Политика инвалидности
В нашем обществе практически любая практика связана с репрезентациями, отражаясь в культурных формах и конструируя их. Язык как система репрезентации это концептуальная смысловая карта, генерирующая ментальные связи между реально существующими объектами, абстрактными и вымышленными образами, работающая в процессах обмена смыслами и понятиями.
Важным элементом политики инвалидности выступает политика репрезентаций инвалидов, осуществляемая как от имени большинства, так и самими инвалидами. Данный аспект можно раскрыть посредством содержательного анализа текстов средств массовой информации и символической продукции массовой культуры, а также критического дискурсивного анализа учебной и научной литературы об инвалидах.
Визуальные образы инвалидности
Особенно ярко проявляется меняющееся отношение общества к инвалидам в литературе и искусстве, в частности в кино. Известны экранизации советских литературных произведений Н. Островского «Как закалялась сталь» (М. Донской, 1942), и «Повести о настоящем человеке» Б. Полевого (А. Столпер, 1948), которые представляют истории известных героев, защитников Отечества, преодолевающих собственную неподвижность и пренебрежительное отношение общества. Фильм «Председатель» (А. Салтыков, 1964) рассказывает о сопротивлении инвалида-фронтовика консервативным стереотипам (в главной роли Михаил Ульянов). В фильме «Не могу сказать: прощай!» (Б. Дуров, 1982) главный герой, прикованный к постели из-за травмы спины, переживающий переоценку собственных жизненных ценностей, кардинально изменив свой образ жизни и образ мыслей, все же с помощью друзей и любящей его женщины становится социально активным, придает своей жизни новый достойный смысл. Героя фильма «Время отдыха с субботы до понедельника» (И. Таланкин, 1984) безногого ветерана вскоре после войны насильно отправляют на Валаам в дом-интернат. Однако его воля не сломлена, и духовно он намного выше многих других персонажей фильма здоровых, образованных и хорошо устроенных в обществе.
Известные американские фильмы, где в качестве главного героя выведен инвалид, это, например, «Человек дождя» (Б. Левинсон, 1988), «Рожденный четвертого июля» (О. Стоун, 1989), «Форрест Гамп» (Р. Земекис, 1994), «Великан» (П. Челсон, 1998). Франко-бельгийский фильм «День восьмой» (Ж. ван Дормал, 1996) психологическая драма, прозванная европейским «Человеком дождя». История путешествия переживающего семейный кризис бельгийского бизнесмена Гарри в компании забытого собственной матерью Жоржа, диагноз которого синдром Дауна. В процессе общения с открытым, искренним Жоржем в душе циничного Гарри происходят благотворные перемены, у него появляется шанс научиться понимать и прощать ближних.
Как видим, в основном в героях кинематографа оказываются инвалиды-мужчины. Это происходит потому, что инвалидность здесь используется либо как инструмент для переделки «здорового, но неблагородного» главного героя, либо как метафора преодоления бессилия, как образец мужества, как яркий пример конфликта мужественности и жалости. Именно этот ролевой конфликт попадает в центр внимания массовой культуры, которая обращается к образу инвалидности, олицетворяющей слабость, зависимость, уязвимость, потерю мужественности. Персонаж Тома Круза в фильме «Рожденный четвертого июля» это «классический» американский инвалид: молодой белый (европеоидный) парализованный ветеран войны, с трудом привыкающий к своей инвалидности, которая здесь характеризуется в контексте импотенции или сексуальной неспособности, но впоследствии достигающий высокого социального статуса и признания, возвращает себе мужские качества активности, инициативы и контроля, участвуя в пацифистском движении. Стереотипные образы женственности и инвалидности как пассивности усиливают друг друга, ассоциируясь с жалостью, бессмысленной трагедией, болью, святостью и бесплотностью. И, несмотря на то, что демографическая реальность характеризуется преобладанием среди инвалидов пожилых женщин, подобные кинорепрезентации очень редки и в основном негативны: женщины-инвалиды считаются неадекватными как для экономического производства (традиционно более подходящего для мужчин, чем для женщин), так и для традиционно женских репродуктивных ролей.
