Общество Евгения Кузнецова

«Это изменило всю мою жизнь»

Как помочь семьям онкобольных выйти из зоны отчуждения
Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Евгения Майорова, руководитель челябинской организации «Искорка», помогающей детям с онкологией, - победитель премии «Я – гражданин» Форума «Сообщество», прошедшего в ноябре в Москве. «Dislife» рассказывает о том, как региональное НКО сумело привлечь в своей деятельности 100 миллионов рублей пожертвований и как помогать семьям онкобольных выходить из зоны отчуждения.

«Я сама прошла этот ад»

«Я ехала в больницу с одной мыслью: что я потеряю ребенка. Это было ужасно. Ведь тогда мало знали о том, что рак можно вылечить. Когда мне врачи говорили, что есть шанс на лечение, а я даже их не слышала, я плакала все время. Я хотела побыть с ребенком столько времени, сколько нам осталось», - рассказывает Евгения Майорова. Тогда, в 2001 году, когда ее дочери было 2 года, малышке поставили диагноз «лейкоз». Юная 19-летняя мама просто не знала, что делать. Женя только закончила техникум с красным дипломом, впереди – целая жизнь. И вдруг все рушится…И ты понимаешь: хорошо теперь не будет никогда! И ты не знаешь, что будет завтра…

«Это такая переоценка жизни! Думаешь: наверное, Бог покарал, ты, видимо, это не так делал, там неправильно поступил…наверное, мне помогла вера. И врачи у нас очень хорошие. Когда мы легли в больницу, нам нужно было уточнить диагноз. Это стоило дорого – 10 тысяч рублей, а я получала примерно 4 тысячи. Это было для нас неподъемно. Я обратилась к директору своей компании, но он отказал в помощи. Это было для меня таким ударом! Я до сих пор не могу понять, как можно было отказать в такой ситуации. В итоге мы заняли эту сумму, сделали нужные анализы, - вспоминает Евгения. - Все было зыбко. Врач тебе говорит: через такое –то количество дней будет происходить это, через столько-то дней – вот это... и ты ползешь, как по кочкам на болоте. Я все время молилась, просила Бога сохранить дочери жизнь. Да, есть те, кто спорит, что Бога нет. И наверное, я проиграю в споре любому теологу. Но я верю, что Бог есть, потому что я его чувствовала. И мне стало легче. Я поверила, что есть шанс, что она выздоровеет».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

С тех пор у Евгении седые волосы. Анализы дочери падали, состояние скакало…в то время Чулпан Хаматова, одна из учредителей фонда «Подари жизнь», рассказывала про девочку, которая сама перестала верить в свое выздоровление. Женя вспоминает, что в какой-то момент ее Настя тоже перестала бороться. И это было страшно. Девочка лежала, отвернувшись к стене, и молчала. Она не хотела лечиться – малышам обычно ставят капельницу под ключицу, чтобы было не так болезненно. Но Настя все время вырывала катетер. Пришлось ставить его в ногу. «В те дни я поклялась себе, что никогда ни за что не буду ругать дочку», - говорит Евгения.

Евгения вспоминает, что смотрела из больничного окна на людей, идущих по улице, и думала: вот у них проблемы с начальством, с девушкой , с деньгами… какая это, оказывается, ерунда! Это помогало молодой маме сохранять оптимизм. Теперь Женя к любым проблемам в своей жизни относится спокойно: все ерунда, все можно преодолеть. В те дни, говорит Евгения, в ней все перевернулось, и отношение к жизни в корне изменилось.

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Когда Женя с Настенькой выписались из больницы, у Жени умерла мама. Мужа не было. Денег не было. Мама с дочкой жили на пенсию по инвалидности. «Не знаю, как мы выжили. Я кормила ребенка, а про себя думала – обойдусь кашей или чаем, заодно похудею. Потом удалось устроить Настю в логопедический садик. Мне пошли навстречу - взяли ее бесплатно. Выжили мы благодаря воспитателю садика. После химии у дочки был избирательный аппетит - она ничего не ела и не пила. Галина Михайловна разрешила мне приносить еду из дома. Так мы ее как-то выкормили».

С тех пор у Евгении седые волосы. И если чиновники не хотят помогать ее организации или кто-то сомневается в смысле работы «Искорки», Женя говорит: "Вы не были в том аду и не знаете, как это бывает".

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

«Наш Челябинск- это же второй Чернобыль!»

