Сегодня все мировое сообщество отмечает Всемирный день гемофилии. Это день призван привлечь внимание врачей, руководителей системы здравоохранения, государственных чиновников и рядовых граждан к проблемам людей, живущих с гемофилией и повысить их осведомленность о гемофилии.
Всемирный день гемофилии во всем мире отмечается с 1989 года. Инициаторами его проведения были Всемирная организация здравоохранения Всемирная федерация гемофилии. Почему 17 апреля? Все просто - в этот день родился основатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнк Шнайбель. В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года. Через четыре года, в 2000 году было создано Всероссийское общество гемофилии - благотворительная организация инвалидов общероссийского масштаба, в состав которой входят 58 организаций в различных регионах России.
В этом году Всемирный день гемофилии проводится под лозунгом «Лечим вместе», который подчеркивает необходимость комплексного подхода в медицинском обслуживании людей, живущих с гемофилией. Необходимость этого особо отметил вице-президент Всемирной федерации гемофилии по медицинским вопросам Элисон Стрит: «Для того, чтобы всесторонне удовлетворить потребности пациентов с гемофилией, необходимо эффективно применять междисциплинарный принцип работы с координацией усилий гематологов, ортопедов, стоматологов, физиотерапевтов, психологов, сотрудников социальной сферы».
До недавнего времени средняя очень немногие люди с гемофилией доживали до зрелого возраста, однако с внедрением в терапевтическую практику новых лекарственных препаратов и методов лечения продолжительность жизни таких пациентов значительно возросла. И возросла не только продолжительность жизни, но и значительно улучшилось ее качество. Ярким примером этого является восхождение в 2007 году на Эльбрус группы детей и подростков, живущих с гемофилией. Дети с гемофилией живут такой же жизнью, как и их сверстники, ходят в школу, занимаются спортом.
Полноценное лечение пациентов с гемофилией невозможно без государственной поддержки, т.к. лекарственные препараты очень дорогостоящи, а терапия должна проводиться в течение всей жизни. Необходимость такой поддержки особо подчеркнул в своей приветственной телеграмме по поводу 20-летнего юбилея Всероссийского общества гемофилии президент Всемирной федерации гемофилии Марк Скиннер. Без адекватного лечения 90% людей с гемофилией становятся инвалидами. В Российской Федерации поставка жизненно необходимых для людей с гемофилией препаратов проводится в рамках государственной программы «Семь нозологий», включающей закупку лекарственных препаратов для лечения гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, миелолейкоза, рассеянного склероза, препаратов, которые применяются при трансплантации органов и тканей. В министерский регистр внесено 7300 человек, живущих с гемофилией. Так, в 2008 году на закупку препаратов было потрачено 8,96 млрд рублей, а в текущем году - 4,66 млрд.
На проведенном 9 апреля расширенном заседании Комитета по охране здоровья в Госдуме обсуждались вопросы обеспечения людей с гемофилией необходимыми лекарственными препаратами. Участники заседания отметили значительное улучшение обеспечения больных гемофилией факторами свертывания крови, а президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв выразил благодарность Правительству РФ, Минздравсоцразвитию, Росздравнадзору, Комитету по охране здоровья Госдумы за внимание к проблемам людей, живущих с гемофилией. Участники заседания заверили, что программа «7 нозологий» будет действовать и в 2010-2011 г.г. и объемы закупок необходимых препаратов не снизятся. Однако были обнародованы и существующие проблемы: отсутствия резервного запаса лекарственных препаратов, проблемы в работе МСЭ, обеспечение санаторно-курортным лечением, плохое снабжение лекарствами региональных лечебных учреждений.
Не менее важной проблемой является диагностика. По оценкам ВОЗ в России сейчас около 15000 человек с гемофилией, однако лечение получают только 7500. Многие люди даже не знают о том, что живут с гемофилией. А если даже гемофилия у них диагностируется, то, не будучи включенными в государственный регистр, лекарственными препаратами они не обеспечиваются.
В общем, немало еще проблем, но и отрицать достижения в оказании медицинской помощи людям, живущим с гемофилией, было бы неправильным. Будем надеяться, что ситуация хоть и медленно, но будет меняться в лучшую сторону. Собственно говоря, для этого и проводится Всемирный день гемофилии.