«Не списывайте ребенка со счетов!»

Несколько энтузиастов создали небольшой проект, поддерживающий детей с гидроцефалией. Всего за полгода сообществу «Ты ему нужен» удалось произвести буквально революцию в сфере оказания ранней помощи детям с нейрохирургическими диагнозами.

«Врачи мне сказали: нет смысла тратить деньги и силы, родишь себе потом здорового ребенка»

Алене Лисуновой сейчас 8 лет. Мама девочки Светлана врач, но все эти годы она вынуждена была, оставив работу, заниматься своей дочкой. У Алены – постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, ДЦП, бронхолегочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов. Можно ли представить, что эта красивая хрупкая девочка, постоянная участница всевозможных танцевальных фестивалей и конкурсов, - и младенец с гидроцефалией, от которого Светлане врачи советовали отказаться в роддоме, - один и тот же ребенок?

«Всего этого могло бы и не случиться, если бы не безграмотность врачей при ведении родов! - убеждена Светлана Лисунова. – На 29 неделе на УЗИ врачи обнаружили обвитие пуповиной. Целую неделю я пролежала под наблюдением врачей. Уже позже оказалось, что в этом роддоме не было даже скоропомощного препарата Куросурф, который был нам нужен. Потом вместо кесарева сечения врачи вызвали роды. Старшая сестра Алены, мой первый ребенок, родилась совершенно здоровой, вовремя, на сроке 40 недель. Но после родов мне сделали операции, после которых нельзя было рожать естественным путем – только кесарево. Но врачи не учли этого.

Но пуповина затянулась – и врачи решили, что уже нет смысла спасать ребенка. Алена лежала и задыхалась. «Мозг ее все равно уже расплавился без кислорода, зачем вам это дорогое лекарство? – говорили мне врачи. – Без толку, вы ее не спасете. Родите потом себе нового ребеночка, здорового!».

Врачи подпустили Светлану к дочке со словами: «Вон она лежит. Иди, прощайся! И не плачь – представь себе, что это просто аборт. Потом родишь еще». Но Светлана не собиралась сдаваться. Как может мать отказаться от своего малыша, сердце которого бьется, который дышит!

Наконец Светлане удалось уговорить врачей использовать препараты, которые купила и привезла семья. Алена выжила. Но родовая травма вылилась в гидроцефалию.

Но мама не сдалась. И теперь Алена учится в школе, она отличница, в прошлом году девочка стала лауреатом фестиваля «Надежда» : она выступила с вокально-танцевальным номером «Крылья мечты». Девочка мужественно пережила уже 16 операций по шунтированию! Шунт помогает детям с гидроцефалией снижать давление в голове, убирая лишнюю жидкость - ликвор. Но бывает, что шунт выходит из строя… И тогда у родителей остаются считанные часы, чтобы ребенок вовремя попал к врачам – иначе от резко повышающегося давления в головном мозге, которое вызывается увеличением жидкости, черепная коробка может просто разорваться, и ребенок умрет в мучениях…

Но главный вывод, который можно сделать из истории Алены Лисуновой, - не надо сдаваться! «Эта болезнь – не наследственная! С этим можно работать. Я знаю людей, который уже взрослые, - но в младенчестве у них была гидроцефалия. Им были установлены шунты. Это было еще самое начало шунтирования. А сейчас эти люди уже закончили институты, у них есть свои дети…вот почему мы призываем: не оставляйте своих детей. Не сбрасывайте их как брак», - говорит Светлана.

Светлана стала одной из активистов проекта «Ты ему нужен». А началось все с того, что несколько женщин, мам объединились в волонтерское объединение, занимаясь поиском и отбором анкет детей-отказников из домов малютки и пытаясь подобрать для них приемные семьи. И однажды натолкнулись на ужасные фотографии детей с гидроцефалией. Если бы этим детям была оказана своевременная помощь, большинство из них сейчас были бы в семьях, а вместо этого они лежат неподвижно в сиротских кроватях и получают паллиативный уход. Судя по наличию ярко-алых пролежней на головах у некоторых детей, и помощь им оказывается не в полном объеме. Очевидно, что с такими фотографиями, в таком состоянии, детям крайне сложно найти приемную семью, практически невозможно.

Гидроцефалия – не наследственная болезнь! И не приговор!

«Ранняя помощь – это первое и самое важное звено в жизни и здоровье ребенка, - подчеркивает Светлана Лисунова. – При кровоизлиянии нужна профилактика гидроцефалии, а при гидроцефалии ранняя помощь - это жизнь для ребенка».

Гидроцефалия – в большинстве случаев не генетическая болезнь. Она приобретается ребенком – из-за акушерских ошибок, внутриутробных инфекций. 3 случая на 1000 составляет врожденная гидроцефалия.

Болезнь провоцируется кровоизлиянием в мозг. В голове скапливается особая жидкость – ликвор. Но не оттекает естественным способом. В итоге жидкости становится все больше, она заполняет собой голову, вытесняя мозг.

Но ребенка можно спасти. И нужно! Если оказать помощь сразу – то есть поставить шунт, то к году ребенок имеет все шансы стать здоровым, без задержки развития. Если запоздать – будут наблюдаться задержки в развитии и побочные проблемы (атрофия зрительного нерва и прочие). Если еще задержаться - ребенок может умереть, или голова увеличится до таких размеров, что вертикализация, возможность сидеть и ходить станет недоступна для ребенка и он будет прикован к постели навсегда.

