«Пап, я выжил, я смог, прости, но я болею»

Эта история произошла чуть больше года назад. Жизнь молодой красивой пары навсегда разделилась на «до» и «после» в июне 2016 года. Тогда, в одном из роддомов в Тульской области, родился малыш, но он не закричал и даже не сделал первый вздох, как миллионы младенцев. Его жизнь сразу же началась с борьбы, которую он ведет вместе с мамой и папой по сей день.

Рита и Рома

Рита и Рома познакомились девять лет назад в студенческом кругу КВНщиков. Яркие и красивые, ироничные и веселые, всегда в компании друзей, всегда с улыбкой и доброй шуткой «за пазухой». «Мы слишком позитивные люди», - так характеризует Рома себя и жену.

Через несколько лет после знакомства он сделал Рите предложение. По словам Романа, тот момент, когда можно трогать чужую женщину, закончился 21 сентября 2012 года, в день свадьбы, когда главной и единственной стала жена. Ежегодно молодожены отмечают годовщину знакомства и бракосочетания.

«Когда-то, семь лет назад, я нашла в тебе абсолютно всё», - пишет Рита в социальной сети. По профессии она - руководитель группы маркетинга в крупной телекоммуникационной компании, он - машинист пассажирских поездов. Их жизнь текла в любви и гармонии: совместные путешествия, любимая работа, культпоходы в театр, дружеские капустники, вылазки в Москву, планы на будущее. Каждый день Рома и Рита искали источники радости, вместе развивались и не переставали признаваться в своих чувствах.

Спустя какое-то время молодая семья стала задумываться о ребенке. Год планирования, анализов, и вот они - заветные две полоски. Маргарита со всей ответственностью подошла к вопросу беременности и не пропускала ни одного обследования: постоянный мониторинг со стороны врачей, платные анализы, УЗИ, КТГ - всё было просто идеально. Кроме того, Рита прошла специальные курсы для будущих мам, много читала, занималась йогой для беременных и готовилась к естественным родам без эпидуральной анестезии, мол, она сильная и сможет потерпеть, а малыш совсем беззащитный и слабый, он так нуждается в маминой помощи.

Врач не был случайным человеком: восторженные отзывы знакомых, более 20 лет опыта, мегапрофессионал, приверженец естественных родов. Перед днем X, через несколько часов после осмотра у Маргариты начались схватки, поднялась температура, и Роман поспешил отвезти жену в роддом. Дальше прокол пузыря, тёмно-коричневые воды и резолюция доктора, что всё супер, в течение часа должна родить, и Маргарита находится в схватках еще 4,5 часа...

Даня

Даня не закричал, он был синий и совсем не мог дышать. Рита слышала голоса реаниматологов: «Качай, откачивай!». На малыша одели кислородную маску и увезли в реанимацию. Рите сказали, чтобы она молилась, так как третьи сутки критичные. Врач разводил руками и говорил, что он акушер-гинеколог, а не педиатр и не понимает, почему ребенок не дышит, ведь роды прошли на отлично.

Тем временем Даню подключили к аппарату искусственного дыхания, у него начались судороги, и встал вопрос о переводе малыша в областную больницу. Около месяца Даня провел в реанимации: переливание крови, воспаление легких, сопутствующие осложнения. Рита два раза в день подходила к его кювезику, плакала и рассказывала, как сильно они его любят, и как скоро поедут домой.

На десятые сутки малыш открыл глазки, а на двенадцатые - родители его крестили. Когда Роман узнал, что малыш таким родился, произошел мозговой неосознанный крик. Как так? Он так мечтал, что сын станет пилотом, переймет любовь к технике и авиации, а что теперь? И как вообще мы будем жить? Что скажем друзьям и близким? Вопросы оставались без ответа, родители молились и ждали, чтобы малыш стал самостоятельно дышать.

И он стал, но самый тяжелый удар был еще впереди. В день перевода Данечки из реанимации в палату к маме, малышу сделали МРТ мозга, после которых жизнь Ромы и Риты остановилась. Родителям констатировали самые тяжелые последствия: практически тотальное поражение центральной нервной системы, ребенок не видит, не слышит, родителей никогда не узнает, не будет сидеть, ходить, говорить, если кушать, то только через трубочку. Дальше были уговоры отказаться и разные «страшилки» про семей, которые таких детей забрали.

Роман был в пути, когда узнал страшный диагноз сына, и просто на автомате довёл поезд до пункта назначения. «А потом я просто заплакал, да что уж греха таить, я зарыдал в полном отчаянии, кричал, что я ведь мечтал, чтобы у меня был сын, он должен стать пилотом!» - вспоминает свое состояние Рома. У Риты просто опустились руки, после озвученных диагнозов не хотелось жить.

А Даня лежал и смотрел на родителей измученными глазками. Как вспоминает Роман, он как будто говорил: «Пап, я выжил, я смог, прости, но я болею».

Ручной мальчик

Первые дни после родов оказались испытанием на прочность. Даня спал несколько раз в день по сорок минут, остальное время - кричал. Рита то и делала, что качала ребенка. Через неделю она «упала» без сил. По словам врачей, у малыша был «мозговой крик», который нельзя ничем успокоить.

Вместе с тем с самого рождения у Дани не проходили судороги, к которым через некоторое время прибавились приступы эпилепсии. За эти дни Риту и Рому не покидала надежда, что все поправимо. Родители постоянно искали лучших специалистов для понимания состояния малыша: есть ли надежда, что ему станет лучше, как снять постоянные боли, какие процедуры вообще нужны?

