Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Общество Ольга Голубева

«Пап, я выжил, я смог, прости, но я болею»

История одной большой любви без условий
Фото из личного архива семьи Новиковых

Фото из личного архива семьи Новиковых

Эта история произошла чуть больше года назад. Жизнь молодой красивой пары навсегда разделилась на «до» и «после» в июне 2016 года. Тогда, в одном из роддомов в Тульской области, родился малыш, но он не закричал и даже не сделал первый вздох, как миллионы младенцев. Его жизнь сразу же началась с борьбы, которую он ведет вместе с мамой и папой по сей день.

Рита и Рома

Рита и Рома познакомились девять лет назад в студенческом кругу КВНщиков. Яркие и красивые, ироничные и веселые, всегда в компании друзей, всегда с улыбкой и доброй шуткой «за пазухой». «Мы слишком позитивные люди», - так характеризует Рома себя и жену.

Через несколько лет после знакомства он сделал Рите предложение. По словам Романа, тот момент, когда можно трогать чужую женщину, закончился 21 сентября 2012 года, в день свадьбы, когда главной и единственной стала жена. Ежегодно молодожены отмечают годовщину знакомства и бракосочетания.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

«Когда-то, семь лет назад, я нашла в тебе абсолютно всё», - пишет Рита в социальной сети. По профессии она - руководитель группы маркетинга в крупной телекоммуникационной компании, он - машинист пассажирских поездов. Их жизнь текла в любви и гармонии: совместные путешествия, любимая работа, культпоходы в театр, дружеские капустники, вылазки в Москву, планы на будущее. Каждый день Рома и Рита искали источники радости, вместе развивались и не переставали признаваться в своих чувствах.

Спустя какое-то время молодая семья стала задумываться о ребенке. Год планирования, анализов, и вот они - заветные две полоски. Маргарита со всей ответственностью подошла к вопросу беременности и не пропускала ни одного обследования: постоянный мониторинг со стороны врачей, платные анализы, УЗИ, КТГ - всё было просто идеально. Кроме того, Рита прошла специальные курсы для будущих мам, много читала, занималась йогой для беременных и готовилась к естественным родам без эпидуральной анестезии, мол, она сильная и сможет потерпеть, а малыш совсем беззащитный и слабый, он так нуждается в маминой помощи.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

Врач не был случайным человеком: восторженные отзывы знакомых, более 20 лет опыта, мегапрофессионал, приверженец естественных родов. Перед днем X, через несколько часов после осмотра у Маргариты начались схватки, поднялась температура, и Роман поспешил отвезти жену в роддом. Дальше прокол пузыря, тёмно-коричневые воды и резолюция доктора, что всё супер, в течение часа должна родить, и Маргарита находится в схватках еще 4,5 часа...

Даня

Даня не закричал, он был синий и совсем не мог дышать. Рита слышала голоса реаниматологов: «Качай, откачивай!». На малыша одели кислородную маску и увезли в реанимацию. Рите сказали, чтобы она молилась, так как третьи сутки критичные. Врач разводил руками и говорил, что он акушер-гинеколог, а не педиатр и не понимает, почему ребенок не дышит, ведь роды прошли на отлично.

Тем временем Даню подключили к аппарату искусственного дыхания, у него начались судороги, и встал вопрос о переводе малыша в областную больницу. Около месяца Даня провел в реанимации: переливание крови, воспаление легких, сопутствующие осложнения. Рита два раза в день подходила к его кювезику, плакала и рассказывала, как сильно они его любят, и как скоро поедут домой.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

На десятые сутки малыш открыл глазки, а на двенадцатые - родители его крестили. Когда Роман узнал, что малыш таким родился, произошел мозговой неосознанный крик. Как так? Он так мечтал, что сын станет пилотом, переймет любовь к технике и авиации, а что теперь? И как вообще мы будем жить? Что скажем друзьям и близким? Вопросы оставались без ответа, родители молились и ждали, чтобы малыш стал самостоятельно дышать.

