Общество
4 АПРЕЛЯ 14:25 Анастасия Кулагина, София Шайдуллина

Государство мам

Пять фотоисторий о материнской любви, которая способна изменить целую страну

DISLIFE обнаружил в России маленькое непризнанное государство — особого типа матриархат. Мамы детей-инвалидов в нашей стране заменяют собой государственную медицину, ряд институтов и армию чиновников. Как они это делают? Полтора года за этим наблюдали фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайдуллина.

Снежана Митина

У сына Паши редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз

Мукополисахаридоз — это такая болезнь, при которой в организме ребенка отсутствует особый фермент, а ребенок без этого фермента постепенно теряет способность ходить, говорить и наконец дышать. От мукополисахаридоза есть только одно лекарство — препарат, синтезирующий в организме недостающее соединение. Стоимость лекарства — от 30 до 70 миллионов в год на одного «сладкого» ребенка, как говорит Снежана. Так дорого, потому что болезнь редкая. На всей планете людей, больных мукополисахаридозом, около 2000 человек.

Раньше Паша пугался лая собаки, поэтому Митины приучили лабрадора Джинни вести себя тише. Фото: Анастасия Кулагина

Снежане приходится много заниматься общественной работой, без которой у таких детей, как Паша, просто не будет лекарств. Муж Снежаны тоже постоянно работает, чтобы оплачивать няню. Поэтому обычные домашние посиделки — большая редкость. Фото: Анастасия Кулагина

Кейс Кранен прилетел к детям с мукополисахаридозом из Голландии. Иностранные волонтёры специально берут отпуск, чтобы сделать жизнь больных детей немного веселее. Фото: Анастасия Кулагина

Дома у Снежаны каждый месяц бывает небольшой праздник. Как бы не болел ребенок, его надо не забывать развлекать, и Снежана об этом помнит. Фото: Анастасия Кулагина

Дети с мукополисахаридозом очень дороги не только мамам. Бюджету они «стоят» от 30 до 70 миллионов рублей в год. Поэтому Снежана каждый месяц летит в очередной российский город судиться с местным Минздравом за лекарство для ребенка. Фото: Анастасия Кулагина

Снежана вспоминает:

«Я на подводной лодке была, что мне было делать? Если тут не получалось, я просто шла и стучалась в следующую дверь. Паша всегда со мной, он никуда не исчезнет, и я не могу позволить себе прекратить действовать».

В России Снежана Митина (не Министерство здравоохранения РФ, ни Российская академия наук, а просто мама больного мальчика) отыскала 110 пациентов. Они объединились в пациентскую организацию «Хантер-синдром» и стали защищать право матерей лечить своих детей. Сначала Снежана привезла в страну американский препарат и добилась его регистрации. Затем принялась за законодательство. Потому что недостаточно привезти препарат, когда он так дорог, нужно заставить государство за него платить. С 2012 года закон есть, но в 2015 он по-прежнему не всегда исполняется. Снежана Митина каждый месяц отправляется в разные уголки страны — выступать адвокатом на очередном суде. Истец — родители «редкого» ребенка. Ответчик — региональный Минздрав.

Но кроме правозащитной функции, у «Хантер-синдрома» есть и другие. Нужно устраивать праздники, не забывая, что детей не только лечат, но еще и развлекают.