Фото: pixabay.com
Детский хоспис «Дом с маяком» и фонд «Вера» работают над составлением реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах или лекарственных формах, сообщила на своей странице в Facebook замдиректора хосписа Лидия Мониава. Внести данные в реестр могут как сами пациенты, родители детей или их законные представители, так и врачи или представители НКО.
Лидия Мониава рассказала, что она встретилась с главой Минздрава Вероникой Скворцовой и обсудила с ней проблемы с обеспечением тяжелобольных детей и детей-инвалидов жизненно важными лекарствами. По ее словам, Скворцова признала, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости в таких препаратах и она будет рада получить данные независимого реестра. «Мы обещали продолжить независимый сбор данных о нуждаемости в препаратах, так что просим врачей и НКО передавать своим пациентам, чтобы они вносили свои данные в реестр», – отметила Лидия Мониава.
«Скворцова рассказала, что видит 3 способа решить проблему, – рассказала Лидия, – чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или чтобы производственные аптеки производили». По словам министра, чтобы наладить таким образом поставки препаратов, необходимо согласование этого вопроса с МВД и другими ведомствами, но она пообещала поддержку Минздрава в этом.
Инструкция:
Что делать пациенту с первичным иммунодефицитом, если врач не выписывает льготный рецепт?
Лидия Мониава также сообщила, что для некоторых детей существует решение проблемы уже сейчас, если нужный препарат не является наркотическим. «Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на moniava@gmail.com».
Ранее мы сообщали, что на сайте детского хосписа «Дом с маяком» опубликовано обращение сотрудников служб паллиативной помощи, родителей неизлечимо больных детей и детей, страдающих эпилепсией, адресованное президенту России Владимиру Путину. В обращении указано, что в стране сложилась напряженная ситуация с обеспечением неизлечимо больных детей жизненно важными препаратами.
Авторы обращения указывают на то, что проблема носит системный характер. Если нужен какой-либо препарат, но в России он не зарегистрирован, врачи государственных медицинских учреждений не хотят вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. А это, в свою очередь, приводит к тому, что получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата за границей невозможно даже на основании заключения врачебного консилиума.
Для включения в независимый реестр родителям пациентов предлагают заполнить анкету, в которой необходимо указать препараты, в которых нуждается их ребенок.