находилась в Москве в Кривоколенном переулке. Я позвонила туда, а девушка сказала, что лечение стоит 100 тысяч. Я растерялась: «Где же мы возьмем такие деньги? Я не работаю, ухаживаю за Машей, а муж получает 10 тысяч...» Мне ответили: «Если вы действительно любите своего ребенка, то найдете деньги...»
В коридоре слышен гул. Дети играют. Маша, Юля и Влад ездят по холлу на колясках, возят друг друга. На всех у них одна болезнь. Слышен тревожный голос Юли: «Влад, смотри аккуратнее, а то как толкнешь Машу, и придется ей новую операцию делать!» Здесь дети разговаривают на языке медицинских терминов. Но слова «скайп», «пост» и «лайк» тоже закрепились в их лексиконе. Интернет сделал свое дело. Он стал связующей нитью для сотни инвалидов со всей области. Впервые они увидели друг друга на экранах мониторов, подружились и лишь потом встретились «вживую».
- Но главная наша боль - это дорога, - продолжает Наталья Викторовна. - Мы живем в деревне Рязаново Смоленского района. В моменты осеннего и весеннего распутья к нам не подъехать. Глава администрации еще два года назад пообещала засыпать ямы гравием. Это небольшой кусочек дороги, но из-за него мы как будто отрезаны от «большого мира». Весной Маша была в гипсе, а дорога была так убита, что мы не смогли подъехать к дому. Муж тащил дочь на руках, и это ему «аукнулось» - отказала нога. Только недавно удалось ее вылечить. Но весна опять придет. А обещанной дороги все нет...
В комнату заглядывает Влад:
- Мы уехали в клуб. Не забудьте Маше теплый шарф и варежки!
Мы втроем киваем. В клубе идет открытие фестиваля. Я пытаюсь разговориться со своей «соседкой» - маленькой девочкой, на вид лет семи.
- Ты учишься в школе?
- Умею, - странно, невпопад отвечает она.
- Как тебя зовут? - спрашиваю я.
Но мой слух не может разобрать ее имени.
- Как?
В ответ опять что-то непонятное. Девочка пристально смотрит мне в рот. «Ага, читает по губам», - решаю я. Так оно и есть - она глухая, приехала из Рославля - поддержать ребят из интерната, которые приготовили номер жестового пения. Концерт завершается. Пока все дети, шумно толкаясь, вешают свои вырезанные листья на стены, Маша не может подъехать туда на коляске. И расстраивается:
- Мне чертовски не нравится эта коляска! Я хочу ходить на крабах! - со слезами говорит она мне после праздника.
- Маша, ты же боец. Борись со своей болезнью. Пообещай себе, что каждый день будешь делать на шаг больше.
«О чем ты говоришь? - вихрем проносится в моей голове. - Ты даже не представляешь, каково это, когда острая боль раскаленной спицей вонзается в спину?» Но Маша перестает плакать, кивает и улыбается.
День второй. Преодоление
Утро начинается не очень хорошо. Маша с мамой пошли завтракать и не сразу смогли попасть в столовую - пандус обледенел. Общими усилиями девочку все же подняли на крыльцо. Сегодня очень ответственный день. В Голоевке идут прослушивания. Их проводят педагоги Дворца творчества детей и молодежи. Ребята нервничают, но ждут этого с нетерпением. Многие из них уже «ветераны» Голоевки. А Машу здесь величают «солнечным ребенком». Мы с ней попадаем в мастерскую художественного слова. В центр зала выходит маленькая Наташа Юсупова. Кроха читает стихотворение про бабушку. Все умиляются.
- Солнышко, сколько тебе лет?
Девочка показывает все пять пальцев правой руки.
- Где же ты живешь, Наташенька?
- В Смоленске!
Бабушка девочки в ужасе:
- В каком Смоленске? Мы же из Демидова!
- Во-о-от, а я уже и забыла!
После Наташи свое стихотворение читает Маша: «Жизнь обещала очень много...». Уже через пару минут все вытирают слезы. Сдерживается только педагог Лариса Владимировна:
- Знаете, дети, вы делаете меня сильной. Я уже не плачу.
Прослушивание пройдено - Маше дают «зеленый цвет», и мы возвращаемся в номер готовиться к концерту. Дети действительно ждут фестиваль целый год: заранее придумывают себе образ - укладку и макияж, просят купить им новый наряд и туфли. Маша демонстрирует мне обновку - желтое платье, обшитое пайетками.
