Официально учреждение предназначено для детей до пяти лет с поражениями центральной нервной системы. ДЦП, синдром Дауна, артрогрипоз, слабоумие — только малая часть всего списка диагнозов, встречающихся у воспитанников этого Дома ребенка.
– Мы не говорим «больные», мы говорим «особенные», — поправляют меня сотрудники медучреждения, но чаще можно услышать от них просто «наши детки».
«Мужчинам здесь не место»
Мое появление в группе № 5, в которой воспитываются дети четырех-шести лет, сразу вносит сумбур: вскочив со своих мест, ребята бегут мне навстречу, чтобы разглядеть, потрогать, сказать «привет».
– Еще, еще, еще! — кричит малышня, увидев, что я их фотографирую. Они, отталкивая друг друга, встают перед объективом.
Копошась в моей сумке, теребя фотоаппарат, щупая и оглядывая меня со всех сторон ничего не выражающими глазами, дети абсолютно игнорируют предложение воспитателя Венеры Сайфулиной вернуться на свои места.
– Здоровый ребенок, если ему сказать «идем гулять» побежит к шкафу с одеждой или в коридор. Такие же дети часто не знают, что это означает. Для него сегодняшний день — белый лист, он не помнит, что делал вчера. Нет никаких навыков: он не понимает, что когда ты хочешь в туалет, надо снять штаны и сесть на горшок, что есть надо ложкой, а не рукой. Этим простейшим вещам их безумно сложно обучить, — характеризует «своих деток» главный врач учреждения Светлана Федосеенко. — Чтобы разговаривать с нашими детьми, надо встать на колени, в прямом смысле слова. Не потому, что они ущербные. Просто по-другому они тебя не поймут. Надо стать одного роста с ними, нужно смотреть «глаза в глаза».
Воспитатель берет по очереди за руку каждого ребенка и выстраивает их в шеренгу на ковре. Рядом манеж, в котором кувыркается Витя. Мальчика отсадили от остальных из-за его склонности причинять вред окружающим и самому себе. Как я узнала позже, такое поведение для местных малышей — не редкость.
– Чтобы работать с такими детьми надо в два раза больше терпения, любви, внимания. Всего — в два раза больше, чем для обычных детей. Никогда к ним не найдет подход человек равнодушный. Ну и, конечно, мужчинам здесь не место, это однозначно — они просто не выдерживают. Были у нас сотрудники мужского пола — уходят. По праздникам приезжают к нам чиновники или предприниматели. Видно, как тяжело им дается общение с нашими воспитанниками.
Раздав комплектующие от пирамидки (самому высокому — самое большое кольцо), Венера предлагает подопечным поиграть в водителей. Дети с радостным визгом начинают кружить по комнате.
Вова умудряется за несколько секунд сгрызть пластиковую деталь. Аня снимает колготки и демонстрирует всем желающим помазанную зеленкой болячку на ноге. Егор, под шумок, опять добирается до моей сумки, попутно лягая меня ногой. Витя, обрадованный тем, что его манеж пододвинули к шкафу с игрушками, начинает с остервенением выворачивать содержимое ящиков на пол.
Чтобы отвлечь детей от всех этих дел и опять приковать их внимание к себе, Венера предлагает надуть воздушные шары. Ребятня сбивается в кучу и, пока воспитатель удаляется за обещанными шариками, все пищат как птенцы в гнезде.
– Я работаю уже 14 лет. Отразилось ли это на моем характере? Не могу сказать, что я здесь такая, а дома какая-то другая, — продолжает рассказ Венера, оттаскивая подальше от шкафа Витю, который вцепился в очередную полку. — Тут надо постоянно видеть все, что вокруг тебя происходит, а это, конечно, большое напряжение и ответственность. Когда прихожу после работы домой, целый час меня никто из семьи не трогает — дают отойти, отдохнуть.
Процесс раздачи шариков с обязательным повторением цветов радуги прерывает истеричный крик: Илья катается по полу, заламывая руки и скуля, как щенок, которому придавили лапу. Венера моментально определяет причину расстройства мальчика — он случайно рассыпал кубики.
– Давайте все поможем собрать Илюше кубики в коробку, — такое предложение воспитателя моментально приводит валяющегося на полу ребенка в статичное и молчаливое состояние. Спустя мгновение он уже вместе с остальными радостно тычет мне в лицо шариком, повторяя: «Какой цвет? Какой цвет?».
