На общественное обсуждение вынесен проект нового перечня специализированных продуктов для детей с инвалидностью, сообщается на сайте Всероссийского общества орфанных заболеваний. С 2018 года планируется добавить в этот список продукты для детей с муковисцидозом.
В обновленный перечень продуктов специализированного питания, предложенный Минздравом, вошли Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон Эдванст Нутридринк. Эти продукты выпускаются компанией Nutricia Advanced Medical Nutrition и они гораздо лучше подходят для детей первого года жизни, чем предоставляемые сейчас.
В настоящее время закупка продуктов специализированного питания осуществляется за счет региональных бюджетов, размер которых в различных субъектах РФ заметно отличается. Это привело к тому, что далеко не во всех регионах России выделяется достаточно средств для закупки таких продуктов. Кроме того, региональные власти ссылаются на приказ Минздрава, в котором перечислены заболевания, при которых пациенты обеспечиваются продуктами лечебного питания. Муковисцидоза в этом перечне нет.
Еще одним препятствием для получения детьми с муковисцидозом бесплатных продуктов специализированного питания стали новые новые критерии установления инвалидности. Из-за этого в бюро МСЭ очень часто отказывают таким детям в продлении статуса «ребенок-инвалид», что приводит к потере права на бесплатное получение продуктов специализированного питания.
По мнению председателя межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирины Мясниковой, добавление в перечень продуктов специализированного питания продукции компании Nutricia Advanced Medical Nutrition намного улучшит положение детей, страдающих муковисцидозом.