Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Здоровье Благотворительный фонд «Подсолнух»

«Подсолнух» берет под опеку взрослых пациентов

Благотворительный фонд «Подсолнух» начинает работать со взрослыми пациентами с первичными иммунодефицитами
Фото: vk.com/fondpodsolnuh

Фото: vk.com/fondpodsolnuh

В июне 2017 года Благотворительный фонд «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова официально начинает работу со взрослыми пациентами с нарушениями иммунитета. До этого, в течение 10 лет, фонд оказывал поддержку только детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Взятие под опеку взрослых пациентов – закономерное решение, которое очень ждали в пациентском сообществе.

Проблема первичных иммунодефицитов в России стоит достаточно остро. В стране до этого года не существовало единого регистра пациентов, диагностика в регионах все еще находится на низком уровне, а в льготных лекарствах по месту жительства зачастую отказывают: где-то ссылаясь на отсутствие необходимого бюджета, где-то – из-за элементарного незнания законов. Но если ситуация с детьми уже начала меняться, то ситуация с взрослыми – по-прежнему бесконтрольна. На сегодняшний день в России отсутствуют законодательные и нормативные акты, позволяющие взрослым пациентам с ПИД получать льготное лекарственное обеспечение. Единственный выход – оформление инвалидности.

Ирина Бакрадзе, управляющий директор БФ «Подсолнух»:

«По данным Института Иммунологии ФМБА России, среди пациентов старше 18 лет истинные признаки нетрудоспособности имеют лишь 12.6%, т.е. при получении адекватной заместительной терапии пациенты с ПИД могут вести полноценную жизнь, трудиться, заводить семью. Но система не оставляет взрослому человеку выбора – инвалидом придется стать в любом случае: либо оформив инвалидность, либо потеряв трудоспособность при отсутствии лекарств. В такой ситуации проигрывают все: пациент, который страдает от недополучения лекарств и вынужден тратить огромное количество сил и времени на оформление и регулярное переоформление инвалидности, медицинские учреждения, которые не могут обеспечить качественное лечение пациенту, и государство в широком смысле, которое фактически теряет трудоспособное население. Нужно менять систему в корне: внедрять медико-экономические стандарты для пациентов старше 18 лет, менять критерии к оценке инвалидности и, наконец, разрабатывать федеральные программы финансирования лекарственного обеспечения для данной группы пациентов. В сотрудничестве с ведущими медицинским экспертами Фонд активно работает по всем этим направлениям. Но пациент ждать не может, поэтому наша первейшая задача – обеспечить его необходимыми препаратами в любом случае. В конце концов, если государство не может заботиться о своих гражданах, это приходится делать благотворителям».

В «Подсолнухе» очень надеются на помощь и понимание неравнодушных граждан, ведь теперь фонду придется привлекать еще больше средств. Важно, чтобы благотворители понимали, что в поддержке нуждаются не только маленькие подопечные. По статистике в России охотно помогают детям-инвалидам, а вот поддержать взрослого готов не всякий благотворитель и филантроп. Во многом это связано с мыслью о том, что взрослый человек сам за себя отвечает и сам себе может помочь. Это, конечно, не справедливо по отношению к пациенту с ПИД, ведь, оставшись без лекарств, он часто остается и без работы – редкий работодатель готов держать место для сотрудника, постоянно находящегося на больничном. Вот почему мысль о будущем – самая тревожная у человека, страдающего первичным иммунодефицитом. По наблюдениям психологов Фонда «Подсолнух» даже маленькие подопечные редко задумываются о жизни после 18 лет, редко строят планы о учебе и работе, потому что знают от старших товарищей, что взрослая жизнь – это постоянная борьба за лекарства. Времени на саму жизнь не остается. Решение «Подсолнуха» взять под опеку взрослых пациентов – это, в том числе, и желание не оставить без поддержки своих действующих подопечных при достижении ими совершеннолетия.

Джавид Абдуллаев, подопечный БФ «Подсолнух», 18 лет, г. Москва:

«После 18-ти мы никому не нужны: многим отказывают в инвалидности, лекарства очень плохо выдают или, вообще, не выдают. Приходится мотаться туда-сюда, от одного врача к другому, из одного кабинета в другой, чтобы выбить нужные препараты. Работа, учеба – это для нас большая проблема. Мы даже задумываемся, стоит ли вообще заводить семью, хотя знаем, что у нас могут быть здоровые дети. Очень много нюансов. Я долго лечился в детской больнице и сейчас продолжаю лечиться во взрослой, но не знаю, будут ли у меня завтра лекарства. Поэтому фонд, конечно, в моей жизни играет огромную роль. Это и страховка в получении препаратов, и юридическая поддержка, и моральная, и много информации о диагнозе на ежемесячных встречах Пациентской школы. Не хочется терять все, чего я добился, после 18 лет».

img

Фото предоставлено БФ «Подсолнух»

Сделать жизнь взрослых пациентов с первичным иммунодефицитом легче и счастливее, может каждый. Достаточно отправить слово «подсолнух (пробел) сумма пожертвования» на номер 3443, например: подсолнух 300. Или сделать онлайн-пожертвование на сайте www.fondpodsolnuh.ru.