Евгения Майорова, руководитель челябинской общественной организации "Искорка", победила в премии «Я – гражданин» на Форуме «Сообщество» - грандиозном всероссийском мероприятии, на котором собираются со всей страны люди, двигающие социальный и благотворительный сектор. Женя взяла номинацию "Поддержка материнства и детства". «Искорка» начала работать еще в 1989 году. Это было время отчаяния: что такое рак и как его лечить, толком никто не знал, и дети умирали один за другим.

«Наш Челябинск называют «вторым Чернобылем», говорит Евгения. - У нас неблагоприятный регион: промышленный город, много предприятий, ужасная экология. В Челябинске вообще один из самых низких показателей по экологии. И у нас много онкологических больных».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Родители начали взывать к властям, к общественности. «Тогда железный занавес упал, и мы смогли войти в состав Международной конфедерации детей, больных раком. Оказалось, что за рубежом детей лечат другими технологиями, другими лекарствами. Тогда у нас выздоравливало 7 процентов детей, а там - 70 процентов!»

Организацию создала Рита Галипова: тогда ее сыну в 12 лет поставили диагноз «миелобластный лейкоз». В то время германский благотворительный проект планировал создание сети онкогематологических центров в России. И Рита Галипова смогла убедить зарубежных благотворителей, что Челябинску очень нужен такой центр. И он появился».

«И сразу пошли результаты, - рассказывает Евгения. – Сын Риты, несмотря на тяжелейшее лечение, выжил. Его лечили несколько лет, был рецидив… В какой-то момент мальчик сказал: «Мама я больше не могу, если будет еще рецидив, я откажусь от лечения». И они были готовы на это. Сейчас Роману уже 38 лет. Он успешный человек. И тоже помогает нашей организации. Когда еще не было нашей российской литературы на тему рака, Роман переводил немецкие книги, где объясняют детям, что такое рак. Вел наш сайт».

С тех пор и появилась в Челябинске «Искорка». «Когда мы думали, как назваться, то решили, что должна быть искорка жизни, любви, надежды», - вспоминает Евгения Майорова. А Рита Галимова тогда говорила, что ее организация станет эстафетной палочкой, которую будут передавать друг другу. В 2007 году заболела сама Рита Галипова, но она сумела выстоять и вылечиться. В 2010 году «Искорку» возглавила Евгения Майорова.

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Как собирать миллионы

«Искорке» удавалось собирать средства на лечение детей с онкологией. С 2010 года эта маленькая региональная организация сумела привлечь донорские средства на 100 млн рублей! И все за счет частных пожертвований. «Нам доверяют в нашем городе. Есть те, кто делает регулярные пожертвования. У нас в «Искорке» нет ни одного отказа, мы удовлетворяем все просьбы». Например, 1 млн рублей на лечение Саши, у которого была лимфома Ходжкина, удалось собрать за несколько дней! Хотя Сашу и не удалось спасти – организм не справился. В этом году у «Искорки» был большой сбор на Машу Евдокимову: девочке нужен был препарат, пачка которого стоит 500 тысяч.

«Но мы всегда разумно подходим к сборам. Мы сначала купили первую пачку, а дальше стали выяснять, есть ли возможность помочь за счет бюджета – и узнали, что да, эта возможность есть. Мы согласовали все с Минздравом, отработали очень хорошо», - рассказывает Евгения. И это важный принцип «Искорки»: бывает срочность и внеплановое осложнение, и тогда действительно нужны деньги, больница не может хранить столько лекарств. Но Евгения убеждена, что в остальных ситуациях правильный профессиональный подход НКО – это взаимодействие с больницами, с органами власти, общественный контроль в том числе. Тогда удается и сберечь средства доноров, и помочь ребенку. «Мы также, покупая лекарства, всегда сравниваем цены на один и тот же препарат. А еще не стесняемся объяснять, что мы родители, мы благотворительная организация, и нам дают скидки. Конечно, в федеральных фондах другая ситуация – там другие зарплаты и другие кадры. Нам же помогает наш опыт».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Выйти из зоны отчуждения

В 2011 году «Искорка» провела первый реабилитационный лагерь. «Я вдохновилась сама, увидев детей до и после. И поняла – Боже, это реально работает!», - вспоминает Евгения. Сейчас прошел уже шестой сезон лагеря для детей, перенесших онкологические заболевания. Дело в том, поясняет Евгения, что родители начинают гиперопекать детей, перенесших онкологию, и лишают их детства. Не ходи туда, не ходи сюда, не играй, не бегай, покушай. «Дети из больничных стен попадают в домашние. Домашнее обучение: нет сверстников, нет игр. Мама рассуждает так: сиди при мне, я буду за тобой следить, и все вокруг еще помоем с хлоркой», - рассказывает Евгения. А дети становятся эгоистичными – подай-принеси. Еще одна проблема таких семей – частые разводы. Жена впадает в роль спасателя ребенка, перестает уделять внимание мужу. Так рушатся семьи.