- Откуда такая красота? - с восхищением спрашиваю я.
- Из «Галактики». Там я могу сама заехать практически в любой магазин, выбрать себе одежду. С доступом в остальные торговые центры сложнее - я не могу в них попасть, тем более на второй этаж.
Такие дети, как Маша, хотят туда, где кипит-бурлит-переливается через край яркая обыденная жизнь. Но не везде есть доступ - половиной пандусов пользоваться невозможно. В их колеи не попадают колеса ни детской коляски, ни инвалидной. Спрашивается: зачем такой пандус нужен? Для галочки? Отчета?
Маша красит глаза фиолетовыми тенями и напевает: «И даже если будет дождь, Завтра будет солнце!» У нее всегда хорошее настроение.
- Мама, а ты мне купишь тибетскую музыкальную чашу?
В позапрошлые выходные Машу пригласили в КВЦ им. Тенишевых на концерт восточной музыки. Оттуда она привезла мечту о музыкальной чаше и кучу новых впечатлений.
- В КВЦ есть специальный лифт, куда можно заезжать инвалидам, очень удобные пандусы, а какой там великолепный туалет! - Маша уже закончила красить глаза и положила кисточку в коробку.
- Маша! - одергивает сестру Аня. - Нашла про что рассказывать - про туалеты.
- На самом деле, это очень важно, - вступается за младшую дочь Наталья Викторовна. - Как много у нас в Смоленске туалетов, приспособленных для инвалидов?
Вопрос зависает в воздухе.
- Если бы я была президентом, то в первую очередь сделала бы хорошие пандусы! - улыбается Маша.
Она чуть-чуть лукавит. В конце прошлого года она попросила президента о другом: «Здравствуйте, Владимир Владимирович! - написала она Путину. - Меня зовут Агеева Маша, мне 13 лет, живу в Смоленском районе. Я со своей подругой Настей очень хочу увидеть Кремлевскую елку. Посмотрели в новостях, как дети там веселятся, и нам тоже захотелось. У нас ДЦП, мы редко выходим из дома, но очень хотим увидеть елку. С нетерпением жду ответа!» Ответ пришел от местных чиновников: на Кремлевскую елку, сказали Маше, можно только детям с I и II группами здоровья...
Я беспокоюсь. У меня есть еще пара вопросов, которые я боюсь задать. А с моей стороны было бы недальновидно и неправильно по отношению к тексту одевать вопрос в удобные одежки, которые я, возможно, так и не сумею потом снять. Но перед дискотекой решаюсь:
- Я слышала, что есть случаи, когда родители отказываются от своих детей с ДЦП...
- У меня есть подруга - Аня, - Маша говорит это без улыбки, поэтому становится ясно, что история будет грустной. - Мы познакомились с ней в младшей группе детского сада. И всегда были вместе. Знаешь, у нас была такая привычка... Мы мечтали о младшей сестричке - у меня была только старшая, а у Ани младшая еще не появилась. И мы договорились, что будем кормить друг друга с ложечки. Как нам это нравилось! Потом мы вышли из детского сада, пошли в школу, общались только по телефону. Аня стала говорить, что у мамы появился новый муж, они хотят сдать ее в интернат и уже подыскивают варианты. Я ее успокаивала, мне казалось, что родители просто пугают ее. Но в следующий раз Аня позвонила мне из интерната...
Мы приходим в танцзал. Маша ждала эту дискотеку целый год. Пока они с Аней танцуют, я скучаю. Вдруг ко мне подходит глухая девочка, с которой мы познакомились вчера. Кажется, я начинаю понимать, что она говорит. «Хорошая, хорошая», - бормочет она, улыбается и почему-то гладит меня по голове. Я замираю, а на глаза наворачиваются слезы.
Дискотека завершается, мы прощаемся и уходим из лагеря в ночной лес. Под ногами похрустывают сухие ветки. Мы идем под соснами, уносящими мысли куда-то вверх, к зыбким очертаниям облаков. А потом мы отправляемся в Смоленск тонуть в пучине бытовых и материальных проблем, пока кто-то просто мечтает хотя бы выйти из дома...
Источник: Рабочий путь