Обычная петербурженка Светлана Гусева выступила в парламенте Великобритании. В Палате общин в Вестминстерском дворце она рассказала депутатам и лордам о том, как в России с трудом выживают семьи детей-инвалидов. Светлану пригласили в Лондон после публикации «МК» в Питере» о том, как эта женщина добилась официальной зарплаты в 10 тысяч рублей для всех петербургских матерей, сидящих дома с тяжелобольными детьми.
Лучшая женщина мира
Еще пару лет назад жизнь Светланы Гусевой больше напоминала кошмар. Ее сын Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. Мальчишка никогда не сможет сам играть, ходить и даже есть. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына, врачи на пальцах объяснили, что ждет женщину — нищета (в России безработной матери, которая сидит дома с тяжелобольным ребенком, платят пособие — 1200 рублей в месяц), разбитая вдребезги личная жизнь и больше никаких детей.
Вместо того чтобы смириться и опустить руки, Светлана Гусева по ночам изучала Конституцию и Семейный кодекс. Через год она, не имея юридического образования, написала законопроект, который упростил бы жизнь таким матерям, как она. Еще год пыталась убедить чиновников рассмотреть ее идею. И однажды Светлану услышали. С 1 января 2012 года каждой петербургской маме, которая сидит дома с ребенком 3-й степени инвалидности (I группа инвалидности), стали выплачивать по 10 тысяч рублей в месяц. Такой поддержки матери-сиделки не получают ни в одном российском городе. После публикации «МК» в Питере» о Светлане Гусевой узнали в международной благотворительной организации «Эври чайлд», включили в число четырех выдающихся борцов за права детей и пригласили в Лондон.
Шокировала английских депутатов
В Палате общин Светлана рассказала о своем законопроекте, который удалось пробить в Петербурге.
— У депутатов и лордов был шок, — вспоминает Светлана Гусева. — Они не могли понять, что такое пособие в 1200 рублей. Я им пыталась объяснить, что на эти деньги в Великобритании можно купить три килограмма мяса. Они не могли поверить, что в России мать на всю жизнь остается один на один со своим ребенком-инвалидом, потому что нет волонтеров, нет специальных реабилитационных центров, нет бесплатных социальных работников. Меня спрашивали, что происходит в наших интернатах. Я честно ответила: палаты на пять человек, укол в попу, железная кровать и высокая смертность.
После выступления в Палате общин Светлане Гусевой показали специальный центр для детей-инвалидов 3-й степени, который вот уже 50 лет работает в пригороде Лондона. Полвека назад в Великобритании на таких ребят обращали не больше внимания, чем сейчас в России. Тогда мамы и папы придумали выход: они собрали старые вещи, отремонтировали их и открыли комиссионный магазин. За два года они заработали необходимые деньги и построили первый в Лондоне центр для тяжелобольных детей. Туда принимали ребят с детским церебральным параличом, с синдромом Дауна, «гастростомиков» (дети, у которых отсутствует даже глотательный рефлекс, а потому питаются они через резиновую трубку, вшитую в желудок). Сейчас у каждого ребенка-инвалида в такой школе есть свой воспитатель и даже личная комната, куда взрослый без разрешения зайти не может. Более того, этих ребят даже учат.
— Никто не ставит высоких целей, — рассказывает Светлана Гусева. — Хочешь резать бумагу? Режь. Хочешь слушать музыку — пожалуйста. У каждого ребенка есть свой планшетный компьютер, на котором он пытается заниматься. После уроков — прогулка. Ребят регулярно вывозят в театры и музеи. Дети-инвалиды там счастливы. Меня удивило, что зарплата у воспитателей в такой школе не очень высокая. Англичане объясняют, что работа с больными детьми — это выбор человека, он просто выполняет свой долг. Детям-инвалидам стараются помогать даже школьники. С 15 лет они имеют право стать волонтерами.
Родители могут на целый день оставить своих детей-инвалидов на попечение воспитателей и волонтеров. В это время мамы работают, а то и просто отдыхают. К слову, государство им платит огромное пособие, которого хватает, чтобы прокормить не только больного ребенка, но и всю семью.