– Тяжелее всего привыкнуть к тому, что после многих занятий в их глазах видишь все ту же пустоту, даже эмоционально вроде никаких изменений… Каждый день похож на предыдущий — видимого прогресса нет, — разъясняет мне особенности работы с такими малышами методист Ольга Яковлева. — Те дети, у которых очень глубокое неврологическое отклонение все равно никогда не станут здоровыми, но они имеют право на образование, воспитание, счастливое детство. И мы все это должны им дать. Детству надо состояться!
Витя, которого уже достали из манежа, лежит на ковре. С выражением лица мультяшного злого гения, он впивается зубами в воздушный шар, отвоеванный у кого-то из товарищей. Остальные дети, со свойственной им гиперактивностью, хаотично перемещаются по игровой комнате.
– Кто дал Витюхе шарик? Сейчас лопнет, и он испугается, — Венера методично расставляет все и всех в группе по своим местам. — Рита, ты опять ушла в спальню? Женя, подойди. Аня — это корова, а я тебя про козу спрашиваю… Илья попой на шарик не садись — останешься без него!
– Многие из таких детей вообще до зрелости не доживают. У них сложно распознать какую-то болезнь, ввиду их неадекватного поведения. Очень часто ее диагностируют, когда недуг уже запущен, — главврач открывает мне все новые подробности. — Вот почему здесь мало быть воспитателю, нужен еще и медицинский работник, который понимает, что для такого ребенка норма, а где пошло отклонение. Малыш может лечь спать и воспитатель решит, что он просто утомился. Медик же заметит, что это вовсе не сон, а бессознательное состояние. К тому же, такие дети нередко агрессивны — могут выколоть глаз, разбить голову себе или другому. У нас тут золотое правило: всегда быть настороже.
Как будто в подтверждение только что сказанного, раздается детский плач — Егорка зарядил кулаком Вове в нос. Одного поцелуя воспитателя и ласкового поглаживания по голове достаточно, чтобы мальчуган забыл о боле и обиде. Он совсем не спешит покидать объятия воспитателя, ловя ревнивые взгляды других детей.
– Вот Анечка вчера подошла ко мне и сказала: «Я хочу, чтобы ты была моей мамой!». Очень трудно в таких случаях. Я просто перевела разговор на другую тему. Она отвлеклась, тут же забыла про это, и мне не пришлось ей ничего отвечать, — делится со мной Венера. — У них здесь все есть: игрушки, одежда, еда и необходимый уход. Однако каждый хочет внимания только к себе: чтобы только с ним играли, только его любили. В идеале, каждому ребенку нужен один «свой собственный» взрослый.
У некоторых детей есть шанс обзавестись собственной семьей — воспитанников учреждения довольно часто усыновляют как иностранцы, так и наши соотечественники.
Брюнетку Риту, например, несмотря на проблемы с суставами рук (девочка не может развернуть ладошки) и легкое отставание в развитии, хотела удочерить молодая пара из Италии. Они приезжали к девочке каждый день, уже подготовили весь пакет документов, но в последний момент решением российского суда им было отказано. Предпримут ли они еще попытки забрать Риту, неизвестно. На память о несостоявшихся родителях у девочки осталась подушка с фотопринтом, изображающим улыбающихся молодоженов. Пока ничего не понимающая Рита равнодушно отшвыривает ее от себя ножкой.
Между любовью и жалостью
– А здесь у нас даунятки (так сотрудники учреждения ласково называют детей с синдромом Дауна. — Примеч. авт.), — открывает дверь в группу на первом этаже методист Ольга Яковлева.
На нас сразу устремляются несколько пар глаз с разрезом, свойственным детям с лишней хромосомой. Мальчик, лежащий в кроватке, растерянно вращает головой в разные стороны, пытаясь понять, почему все оживились — он слепой.
– Это Витя. Занимаемся мы с ним в специальной коляске, потому что он не может сам сидеть. Учится раскрывать ладошки. Начинаешь ему руки поглаживать и они расслабляются — тонус спадает, — воспитатель Ольга Капитонова то гладит рукой Витю по пальчикам, то дотрагивается до них зубной щеткой. Мальчик блаженно улыбается. — Тактильные ощущения очень важны, а еще им необходимо, чтобы с ними постоянно разговаривали.