И он стал, но самый тяжелый удар был еще впереди. В день перевода Данечки из реанимации в палату к маме, малышу сделали МРТ мозга, после которых жизнь Ромы и Риты остановилась. Родителям констатировали самые тяжелые последствия: практически тотальное поражение центральной нервной системы, ребенок не видит, не слышит, родителей никогда не узнает, не будет сидеть, ходить, говорить, если кушать, то только через трубочку. Дальше были уговоры отказаться и разные «страшилки» про семей, которые таких детей забрали.

Роман был в пути, когда узнал страшный диагноз сына, и просто на автомате довёл поезд до пункта назначения. «А потом я просто заплакал, да что уж греха таить, я зарыдал в полном отчаянии, кричал, что я ведь мечтал, чтобы у меня был сын, он должен стать пилотом!» - вспоминает свое состояние Рома. У Риты просто опустились руки, после озвученных диагнозов не хотелось жить.

А Даня лежал и смотрел на родителей измученными глазками. Как вспоминает Роман, он как будто говорил: «Пап, я выжил, я смог, прости, но я болею».

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

Ручной мальчик

Первые дни после родов оказались испытанием на прочность. Даня спал несколько раз в день по сорок минут, остальное время - кричал. Рита то и делала, что качала ребенка. Через неделю она «упала» без сил. По словам врачей, у малыша был «мозговой крик», который нельзя ничем успокоить.

Вместе с тем с самого рождения у Дани не проходили судороги, к которым через некоторое время прибавились приступы эпилепсии. За эти дни Риту и Рому не покидала надежда, что все поправимо. Родители постоянно искали лучших специалистов для понимания состояния малыша: есть ли надежда, что ему станет лучше, как снять постоянные боли, какие процедуры вообще нужны?

Благодаря напору мамы Данечку посмотрели не только местные и столичные врачи, но и специалисты кафедры неврологии университета Нью-Мехико, был собран консилиум. Выводы оказались неутешительными, так как болезнь малыша считается неизлечимой, а состояние тяжелым. Дане поставили ДЦП, тяжелую гемиплегию, гидроцефалию, псевдобульбарный синдром, эпилепсию, грубую задержку психомоторного развития, синдром Кушинга, частичную атрофию обоих глаз. Ручки и ножки у малыша находятся в сильном тонусе, кроме того, его мучают «дистонические атаки», когда мышцы крутит в разные стороны.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

Родители надеялись, что с помощью гормонов удастся купировать приступы, но нет. По этой причине малышу запрещена любая активная реабилитация, так как это может только усугубить состояние. Даня постоянно принимает противосудорожные препараты, которые помогают справиться с приступами. На данный момент, единственным выходом является так называемая «паллиативная помощь», то есть улучшение качества жизни людям с неизлечимыми заболеваниями.

Сейчас мальчику чуть больше года, но развития до сих пор нет: голову малыш не держит, взгляд не фиксирует, питание происходит только через трубочку. Рита говорит, что он вряд ли видит, но точно слышит, а еще точно знает, что такое ручки. Как только мама, папа или бабушки берут малыша на ручки, боли отступают, он сворачивается клубочком и засыпает.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

Борьба

В Минздраве Тульской области Риту уже узнают по голосу. За последний год она отправила десятки писем в вышестоящие инстанции с просьбой разобраться, что же тогда случилось в роддоме. «Причину внутриутробной гипоксии никто не установил. Никто не хочет копаться и разбираться, ведь все анализы идеальные», - делится Рита. Вместе с мужем они писали и жаловались, ходили к главному акушеру-гинекологу города, где им ясно дали понять, что они никого не смогут обвинить и что-то доказать.

Сама Рита склоняется к версии наличия патологий до родов, считая, что мозг ребенка стал погибать заранее, замещая здоровые клетки жидкостью. Этим объясняется её лихорадочное состояние и темные воды. Но почему на это не обратил внимание опытный врач остается вопросом.