И «Искорка» предложила родителям: дети поедут в лагерь без них. Мамы были в шоке – как это возможно?! Боялись. Но активисты организации это сделали. «В смене работает врач-онколог. Есть волонтеры, воспитатели. Такие лагеря в то время уже проводились успешно в Подмосковье, и мы решили тоже организовать лагерь. Детям и родителям надо было вернуть веру в себя и любовь к жизни».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Результаты были ошеломительные. «У нас был мальчик Вова. После онкологии у него была ампутирована нога, с протезом ходить не получалось. Его мама приехала к нам работать в лагере поваром и взяла с собой сына. «Вы и не заметите его. Он из комнаты не выходит», - говорила она. Но прошло какое-то время - и мы слышим по коридору «Цок-цок-цок!». Вова идет с палочкой. Мальчику было 17 лет, и он с интересом стал общаться с вожатыми, - рассказывает Евгения. - Активизировался, ходил на зарядку, занимался спортом. А вожатые не стали относиться к нему с жалостью, а общались на равных . «Вовка, принеси стул!» - и он приносит. Потом мы уже увидели его играющим в баскетбол, тренирующимся на турниках… А когда я увидела Вову на футбольных воротах на одной ноге – я не поверила своим глазам!».

Другой мальчик мог ходить, но боялся наступать на ногу после операции. Ходил на мысочках, опирался все время на кого-то. «Однажды я пришла, поздоровалась с ним и по привычке протянула руку поддержать его. А оказывается, Глеб уже стал ходить сам! Другая девочка была жутко закомплексованная. Мы проводили конкурс красоты, она боялась, и тогда мы с ней вышли на сцену вдвоем, держась за руки. Но на заключительной дискотеке она плясала уже без всякого стеснения! Вот так менялись в лагере наши дети».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Сотрудники «Искорки» анкетируют родителей до лагеря и после. И оказывается, что меняются действительно и дети, и взрослые. «И это важно: ведь в итоге такой ребенок потом вырастет и будет социализированным, уверенным в себе членом общества, сможет учиться, жениться, построить успешную карьеру».

Этот пример, считает Евгения Майорова, показывает, что НКО должны обязательно выходить на рынок соцуслуг. Ведь то, что они могут сделать, не могут сделать и оценить результаты государственные учреждения, где все на потоке. «Наши дети не поедут в обычный лагерь. Нужен специальный. Мы работаем точечно на индивидуальный результат. И это оправдывает те средства, которые были потрачены сначала на лечение, если говорить об эффективности работы подобных НКО».

Важный сектор работы с детьми – онкоолимпиады. В Челябинске «Искорка» проводит отборочные игры для детей, которые смогут потом отправиться в Москву участвовать в «Играх победителей», которые проводит Фонд «Подари жизнь». «В 2013 году мы разработали свой этап отбора таких ребят. Это была масштабная работа. И это не просто призы и возможность поехать в Москву. Это еще и мотивация для семьи выйти из этой зоны отчуждения. И теперь эти дети занимаются спортом и дальше! Один мальчик уже играет в шахматы с папой и бабушкой, кто-то записался в бассейн, кто-то с мамой занимается бегом. Мы с дочкой Настей ходили на настольный теннис. Раньше бы я и не пошла, а тут - есть мотивация! Кстати, все наши участники получают хорошие призы. Например, карточки в Спортмастер. Мы решили, что нужны не символические подарки, а реальные. Победа должна иметь ценность».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Недавно «Искорка» выиграла муниципальный грант на реализацию программы закаливания детей со сниженным иммунитетом. «Сейчас педиатрия до сих пор очень слабая. Нет системы сопровождения детей после онкозаболеваний. Ты общаешься с онкологами, а потом после больницы возвращаешься к педиатрам, которые должны вести ребенка. Но там тебя никто не ждет. Отталкивают, посылают снова к онкологам. А ребенка нужно оберегать от сквозняков, холода, беречь иммунитет. Со всеми проблемами мы справлялись сами. На днях я написала в Минздрав письмо, чтобы обсудить это в рабочем порядке», - говорит Евгения.