Прильнув к перилам ограждения большого манежа кое-кто из детей с любопытством глядит на взрослых. Другие увлечены каким-нибудь занятием — чаще всего, это монотонное стучание попавшимся под руки предметом об пол, либо облизывание найденной игрушки. У одной девочки на ладонях надеты носочки.
– Она руки свои обсасывает так, что у нее раздражение вокруг рта по щекам пошло, — поясняет необходимость таких мер Ольга Яковлева. — Видите, они все в ползунках. Им не наденешь юбочку или платьице, так как все, что можно зацепить, они тянут в рот — это жуется и заглатывается. Иногда такое вытаскивали изо рта…
У многих малышей на лбу синяк, либо даже что-то вроде шрама-мозоли, как у истово молящихся мусульман.
– Особенность у них такая — головой биться любят. Одному мальчику даже каску специально покупали велосипедную, иначе он в кровь лоб разбивал, — отвечает на мой вопрос о происхождении этих отметин методист.
К нам поближе подбирается Ромка — крупный карапуз с лицом абсолютно здорового ребенка. Мне объясняют, что это только с виду у мальчика нет никаких проблем, но на самом деле в его медицинской карте значится очень серьезный диагноз.
– А у этого малыша практически отсутствует нёбо (в народе это называют «волчья пасть»), — воспитатель указывает мне на другого ребенка. — Кормить его сидя не получается: все, что попадает в рот — выливается через нос. Мы его кладем, стелим на грудь пеленку и потихоньку даем пищу.
Для обучения «особенных» малышей, обычные методики не годятся. Воспитатели работают по специальным программам, которые разработаны с учетом всех особенностей.
– Им, например, очень тяжело совместить в своем понимании название предмета и его изображение. Вот для этого я сделала такую рамку, — воспитатель демонстрирует планшет с небольшим «окошечком», обклеенный ковролином. Она прикрепляет сверху и снизу по картинке, после чего подносит устройство к лицу так, чтобы ее глаза смотрели в прорезь:
– Я задаю вопрос: «Где мячик?». Ребенок не говорит и не показывает пальцем, но я по направлению взгляда вижу, понимает он или нет, о чем речь.
Сбивчиво, как будто пытаясь уместить в одном предложении все свои переживания, Ольга Капитанова рассказывает о своем отношении к подопечным:
– Вы знаете, я их вижу не как больных, а как моих родных, не брошенных. Я не считаю, что они какие-то… Вот как это объяснить? — Ольга на минуту замялась, пытаясь подобрать слова. — Я помню каждого ребенка, который был в моей группе за все десять лет, что здесь работаю. Любому их успеху я радуюсь как собственному достижению.
– Вот говорят «надо любить!». Нет, надо жалеть. Любовь — это какое-то другое чувство. Надо понимать ценность их хрупкого детства. Такие муки дети принимают, не дай бог никому! — методист высказывает свою точку зрения. — Я и девчонкам всегда говорю: «Мы на такой с вами службе опасной перед богом. Нельзя обидеть! Вам таких детей поручили, за которых никто не заступится». Ведь ты вроде как все можешь, поэтому ни в коем случае грань переступать нельзя.
Никакой философии
В группе на втором этаже относительно тихо — занятия подошли к концу, и совсем скоро ребят будут собирать на прогулку. Спокойной обстановке во многом способствует и тот факт, что здесь живут дети от года до трех лет: малыши вздорный характер показывают гораздо реже и проявляется это в более мягкой форме, чем у их старших товарищей.
– Если честно, привыкнуть было не просто. Я начинала в группе с грудничками, — рассказывает воспитатель Наталья Пинчук. — Тогда я в первый раз в жизни увидела ребенка с синдромом Дауна. Обычный ребенок в таком возрасте уже сам ложкой ест, а этим малышам приходится чуть ли не заливать пищу, у некоторых вываливается язык. Меня все это шокировало! Поначалу охватывал страх какой-то перед ними.
Наталья прохаживается между детьми, подавая им игрушки и помогая поудобнее устроиться в стульчике или на полу.