Помимо невыясненных причин произошедшего, появились сложности, связанные с уходом за ребенком. Потихоньку мама научилась заботиться об особенном малыше, кормить его и оказывать необходимую медицинскую помощь, но все жизненно важные аппараты и расходники не заложены в бюджете, и родителям приходится полностью оплачивать лечение сына.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

Вместе с тем Рита продолжает добиваться консультаций неврологов и положенной ребенку помощи от государства. После многочисленных отказов, связанных с диагнозами Дани, родителям, наконец, была выдана справка об инвалидности сына, дальше маме удалось вписать в индивидуальную программу реабилитации коляску, головодержатель, опору для сидения, а также памперсы и пеленки. По словам Риты, на эти, казалось бы, первоочередные меры, ушли месяцы обращений и жалоб, и с каждым разом она убеждалась, что со своей бедой ты один и никому не нужен.

На данный момент Маргарита ждет положительного заключения от врачей по поводу приема пищи без трубочки: «Будем пробовать учиться глотать!» - радостно делится она новостями. В том числе семья Новиковых продолжает сдавать расширенный спектр анализов, чтобы понять является ли генетический сбой причиной патологий. Полученные результаты не только смогут «пролить свет» на произошедшее, но и помогут Рите и Роме планировать детей в будущем.

Любовь без условий

Сейчас Даня наблюдается в детском Центре психоневрологии, где родителям вселили надежду, что жизнь с особенным ребенком возможна. Помимо этой поддержки, Рита и Рома получают сотни добрых слов от разных людей, узнавших об их ситуации.

Долгое время они скрывали реальное положение дел, так как боялись неадекватного отношения к их особенному малышу. В том числе на скрытное поведение повлияла реакция некоторых друзей, которые стали избегать с ними встреч. Но все оказалось иначе после одной публикации, в которой Рита поделилась своей историей. В одночасье десятки людей поддержали Данечку и его родителей, что придало им еще больше сил для дальнейшей борьбы.

Молодая пара старается не замыкаться на проблемах и по возможности вести обычную жизнь. «Мы сразу твердо решили, чтобы не сойти с ума, нужно продолжать жить, ходить в кино, кафе, встречаться с друзьями, заниматься спортом, собой и отвлекаться. Даже, если на это совсем не остается сил и времени», - делится Рита. В этом случае «на пост» вступают бабушки, готовые всегда помочь с внуком. Когда состояние Данечки позволяет, то молодая семья обязательно путешествует на небольшие расстояния, посещает святые места, где обычно малышу становится хорошо, и он засыпает.

Вообще, семья бывших КВНщиков часто находит комичное в жизненных ситуациях. Например, если мальчик поднял руки вверх, это значит, он кричит: «Привет, Олимпийский!». По словам Романа, еще год назад всё, что с ними произошло, он воспринимал как наказание, а сейчас понимает, что такие дети рано или поздно будут приходить на этот свет, под них в мире отведены специальные места, и им нужны достойные сильные люди, которые будут физически и морально помогать им жить. С мужем полностью согласна Рита, рассказывая о своей мечте - открыть фонд помощи тяжелобольным детям, отстаивать их права на полноценную жизнь, помогать особенным семьям верить, справляться с трудностями и стать счастливыми вопреки, как это однажды сделали они.

img

Фото из личного архива семьи Новиковых

Ежедневно Даня получает огромную порцию любви и заботы со стороны родителей. Недавно ему исполнился один годик, к которому Рита тщательно готовилась: оформила уголок малыша, заказала «архитектурный» торт с именем сына, одела мальчика в костюм с бабочкой. В День Рождения Дани Рита призналась: «Должно быть, у родителей особенных детей возникает вопрос - что подарить ребенку, которому не нужны игрушки? У нас ответ один - то же, что и каждый день - бесконечную любовь».

img

Фото из личного архива семьи Новиковых