А еще «Искорка» внедрила у себя социальное такси. Ведь часто нужно возить ребенка домой и в больницу. На общественном транспорте из-за опасности для иммунитета этого делать нельзя. Машина или такси. Но для многих мам такие постоянные поездки дороги, особенно когда расстояние от больницы до дома – а многие живут в области – до 200 километров. «И оказалось, что родители порой за эту машину благодарны сильнее, чем за лекарства, - говорит Евгения. – Мы, например, договорились о помощи с главой города Златоуста. Мы попросили, чтобы власти давали деньги на бензин для нашей машины. А они сказали: "Да мы даже сами можем возить ваших детей на своих машинах из гаража!" И возят уже два года. Сейчас наш проект «социальное такси» уже расширился, мы договорились с транспортными компаниями, и они присылают машины».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Когда уходит детство

Серьезная проблема в вопросах помощи онкобольным детям – рубеж 18 лет. В этот момент ребенок «внезапно» становится взрослым. По документам, по возрасту. Хотя для родителей это по-прежнему дети, а самое важное – этот человек по-прежнему может проходить курс лечения. Но для взрослых все сразу меняется. И это может пагубно отразиться на процессе выздоровления.

«В этом году мы ввели сопровождение детей после 18 лет. Ведь дети лечатся по одним протоколам в детской службе, лежат в детских отделениях, а переходя в 18 лет, испытывают колоссальный стресс – все уже совсем другое, - поясняет Евгения Майорова. – Не вся поддерживающая терапия для них есть во взрослом стационаре. Мы сначала делали это в режиме точечного патронажа. Если нужны были лекарства, или помощь, мы это делали. Но у нас не было контакта с врачами. Сейчас мы вышли на больницы и решили, что будем совместно курировать таких молодых пациентов».

Кроме того, во взрослой онкослужбе нет психолога. А он очень нужен! И у «Искорки» он есть. Например, сейчас организация помогает 21-летней Алине. Молодая женщина беременна, первой дочке – 2 года. У Алины обнаружили лейкоз. Женщина впала в депрессивное состояние. И сами врачи попросили «Искорку» помочь Алине.

Так постепенно «Искорка», десятилетиями работающая с детьми, взялась за взрослую аудиторию. «Нам говорили: "Зачем вы за это взялись, это сложная аудитория, они умирают". Но мы же все взрослые! И дети наши становятся взрослыми. У всех есть мама, подруга, жена, муж… неужели их не должно быть жалко, не нужно им помогать? А если женщина одна и у нее маленький ребенок, кто ей поддержит? Нужна взаимовыручка. Мне страшно, когда люди друг другу не помогают», - так рассуждает Евгения Майорова. И ее коллеги поддержали ее.

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

"Кстати, - рассказывает Евгения, - пришлось поднимать серьезную проблему – «Искорка» внедрила программу помощи женщинам с онкозаболеваниями. Сейчас изменилось законодательство, и женщинам сракам молочной железы 1 и 2 стадии не дают инвалидность. Они покупают протезы за свои средства. Часто им нужна юридическая помощь. Например, когда им отказывают в запросах. Вообще, граждане не умеют писать запросы, жалобы. И мы помогаем. И вообще, даже беседа с человеком уже дает ему опору, устойчивость. Ему надо за что-то зацепиться, ведь у него рушится мир. Вот, скажем, у женщины заболел муж, она не знает, что делать. Муж в депрессии. А помогать тоже нужно грамотно, но часто нами управляют мифы. Муж просит мяса, женщина рассуждает «а при раке нельзя». Часто ходят к псевдоцелителям… Вот с такими случаями мы тоже работаем. Наши юристы и психологи поддерживают взрослых».