— В Петербурге, пока нам не стали выплачивать по 10 тысяч рублей, матери-сиделки были вынуждены по ночам подрабатывать уборщицами, — говорит Светлана Гусева. — Когда я рассказывала английским матерям, как мы живем, они плакали. Говорили: мы думали, это нам тяжело....
Новые стандарты милосердия
Посмотрев на то, как живут дети-инвалиды в Лондоне, Светлана Гусева задумала построить такой же реабилитационный центр в Петербурге. Туда будут принимать тяжелых детей от 2 до 19 лет. Причем в два года мамы смогут оставлять своих ребят на два дня в неделю, в три года — на три дня. К четырем годам петербургские малыши смогут проводить в центре пять дней в неделю. Отдельный корпус, как мечтает Светлана, построят для родителей. Едва вернувшись из Лондона, она уже начинает работу над проектом такого дома.
— У меня все получится, если эту идею поддержат правительство, меценаты да и простые люди, — говорит Светлана Гусева. — В наших силах построить центр, где таким детям, как мой Левушка, будет хорошо.
В следующем году Россия перейдет на стандарты Всемирной организации здравоохранения. Это значит, что врачи должны будут вытаскивать с того света недоношенных детей, появившихся на 22-й неделе беременности. Такие малыши весом в три плитки шоколада, скорее всего, станут тяжелыми инвалидами. Поэтому реабилитационный центр, который задумала построить Светлана Гусева, будет просто необходим Петербургу.
Помогите «особым» детишкам пойти в школу!
В нашей стране долгое время дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития считались «необучаемыми», их не принимали в общеобразовательные школы, а между тем во всем мире с этой порочной практикой давно покончено. Чтобы ребята-инвалиды не страдали от отсутствия навыков общения со здоровыми сверстниками, благотворительная организация «Перспектива» вместе с учителями Петербурга решила воплотить в жизнь программу «Школа для каждого».
В двух классах школы № 25 Петроградского района с сентября 2006 года уже обучается по шесть ребят, имеющих различные тяжелые заболевания. Раньше такие дети не могли посещать уроки в обычных классах. В лучшем случае они получали надомное обучение, что приводило к полной социальной изоляции, в худшем — оставались безграмотными и беспомощными. Но то, что делается сегодня в Петроградском районе, — лишь эксперимент. В следующем сентябре двери для больных детей распахнут классы еще нескольких городских школ.
Но для того чтобы «особенные» ребята 1 сентября отправились на торжественный День знаний, чтобы учились потом вместе со всеми, им нужна серьезная помощь волонтеров-добровольцев. Ведь мальчишки и девчонки не только не могут без сопровождения добраться до школы, им требуются добрые руки и сердца, чтобы помочь и во время самих занятий.
Фонд «Перспектива» работает со 190 детьми-инвалидами из Детского дома № 4 г. Павловска и со 120 молодыми инвалидами из Психоневрологического интерната № 3 г. Петергофа, а также поддерживает 80 семей, ребята из которых живут с родителями. Для того чтобы охватить заботой всех подопечных, требуется примерно 100 волонтеров ежегодно.
Если у вас есть желание сделать что-то доброе, полезное, то, уверяем, программа «Школа для каждого» — ваш шанс быть востребованным и помочь тем, кто действительно в этом нуждается. А какой радостью и благодарностью светятся глаза ребят, когда они видят своих волонтеров! Эту любовь и свет невозможно получить ни от кого другого. Такие дети осваивают не только общеобразовательные предметы, но и музыку, рисование, труд, они учатся навыкам самообслуживания, поведения в обществе и многому другому.
Сотрудники школ и обычные дети, благодаря новому проекту, уже учатся общаться с «особыми» детьми, уважать и принимать их. Если хотите влиться в эту компанию, помогать ребятам-инвалидам участвовать в школьных праздниках, походах в кино, театры, музеи и просто возить их гулять в парк, добро пожаловать в «Перспективу!»
Телефон, по которому можно записаться добровольцем: 970-72-40.
Наш адрес: office@perspektivy.ru
Катерина Кузнецова
Источник: spb.mk.ru