Хотя негативный образ истерической женщины, как правило, нужный для того, чтобы оттенять выгодные стороны положительного персонажа-мужчины, есть практически в каждом произведении кинематографа, фильмы, где главная героиня это женщина, имеющая проблемы физического или психического развития, довольно редки. Один из примеров это картина «Другая сестра» (Г. Маршалл, 1999) о любви и счастье, которого достойны все люди, невзирая на их умственные способности. «Оазис» (Ли Чан Дон, 2002) корейский фильм о любви никому ненужного, простого, но благородного паренька к девушке с церебральным параличом, которую ее родственники не любят, но терпят ради хорошей квартиры. Фильм потряс многих зрителей, а кинообозреватели продемонстрировали неспособность размышлять о тяжелых формах инвалидности и об инвалидах не как объектах жалости и насмешки, а как о субъектах собственной судьбы, о людях, исполненных достоинства и гордости. Поэтому многие критики посчитали, что метафора оазиса использована режиссером в связи с понятием миража, чтобы показать невозможность и недостижимость счастья для тех, чье тело не соответствует никаким канонам, кого общество воспринимает как изгоев. На самом деле, именно любовь становится оазисом для тех, кто используется окружением, кого не ценят и избегают родные и близкие.
В июне 2002 года в Московском Доме фотографии состоялась выставка работ известных европейских фотографов «Снимки, которых не хватало». На этих снимках представлены образы инвалидов художественные, глубоко философские, драматичные или с юмором, но самое главное непривычные, ломающие стереотипные представления об инвалидах как больных маргиналах и открывающие новые современные горизонты понимания инвалидности и общества.
Авторы, работы которых были представлены на этой выставке, вглядываются в индивидуальность инвалидов, избегая клише и штампов, подтверждая тот факт, что в наше время отношение к человеку с умственными и физическими недостатками кардинально изменилось. Современное цивилизованное общество приходит к пониманию того, что инвалиды вправе принимать полноценное участие в социальной и культурной жизни.
Формирование позитивного общественного мнения об инвалидах
Организация современного общества часто противоречит интересам женщин и мужчин с инвалидностью. Семьям инвалидов доступны тс же радости и горести супружеских и родительско-детских отношений, у них есть мечты, планы и реалии, так же как и в других, «нормальных» семьях. Многие из тех проблем, что испытывают инвалиды и их семьи, оказываются достаточно стандартными возникают они по причине предубеждений по отношению к инвалидам со стороны окружающих, гендерных предрассудков и довольно типичных в семейной жизни межличностных конфликтов.
Инвалиды Западной Европы и Северной Америки с 19801990х годов начали сопротивляться неадекватной репрезентации инвалидности в массовой культуре. С тех пор растет сопротивление негативному культурному образу инвалидности в массмедиа и искусстве, репрезентациям инвалидности как объекта милосердия и благотворительности. Социальные движения инвалидов на Западе стремятся заполнить позитивными репрезентациями культурные пространства, ранее насыщенные негативными стереотипами. Много интересных наработок существует уже и в России, и они могут существенно пополнить арсенал ресурсов профессиональной деятельности социального работника.
Сегодня и в России проводятся конкурсы красоты и талантов среди инвалидов, конкурсы танцев на инвалидной коляске. Танцы на колясках (wheelchair dancing) появились в Великобритании в конце 1960-х годов, и к середине 1970-х годов они распространились по всей Европе. В 1998 году танцы на колясках, как вид спорта, был зачислен в список Международных Паралимпийских игр. Гертруда Кромбхольтц (Германия) председатель секции спортивных танцев на колясках в Международном Паралимпийском комитете. Первые официальные международные соревнования состоялись в Швеции в 1997 году. Это был чемпионат Европы. Первый чемпионат мира был организован в Японии в 1998 году.
В 1997 году танцевальный спорт пришел в Россию и Беларусь. Впервые в России инвалиды на колясках танцевали на Фестивале бального танца в Петербурге в 1999 году. Сегодня более чем 5 500 танцоров из 40 стран мира (4 000 в колясках и 1 500 партнеров не в колясках) участвуют в этом танцевальном виде спорта как на любительском уровне, так и на соревновательном.