Кстати, программа помощи женщинам «Жизнь женщины» появилась у «Искорки» по инициативе пациенки Елены Устьянцевой. И она теперь руководит этим проектом. «Елена болела. И потеряла волосы. Ее подруга проявила солидарность и побрилась налысо! И этот поступок приободрил Лену. Она сама перестала стесняться, стала ходить с лысой головой, красиво одеваться, - рассказывает Евгения. – Кто-то ей даже стал говорить: «А что ты улыбаешься? Что ты так себя ведешь вызывающе?». Вот они, наши стереотипы – болеть надо тоскливо и грустно и ждать смерти. Но это не так! Потом Елена заказала себе смелую фотосессию. Она решила – раз я так выгляжу, то я хочу это запечатлеть. От химии она отвлекалась рисованием, а ведь раньше никогда не рисовала! И какие картины стали у нее получаться! Елена стала писать заметки, чтобы поддержать других онкобольных женщин. И сама пришла к нам и стала работать. Теперь мы планируем делать фотосессии с желающими дамами. Елена коуч. «Болезнь не что, а для чего» – в таком контексте она воспринимает свою ситуацию. И не унывает».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

Сейчас женщины «Искорки» по инициативе Елены делают сердца: шьют из ткани. К акции Челябинска подключился Магнитогорск, Екатеринбург… Если пациентке совсем плохо, врач дарит ей такое сердце в знак поддержки.

Проблемы незнания

"Педиатры думают о раке в последнюю очередь,- говорит Евгения Майорова. - И часто не умеют поставить правильный диагноз. Например, ребенка начинает тошнить, болит голова. А ведь это могут быть признаки рака головного мозга. А врачи направляют к гастроэнтерологу, например. Родители лечат у ребенка гастрит, а тем временем уже запущенная стадия. Упускают время. У одной из наших подопечных была такая история: Машу таскали по всем врачам, пока мама ей не сделала МРТ и не обнаружила опухоль. Или болит нога – что это? Ведь это тоже может быть онкология. А ребенка отправляют на физиотерапию. В итоге - нагретая лимфома. Детей наших вообще не лечат. Случилось ОРВИ – спрашивают: "Чем вы лечитесь? Ну, правильно, делайте тоже самое". А иногда просто дают справку. Детей не направляют на анализы. А нам, родителям, врачи часто говорят: «Конечно, умные какие. Врач не знает, а вы знаете». Да, умные! Знаем! Потому что это наши дети. И мы хотим, чтобы они жили».

Вот почему крайне важна онкопрофилактика у взрослых и детей, отмечает руководитель «Икорки». Организация выпустила методичку, в которой описаны все возможные онкологические заболевания. Методичку будут раздавать родителям. А вообще, считает Евгения, было бы полезно ее давать и педиатрам в поликлиниках.

В случае с Настей, дочкой Евгении Майоровой, так и случилось. Девочка болела весь год, ей назначали антибиотики, мама считала, что все делается правильно, выполняла рекомендации врачей. А Настя слабела, появились синяки под глазами… «И только потом нас направили на кровь. Гемоглобин показал 30 – это зашкаливающая цифра! Но бумажка с результатами валялась в регистратуре. Они даже не хватились, - вспоминает Евгения. –А ведь врачи должны были срочно вызывать родителей и хватать ребенка. Я пришла, нам сказали срочно госпитализироваться. И уже в больнице обнаружили лейкоз. Где критерий своевременности?».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

«В одиночку не пробиться»

«Многие родители, около 80 процентов, не имеют социальной готовности бороться за свои права. Нет грамотности. Уверенности в себе. Поэтому важно сообщество, - говорит Евгения Майорова. -Мы можем за них грамотно формулировать просьбы и требования. Минздрав говорит: "Пусть родитель идет к главврачу и разбирается". Но какая, скажем, женщина из села пойдет к главврачу? Она не сможет защитить свои права, не может грамотно изложить свою проблему. Поэтому мы защищаем родителей и их детей. Мы выступаем от лица тех семей, которые стоят за нами».

На премии «Я – гражданин» Настя была рядом со своей мамой. Еще не объявили победителя, а девочка говорила: «Хоть бы это была ты! Но даже если ты не победишь, ты все равно для меня самая лучшая!». Но Евгения победила.

«Для меня значимо это федеральное признание. Когда местные власти видят, что ты выходишь на другой уровень, они иначе к тебе относятся. Это важно всем. Проблемы нужно решать вместе. И я надеюсь, что нам откроются новые возможности. Доверие у нас уже есть. Наши проекты нужно регламентировать, выработать положения, оценки качества, чтобы они были управляемы. Тогда мы быстрее войдем в реестр поставщиков соцуслуг, пригласим профессиональных консалтеров. Это та инвестиция, которая поможет нам подняться на новый уровень».

img

Фото предоставлено общественным движением «Искорка»

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