Благодаря напору мамы Данечку посмотрели не только местные и столичные врачи, но и специалисты кафедры неврологии университета Нью-Мехико, был собран консилиум. Выводы оказались неутешительными, так как болезнь малыша считается неизлечимой, а состояние тяжелым. Дане поставили ДЦП, тяжелую гемиплегию, гидроцефалию, псевдобульбарный синдром, эпилепсию, грубую задержку психомоторного развития, синдром Кушинга, частичную атрофию обоих глаз. Ручки и ножки у малыша находятся в сильном тонусе, кроме того, его мучают «дистонические атаки», когда мышцы крутит в разные стороны.

Родители надеялись, что с помощью гормонов удастся купировать приступы, но нет. По этой причине малышу запрещена любая активная реабилитация, так как это может только усугубить состояние. Даня постоянно принимает противосудорожные препараты, которые помогают справиться с приступами. На данный момент, единственным выходом является так называемая «паллиативная помощь», то есть улучшение качества жизни людям с неизлечимыми заболеваниями.

Сейчас мальчику чуть больше года, но развития до сих пор нет: голову малыш не держит, взгляд не фиксирует, питание происходит только через трубочку. Рита говорит, что он вряд ли видит, но точно слышит, а еще точно знает, что такое ручки. Как только мама, папа или бабушки берут малыша на ручки, боли отступают, он сворачивается клубочком и засыпает.

Борьба

В Минздраве Тульской области Риту уже узнают по голосу. За последний год она отправила десятки писем в вышестоящие инстанции с просьбой разобраться, что же тогда случилось в роддоме. «Причину внутриутробной гипоксии никто не установил. Никто не хочет копаться и разбираться, ведь все анализы идеальные», - делится Рита. Вместе с мужем они писали и жаловались, ходили к главному акушеру-гинекологу города, где им ясно дали понять, что они никого не смогут обвинить и что-то доказать.

Сама Рита склоняется к версии наличия патологий до родов, считая, что мозг ребенка стал погибать заранее, замещая здоровые клетки жидкостью. Этим объясняется её лихорадочное состояние и темные воды. Но почему на это не обратил внимание опытный врач остается вопросом.

Помимо невыясненных причин произошедшего, появились сложности, связанные с уходом за ребенком. Потихоньку мама научилась заботиться об особенном малыше, кормить его и оказывать необходимую медицинскую помощь, но все жизненно важные аппараты и расходники не заложены в бюджете, и родителям приходится полностью оплачивать лечение сына.

Вместе с тем Рита продолжает добиваться консультаций неврологов и положенной ребенку помощи от государства. После многочисленных отказов, связанных с диагнозами Дани, родителям, наконец, была выдана справка об инвалидности сына, дальше маме удалось вписать в индивидуальную программу реабилитации коляску, головодержатель, опору для сидения, а также памперсы и пеленки. По словам Риты, на эти, казалось бы, первоочередные меры, ушли месяцы обращений и жалоб, и с каждым разом она убеждалась, что со своей бедой ты один и никому не нужен.

На данный момент Маргарита ждет положительного заключения от врачей по поводу приема пищи без трубочки: «Будем пробовать учиться глотать!» - радостно делится она новостями. В том числе семья Новиковых продолжает сдавать расширенный спектр анализов, чтобы понять является ли генетический сбой причиной патологий. Полученные результаты не только смогут «пролить свет» на произошедшее, но и помогут Рите и Роме планировать детей в будущем.

Любовь без условий

Сейчас Даня наблюдается в детском Центре психоневрологии, где родителям вселили надежду, что жизнь с особенным ребенком возможна. Помимо этой поддержки, Рита и Рома получают сотни добрых слов от разных людей, узнавших об их ситуации.

Долгое время они скрывали реальное положение дел, так как боялись неадекватного отношения к их особенному малышу. В том числе на скрытное поведение повлияла реакция некоторых друзей, которые стали избегать с ними встреч. Но все оказалось иначе после одной публикации, в которой Рита поделилась своей историей. В одночасье десятки людей поддержали Данечку и его родителей, что придало им еще больше сил для дальнейшей борьбы.

Молодая пара старается не замыкаться на проблемах и по возможности вести обычную жизнь. «Мы сразу твердо решили, чтобы не сойти с ума, нужно продолжать жить, ходить в кино, кафе, встречаться с друзьями, заниматься спортом, собой и отвлекаться. Даже, если на это совсем не остается сил и времени», - делится Рита. В этом случае «на пост» вступают бабушки, готовые всегда помочь с внуком. Когда состояние Данечки позволяет, то молодая семья обязательно путешествует на небольшие расстояния, посещает святые места, где обычно малышу становится хорошо, и он засыпает.

Вообще, семья бывших КВНщиков часто находит комичное в жизненных ситуациях. Например, если мальчик поднял руки вверх, это значит, он кричит: «Привет, Олимпийский!». По словам Романа, еще год назад всё, что с ними произошло, он воспринимал как наказание, а сейчас понимает, что такие дети рано или поздно будут приходить на этот свет, под них в мире отведены специальные места, и им нужны достойные сильные люди, которые будут физически и морально помогать им жить. С мужем полностью согласна Рита, рассказывая о своей мечте - открыть фонд помощи тяжелобольным детям, отстаивать их права на полноценную жизнь, помогать особенным семьям верить, справляться с трудностями и стать счастливыми вопреки, как это однажды сделали они.

Ежедневно Даня получает огромную порцию любви и заботы со стороны родителей. Недавно ему исполнился один годик, к которому Рита тщательно готовилась: оформила уголок малыша, заказала «архитектурный» торт с именем сына, одела мальчика в костюм с бабочкой. В День Рождения Дани Рита призналась: «Должно быть, у родителей особенных детей возникает вопрос - что подарить ребенку, которому не нужны игрушки? У нас ответ один - то же, что и каждый день - бесконечную любовь».