Портал №1 в России по проблемам людей с инвалидностью
Общество Иван Бондаренко

Дети с ВИЧ: вместо льгот - неразглашение диагноза

Родители детей с ВИЧ отказываются от льгот, чтобы не разглашать «социально неприемлемый» диагноз

Семьи ВИЧ-инфицированных детей сталкиваются со значительными трудностями в получении социальной поддержки, пишет «Российская газета». Многие родители вынуждены даже отказываться от положенных по закону льгот, чтобы не разглашать диагноз своего ребенка, создающий многочисленные трудности как для самого ребенка, так и для членов его семьи.

Согласно действующему законодательству, детям, рожденным с ВИЧ, инвалидность устанавливается автоматически, вне зависимости от стадии заболевания, состояния здоровья, наличия осложнений и сопутствующих заболеваний. Такие дети получают статус «ребенок-инвалид» до достижения ими 18 лет. Однако для этого им надо каждый год подтверждать свой диагноз на комиссии МСЭ.

Необходимость ежегодного подтверждение диагноза у ВИЧ-инфицированных детей выглядит несколько странной, т.к. эти дети каждые 3 месяца проходят обследование в центрах профилактики и борьбы со СПИД. Ежегодные экспертизы в МСЭ создают дополнительные трудности для семей, в которых воспитываются ВИЧ-инфицированные дети. Кроме того, впустую тратятся бюджетные деньги, причем немалые.

Необходимость прохождения экспертизы в МСЭ создает и еще одну чрезвычайно болезненную проблему: вопрос неразглашения диагноза. Формально дети и их семьи имеют право на неразглашение врачебной тайны, но в реальности эта информация нередко выходит за пределы кабинета врача и становится доступной для множества людей.

Директор благотворительного фонда «Помощь детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции «Дети плюс» Ольга Кирьянова считает, что эта проблема вполне решаема. Для этого необходимо присваивать инвалидность ВИЧ-инфицированному ребенку только один раз - при установлении диагноза. При этом ему надо выдать справку об инвалидности, которая должна быть установлена до 18 лет. Кирьянова также отметила, что устанавливать инвалидность таким детям могли бы не только комиссии МСЭ, но и различные специализированные учреждения: центры по борьбе со СПИД, инфекционные больницы и т.п.

Попытки скрыть диагноз ВИЧ инфицированного ребенка его родителями - вовсе не глупость или блажь с их стороны. Такие семьи нередко сталкиваются с неприятием и отчуждением. Детей с ВИЧ-инфекцией под разными предлогами отказываются принимать в детские сады, выдворяют из лагерей отдыха, запрещают им контактировать с другими детьми, отделяют их личные вещи и посуду.