Общественное движение «Народный фронт» откликнулось на обращение жителей Кировской области. Эксперты организации выразили готовность работать над реформированием российского законодательства, чтобы устранить проблему с доступностью лекарств для детей с синдромом Шерешевского—Тернера.
Синдром Шерешевского—Тернера — орфанное заболевание, которое грозит ребенку прекращением роста в раннем возрасте. Лечением является терапия, позволяющая компенсировать нехватку гормонов, которые организм перестал вырабатывать. У детей возникают проблемы с получением лекарства по нескольким причинам:
- производство ограничено, поэтому препарат не всегда поступает в аптеки;
- бесплатно получить лекарство можно только после установления инвалидности;
- без подтверждения у ребенка инвалидности родителям приходится тратить на лечение около 264 тыс. в год.
На сегодняшний день получать лекарство за счет государства могут только дети, у которых болезнь начала развиваться и привела к наступлению инвалидности. До этого момента родители вынуждены справляться собственными силами.
Раннее начало терапии может снизить негативное воздействие болезни на организм человека. Народный фронт выразил готовность работать над внесением СШТ в список инвалидизирующих заболеваний и над появлением в регионах системы маршрутизации для пациентов с таким диагнозом.