В республике Бурятия состоялся конкурс «Мисс Очарование» среди девушек-инвалидов. Прошел не только конкурс «Мисс Украина на коляске», но и «Рыцарь Украины» среди парней, пользующихся инвалидной креслом. На сцену республиканской филармонии вышли 7 девушек, четверо на коляске. Победителей и побежденных не было, потому что каждой девушке был присвоен свой титул «Мисс Юность», «Мисс Талант», мисс «Зрительских симпатий» и так далее.
Мисс «Очарование» стала 21-летняя колясочница Наталья Сычева из Кабанского района. Эта красавица вышла замуж и имеет 8-месячную грудную дочку Олесю. Были вручены призы, учрежденные известными бурятскими фирмами, а генеральным спонсором мероприятия выступило министерство труда и социального развития республики. Участницы выступили в роли исторических и сказочных персонажей в конкурсе «Реинкарнация». Девушки перевоплощались в Чио-Чио-Сан, Кармен, морскую царевну, Клеопатру и даже в хозяйку кабаре «Мулен Руж», были убедительны в конкурсах «Представление», «Реклама спонсоров», а в заключение поразили присутствующих своими талантами. Зал встречал девушек настолько тепло, что невольно рассеялись страхи и сомнения участниц и организаторов. Не только сами девушки, но и многие зрители признались, что этот праздник они не забудут до конца жизни. Такие мероприятия позволяют благотворно влиять на общественное мнение как среди инвалидов, так и окружающих их людей, всего социума, показать, что возможности людей зависят не только от их здоровья или технологий, но и от тех определений, которые приняты в обществе относительно красоты, нормы, полезности и человеческого достоинства.
Целый ряд отечественных Интернет-ресурсов для инвалидов, созданных и развиваемых общественными организациями, вносит вклад в распространение позитивного образа инвалидности и идеологии независимой жизни инвалидов 5, даст информацию о разнообразных аспектах современной жизни, важных событиях и мероприятиях. На веб-сайтах размещаются электронные версии книг и статей, рассказывающих о проблемах инвалидности и способах их решений, о ярких судьбах людей с инвалидностью и их близких знаменитых и простых, показывающих своей жизнью примеры сопротивления, преодоления, сопричастности.
Открыты форумы и чаты, где люди с инвалидностью и неинвалиды могут спорить, обмениваться мнениями, знакомиться, задавать вопросы, выражать свою позицию 8. Специально разрабатываются проекты информационной поддержки по вопросам прав инвалидов, разбираются случаи их нарушений, даются советы, как отстаивать свои права.
Литература, кино и популярные СМИ традиционно предоставляли «инвалидизирующие» образы, выставляли людей причудливыми уродами, беспомощными или героическими калеками, что лишь усиливало стереотип патологии. Сегодня среди инвалидов растет сопротивление негативному культурному образу инвалидности в СМИ и искусстве, где инвалидность показана как объект милосердия и благотворительности. Инвалиды становятся активно действующими социальными субъектами, выдвигают требование не только равных возможностей в сфере образования и занятости, но и права на самоопределение. Использование СМИ необходимо для формирования позитивного общественного мнения относительно инвалидов. Здесь представлена информация, как лучше обеспечить освещение тем, связанных с проблемами инвалидности и инвалидов.
Рекомендации по представлению инвалидов в СМИ
- Люди с различными видами инвалидности должны выступать от своего лица. Разговор в первом лице («я», «мы») практически всегда более интересен и часто приносит больше удовольствия или эмоций, чем его передача в третьем лице.
- Определите ролевые модели. В качестве ролевых моделей в СМИ должны выступать сами инвалиды. В различных сферах деятельности показывать инвалидам, их семьям и обществу, что инвалиды могут многого добиваться, а не только наблюдать за происходящим. Таким образом любой человек имеет больше шансов увидеть, что инвалиды различаются по умственным способностям, личностным качествам и интересам в той же степени, что и неинвалиды.
