Здоровье Иван Бондаренко

Родители детей-инвалидов обратились к Путину с просьбой обеспечить их жизненно важными лекарствами

Фото: кадр из видео Youtube-канала фонда

Фото: кадр из видео Youtube-канала фонда "Вера"

На сайте детского хосписа «Дом с маяком» опубликовано обращение сотрудников служб паллиативной помощи, родителей неизлечимо больных детей и детей, страдающих эпилепсией, адресованное президенту России Владимиру Путину. В обращении указано, что в стране сложилась напряженная ситуация с обеспечением неизлечимо больных детей жизненно важными препаратами. При этом Минздрав не признает, что такая проблема существует и не имеет инструментов для ее решения.

В обращении говорится, что на данный момент не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. Так, к примеру, в этот список входит диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы). Однако в стране эта форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально не завозится. В Минздраве утверждают, что этот препарат нужен всего 7 детям, тогда как по собственным данным хосписов, в нем нуждается как минимум 23 тысячи детей.

Авторы обращения указывают на то, что проблема носит системный характер. Если нужен какой-либо препарат, но в России он не зарегистрирован, врачи государственных медицинских учреждений не хотят вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. А это, в свою очередь, приводит к тому, что получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата за границей невозможно даже на основании заключения врачебного консилиума.

«Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно, – говорится в обращении, – сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть как ребёнок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально».

Родители детей-инвалидов и благотворительные организации просят президента дать поручение соответствующим ведомствам создать в России систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей жизненно важными препаратами, прежде всего, их детскими формами. Письмо подписали родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией, представители детского хосписа «Дом с маяком» и фонда помощи хосписам «Вера».

Для включения в независимый реестр родителям пациентов предлагают заполнить анкету, в которой необходимо указать препараты, в которых нуждается их ребенок.