– Потом адаптировалась. Присмотрелась и поняла, что это все те же дети, просто с ними надо больше разговаривать и уделять им внимания. Когда я научилась проводить коррекционные занятия, меня перевели в старшую группу (группу, где сейчас работает Венера Сайфулина. — Примеч. авт.). Первые полгода там я просто плакала. После грудных деток мне казалось, что эти меня просто «разрывают»! — Наталья закатывает глаза.
Усевшись среди своих подопечных на полу, она продолжает:
– У них такая особенность: если ты ребенка поласкаешь, пожалеешь, то он тут же чувствует, что тобой можно манипулировать. Возьмешь одного ребенка на индивидуальное занятие и от души позанимаешься, похвалишь, пожалеешь. Приходит время взять другого — у этого начинается истерика. На дверь бросаются, не хотят уходить, стулья пинают, бьются головами… Думаю, это все от дефицита внимания. Им настолько не хватает ласки!
Потрепав по голове внимательно слушающего ее малыша, Наталья открывает мне правило, действие которого проверила на собственном опыте:
– Дети, почувствовав слабинку, вообще перестали меня слушаться. В итоге, решила этот вопрос строгостью. Пришлось себя переломить. Раньше думала «Как же так? Я же их люблю, я же им частичку души отдаю, а они меня терроризируют». Оказывается с ними нельзя быть слишком мягкой — дети должны признавать авторитет взрослого.
К воспитателю на колени забираются сразу двое: Алиса и Андрюша. Назвать их сиротами в полной мере нельзя. Мальчика усыновила семья из Германии (новые родители заберут его со дня на день), а к девочке периодически заглядывает родная мать (она, сама являясь воспитанницей интерната, родила Алису в 14 лет).
– Осуждать матерей, отдавших такого ребенка в специальное учреждение, мне кажется, нельзя. Многие просто не могут справиться. Решиться оставить такого ребенка — это на себе поставить крест. Труд сумасшедший! К тому же, редкий мужчина в таких случаях остается в семье (как правило, спустя время не выдерживают и уходят), — печально констатирует Наталья. — Есть детки, у которых ДЦП в сложной форме — они вообще не встают. Тем родителям, которые не отказались от детей, надо памятник при жизни поставить.
По словам Натальи, иногда родители пишут заявления, чтобы из-за тяжелого материального положения их чадо только на время поместили в учреждение. Потом многие понимают, как им хорошо и свободно живется без обузы в виде больного ребенка, и больше не появляются. Время от времени о брошенных когда-то детях вспоминают непутевые мамаши, отбывающие срок в колонии:
– Чтобы под амнистию попасть пишут сюда письма: «Ой, ты моя звездочка, ты моя доченька! Как же я тебя люблю. Мамочка выйдет, тебя заберет. Как там она себя ведет, какие игрушки любит? Я вот на день рождения ей подарю». В итоге, от них потом никаких известий. А мы им столько ответов понаписали.
– Вы же понимаете, в каких семьях, по большему счету, родились наши дети. Единицы из них имеют нормальных родителей — в основном, это отбросы нашего общества. Все несчастья этих детей из-за их асоциальных родителей. Почему из интернатов так часто выходят будущие уголовники? Не потому что ребенка там плохо воспитывали. Он уже родился с этим кодом. Это генетика. И чтобы это хоть чуть-чуть исправить, надо столько всего сделать! — констатирует главврач Светлана Федосеенко. — Хотя какой-то процент всех наших воспитанников — это дети вполне благополучных родителей, которые просто не хотят иметь в свое доме дитя с отклонениями.
«Пррр, пррр, пррр!» — привлекает к себе внимание воспитателя Ваня. У него тяжелая форма артрогрипоза (заболевание скелетно-мышечной системы, характеризующееся деформацией конечностей и недоразвитием суставов. — Примеч. РП.): несгибающиеся руки и ноги разной длины, они неестественным образом вывернуты, практически отсутствуют пальцы. Мальчик, который может передвигаться, только ерзая на попе, похож на паучка.
Посадив Ваню на пол, Наталья кладет рядом мячик. Неловким движением скрюченной ручки ребенок отталкивает его в сторону воспитателя. Та медленно отправляет мяч обратно к мальчику. С высунутым от удовольствия языком Ваня опять дотягивается до спортивного снаряда.