- Рассказывайте детям об инвалидах. Детям нужно видеть положительные, естественные примеры жизни инвалидов. Дети не должны бояться задавать вопросы об инвалидах, они должны понимать, что это естественно быть любопытным. Большинство инвалидов сами хотят ответить на вопросы и ценят честность.
- Когда возможно, используйте юмор для передачи какого-то сообщения, особенно о представлениях, которые существуют в обществе о жизни инвалидов. Юмор позволяет передать сообщение, которое, если о нем рассказывать долго и серьезно, будет поучительным и неинтересным. Такое сообщение часто помнится намного дольше.
- Предоставляйте практическую информацию. Давайте информацию, которая будет полезна в повседневной жизни. Усилия СМИ обычно более действенны, если содержат в себе информацию, которая практически поможет неинвалиду (или инвалиду) при следующей встрече с женщиной, мужчиной или ребенком с инвалидностью.
- Представляйте инвалидов с точки зрения их возможностей и пользы, которую они могут принести обществу. Откажитесь от стереотипною мышления, что инвалиды являются иждивенцами и не способны приносить пользу обществу. Чем больше видно, что инвалид чего-то достигает, тем меньше значения придается его инвалидности или отличиям от других.
- Инвалидов необходимо представлять как активных членов общества, а не как пассивных и несамостоятельных наблюдателей. Задача заключается в том, чтобы показать, что при равных возможностях в получении образования, профессиональной подготовки и при наличии технических средств и специальных услуг инвалиды могут многое дать своим семьям и обществу.
Именно благодаря активной роли общественных организаций инвалидов продвигаются идеи создания сильных, позитивных, романтических образов инвалидов в кино. Так, региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» при поддержке правительства Москвы, Международной организации реабилитации, Всемирного Института по проблемам инвалидности (США), «Интерньюс» и Гильдии неигрового кино и телевидения организовала первый международный кинофестиваль, посвященный проблемам инвалидов «Кино без барьеров». В программе фестиваля были показаны документальные, художественные и анимационные фильмы, рассказывающие о самых разных проблемах инвалидов. Фестиваль был организован для того, чтобы:
1) привлечь внимание общественности к проблемам людей с инвалидностью;
2) активизировать российских инвалидов, особенно детей и молодежь, показав им ролевые модели и наглядные примеры и возможности активной жизни;
3) стимулировать желание кинематографистов и журналистов снимать фильмы о людях с инвалидностью и с их участием;
4) пропагандировать в российском обществе позитивный образ инвалида. Вот некоторые впечатления зрителей от фестиваля: «Оказывается, есть и другое кино об инвалидах. В нем инвалидность не используется ни как аттракцион, наподобие Паралимпийских игр, ни как сомнительная метафора всеобщей ущербности»; «Было просто здорово. Я очень хотела поехать, понимая, что там будет много полезного. Но действительность превзошла все ожидания. Я посмотрела много интересных, но таких разных фильмов. Разумеется, всего охватить было невозможно. Я смогла встретиться и пообщаться с очень интересными людьми из разных стран и регионов России. Почерпнула для себя много полезного, что, конечно, будем теперь реализовывать в "Деснице". Впечатлений так много, что у меня ощущения такие, будто я за четыре дня совершила кругосветное путешествие».
Фестиваль полностью выполнил поставленные задачи, среди которых были следующие: апробировать новый подход проведение кинофестиваля для устранения барьеров, с которыми сталкиваются инвалиды в обществе; увеличить количество и улучшить качество публикаций на тему инвалидности, привлекая журналистов к широкому освещению фестиваля; организовать и провести во время фестиваля серию семинаров и круглых столов по различным проблемам инвалидности, привлекая на эти мероприятия более 300 людей с инвалидностью, а также около 100 детей-инвалидов; организовать встречу зрителей с актерами и режиссерами; стимулировать желание кинематографистов и тележурналистов создавать фильмы об инвалидах и с их участием; создать ресурсную видеотеку с фильмами на темы инвалидности и сделать ее доступной для других организаций инвалидов; распространять информацию о проекте и фильмах среди организаций инвалидов России и стран СНГ.
Общественные организации инвалидов представляют важный ресурс позитивного самоопределения, независимой жизни и формирования жизненной позиции инвалидов. На Западе инвалиды организуют самопомощь, понимая, что они имеют такие же права, как любые другие граждане. В различных городах России тоже развиваются ассоциации и группы самопомощи инвалидов. Многие из них накопили такой большой опыт проведения социально-реабилитационной работы, имеют столько инновационных проектов, что подчас являются не просто надежными партнерами, а более опытными экспертами.
Заключение
Проблема инвалидности рассматривается нами в политическом контексте, с одной стороны, это определенный тип социальных действий, приводящих к производству и воспроизводству социального исключения, а с другой стороны, пространство политической борьбы за права, в условиях трансформирующего влияния рынка на природу социального государства. В условиях перехода от патерналистской модели социального государства к рыночной, либерально ориентированной, инвалиды многое теряют, однако получают дополнительные возможности для наращивания и реализации своего потенциала.
Если в развитых странах доступ людей с особыми нуждами к физической инфраструктуре гарантирован в силу мощного технологического прогресса, то государства с переходной экономикой сильно отстают в этом вопросе, изолируя людей с инвалидностью от полноценного участия в жизни общества. Жизненные траты инвалидов выше, чем у остальных членов общества, в силу чего им трудно нести дополнительные расходы, связанные, в частности, с образованием. В результате люди с особыми потребностями депривированы от социального признания и образовательных прав изза их низкого социальноэкономического статуса, проблем с поиском работы и зависимости от статуса клиента. При этом степень депривации, глубина переживания трудностей и способности к их преодолению определяются не только общими регуляциями государственной системы социальной защиты инвалидов, но и тем, как эта система действует на конкретных людей ввиду их возраста, пола, расы, семейного статуса, образования и материального положения. Причем здесь нужно иметь в виду нс только жизненные траектории самих людей, признанных инвалидами, но и тех значимых других, которые испытывают на себе весь комплекс воздействий социальной политики государства, с одной стороны, и социокультурных установлений, в частности, гендерного порядка, с другой. Речь, например, идет о матерях детей-инвалидов, чей неоплачиваемый обслуживающий труд низко оценивается на структурном уровне.
Современное российское социальное законодательство по проблемам людей с ограниченными возможностями отражает особенности переходного периода: нормативно-правовая документация насыщена декларативными положениями, зачастую не подкрепленными соответствующими актами и не готовыми к внедрению, а официальные доклады о реализации прав и положении уязвимых групп населения ретушируют остроту проблемы и не выносятся на широкое обсуждение. Хотя само социальное законодательство и содержит элементы социалистического наследия, все же законы уже стали во многом более прогрессивными, они подготовили почву для изменения социальной практики, на которую можно повлиять лишь системными усилиями. Тем временем общественные организации пока слабо задействованы в процессе подготовки законодательных и иных официальных документов, статистическая информация собирается фрагментарно и зачастую обрабатывается недостаточно аккуратно.
Необходимо отметить, что проблематика интеграции и инклюзии означает не просто развитие реабилитационных программ и безбарьерной среды для отдельной группы граждан. Эффекты от программ интеграции имеют широкий эффект во всем обществе дети в инклюзивных группах становятся более внимательными к своим близким и терпимым к особенностям других людей, в студенческих группах, где учатся инвалиды, как правило устанавливаются отношения, основанные на взаимной поддержке и уважении, безбарьерная среда на улицах и в помещениях повышает комфортность и безопасность окружающего пространства не только для инвалидов, но и для детей, беременных женщин, пожилых людей. Таким образом, интеграция гуманизирует все общество в целом, а затраченные усилия возвращаются в общество, отражаясь в повышении качества отношений в различных сферах жизни.
Источник: Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России. - Саратов: Изд-во «Научная книга», 2006. С. 228-250
См. также:
Стратегии социального гражданства инвалидов в современной России
Социальное конструирование инвалидности
Образовательная интеграция детей-инвалидов
Доступность высшего образования для инвалидов