– К постоянному стрессу мы уже привыкли. Успокаиваешь себя тем, что пока ты здесь работаешь, то знаешь, что эти дети не обделены вниманием, теплом и любовью — ты стараешься дать им максимум того, на что способен, — улыбаясь, заключает Наталья. — Главное сделать так, чтобы ребенку одиноко не было. Чтобы он постоянно чувствовал, что рядом кто-то есть.
– Такой ребенок лежит, в потолок глядит и не знает, что голову можно повернуть — надо подойди к нему с погремушкой и научить этому. Я знаю, что если я с ним не поиграю, не поглажу, не пожурю, то никто этого больше не сделает, — добавляет методист. — И никакой философии — так должно быть!
Группа интенсивного ухода
– Здесь нет воспитателей, только медперсонал. В нашей группе самые «тяжелые» дети собраны. Они почти все, несмотря на возраст, даже сидеть не могут, — встречает меня медсестра Елена Морозова. — Вот Данара. Она у нас самая большая — ей почти пять лет.
В мою сторону обращены огромные, окаймленные пушистыми ресницами, карие глаза девочки. Я улыбаюсь ей, но малышка остается безучастной — как выясняется, она слепая.
– Русик у нас петь любит. Мальчик такой хороший в плане эмоций. Тоже полуслепой. Здесь таких большинство, — продолжает знакомить меня с детьми Елена. — Вот Лера. Иногда любит, когда ее трогают, иногда нет.
Девочка сейчас не желает проявления к себе внимания и, когда к ней прикасаются, начинает хныкать. Мальчик напротив, заслышав голоса, заливается ревом и явно требует взять его на руки. Медсестра аккуратно поднимает ребенка и прижимает к себе.
– Мы его «сын лесника» называем. Когда слишком тихо в группе становится, он голос подает «У-у-у-х!», — медсестра начинает аккуратно постукивать ребром ладони по бокам мальчика. — Они устают лежать, а такой массаж помогает.
Детям в этой группе «интенсивного ухода», как называют ее сотрудники, необходимо постоянно измерять температуру и менять положение тела (конечности затекают). Гуляют малыши только на балконе, куда их вывозят каждый день в колясках.
– Мы стараемся каждого на руках периодически держать. Но, когда нет возможности (ночью один медик остается), тогда можно музыку им включить — они успокаиваются.
Самой младшей по сравнению с остальными выглядит Настя. Ей восемь месяцев, но она гораздо меньше лежащего рядом четырехмесячного мальчика с синдромом Дауна. У девочки много внутренних недоразвитий, дисплазия легких, проблемы с суставами. Сама она не глотает — кормить приходится через зонд. За день до моего визита, персоналу пришлось буквально возвращать Настю к жизни. «Затяжелел» говорят о ребенке в таких случаях местные медики.
– Ее к нам привезли чуть ли не умирать. Спасаем все время. Примерно раз в месяц случаются плохие состояния. Есть у нас тут медсестра, которая ей «мамкой» стала — любит эту девочку, называет «моя курочка».
Переложив девочку на пеленальный столик, Елена начинает снимать ей салфетку, прикрывающую калостому (хирургически созданное отверстие, в которое выведен на поверхность тела открытый конец кишки — Примеч. РП.) на животе.
– Только с годами вырабатывается привычка не рыдать каждый раз при виде этих детей. Конечно, очень устаешь. И жалко детей и тяжело с ними. В другой раз закрываешь дверь и говоришь: «Все, больше не могу!». Потом успокоишься и снова к ним возвращаешься, — медик умелыми движениями обрабатывает животик девочки специальными жидкостями. — Сюда надо обязательно приходить отдохнувшим, выспавшимся.
Когда Настя без единого писка пережила все неприятные гигиенические процедуры, ее отправляют обратно в кроватку. Сквозь полуприкрытые веки девочки видно, что ее зрачки все время бегают из стороны в сторону со скоростью секундной стрелки. Это предает ее облику ощущение еще большей хрупкости.
– Терпение и доброта — вот что просто необходимо здесь, — Елена с нежностью смотрит на малышку. — Морально тяжело, но надо и все! Пустырник пью, чтобы успокоиться. С возрастом все сложнее становится. Хорошо, что мы на пять лет раньше на пенсию выходим.
Погладив девочку по несгибающимся ножкам, Елена вздыхает:
– Такие дети нормально жить уже никогда не будут. Сколько они протянут, тоже никто не знает…
Екатерина Медведева
Источник: Русская Планета