Шунт - эта помпа, которая вживляется внутрь черепной коробки. Ликвор откачивается из головы, и давление снижается. Это уже давно несложная операция, для хирургии - рутинная. Когда шунт выходит из строя, требуется срочное нейрохирургическое вмешательство. При этом есть шунтозависимые дети – шунт работает всю жизнь. А бывает и так, что организм со временем восстанавливает способность самостоятельно отводить лишнюю жидкость из головного мозга и шунт можно убрать.

При этом в России шунтирование делают бесплатно, по квоте, неважно, сирота ли этот ребенок или живет в семье. Стоимость шунта – от 50 тысяч рублей при бюджетном варианте, или от 120 тысяч рублей – если это программируемый, более сложный механизм.

Получается, что все возможности для спасения таких детей есть! Но они не всегда используются. И авторы проекта «Ты ему нужен» решили бороться.

Как частная инициатива может сдвинуть с места большое дело

Как рассказывает Ирина Васильева, инициатор и руководитель проекта «Ты ему нужен», в начале 2016 года активистки обратились к Павлу Астахову – тогда еще он был на должности уполномоченного по защите прав детей. Астахов сам усилий не предпринял, но предложил авторам проекта использовать свое гражданское право требовать соблюдения законов – например, в прокуратуре или ведомствах. «Тогда мы создали группу ВКонтакте. Нам нужно было собрать единомышленников. В итоге мы закрепили за каждым из наших волонтеров разные регионы, - чтобы они от нашего имени там работали. И всего за две недели в Федеральной базе данных мы нашли анкеты еще около 300 детей с гидроцефалией. Они были официально сиротами, многие - при живых родителей. Мы охватили 62 области страны. И в каждой области написали в Минздрав, прокуратуру, Росздравнадзор, администрацию и Уполномоченным по правам ребенка. Кроме того, мы направили письма главе Минздрава Веронике Скворцовой, депутатам, в Общественную палату, Ольге Голодец. И к каждому письму прикладывали те самые анкеты детей с гидроцефалией. Эти фотографии, на которые невозможно смотреть без содрогания, не могли не возыметь эффект». Авторы проекта «Ты мне нужен» требовали обратить внимание на проблему и оказать помощь тем, кому еще возможно помочь.

«Для детей, больных гидроцефалией, это крайне важно, ведь гидроцефалия успешно излечивается именно на ранней стадии с максимально благоприятными прогнозами по качеству дальнейшей жизни детей», - подчеркивает Ирина Васильева.

Ребенку с гидроцефалией нужно начать оказывать помощь тут же, уже начиная с роддома. Маме также нужна психологическая и информационная поддержка, а для ребенка важно сразу создавать дорожную карту по оказанию ранней помощи.

При этом, конечно, возможности оказания ранней помощи детям-сиротам отличаются от возможностей оказания ранней помощи родительским детям. «Это связано со спецификой нахождения детей в сиротском учреждении. Там ответственность за жизнь и здоровье детей несет опекун в лице директора учреждения, а на обследование и лечение их направляют медицинские работники учреждения, и не всегда это одни и те же люди. В итоге системного подхода к здоровью ребенка нет, - говорит Ирина Васильева. - В семье родители знают медицинские диагнозы и особенности ребенка, могут настоять на МРТ, на госпитализации, могут выбрать, в какое конкретно медицинское учреждение лучше обратиться и к какому конкретному врачу, воспользовавшись отзывами других мам, контролируют процесс лечения».

А что сироты? «При ежегодной плановой диспансеризации детей осматривает невролог – тогда как для них обязателен осмотр нейрохирурга. И МРТ раз в год шунтированным детям обязательно! Медицинские осмотры чаще всего проводятся выездными специалистами, нет системности, - отмечает руководитель проекта. - Детей госпитализируют в разные стационары, не всегда в отделения, соответствующие диагнозу, а иногда и в клиники другого профиля. И дети кочуют из одного медучреждения в другое. Тогда как за рубежом такого ребенка всегда ведет команда врачей, и отслеживается ход его лечения, развитие, постоянно корректируется его дорожная карта».

В итоге случилось невероятное. Маленький, но сильный проект сдвинул с места систему.

По всем письмам прошли прокурорские проверки. А глава Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина вместе с Общественной палатой выслали в регионы запросы, затребовав статистику по детям с гидроцефалией. При этом в Минздраве была создана должность главного детского нейрохирурга, которой раньше не было. Сергей Горелышев, занявший пост, получил больше 700 медицинских карт детей, и сейчас перед этим новым направлением ведомства стоит задача проанализировать ситуацию. Формируются и региональные нейрохирургические центры.

А между тем, Правительство России одобрило проект «Концепции развития ранней помощи в РФ на период до 2020 года», в разработке которого принимала участие рабочая группа представителей Минтруда России совместно с Минздравом, Минобрнауки, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, и представителями экспертного сообщества. Реализация этой программы позволит выявлять нарушения здоровья детей на самой ранней стадии и оказывать им и их семьям помощь.

В случае с нейрохирургическими заболеваниями это станет спасением для многих детей!

Рабочие проблемы

В сентябре в составе рабочей группы экспертов Всероссийского Мониторинга представители проекта «Ты ему нужен» побывали во всех бывших специализированных Домах ребенка и ДДИ Москвы и посмотрели, как же там оказывается медицинская помощь детям, и в том числе в области нейрохирургических заболеваний. Параллельно активисты проекта участвовали в таких проверках более, чем в 15 областях России.

И во время этих визитов подтвердились те факты, о которых активисты говорили ранее. К примеру, в Москве создана служба ранней помощи, есть выездная нейрохирургическая бригада, готовая приехать в Дом ребенка в день выезда, осмотреть детей и направить на обследование, этой возможностью пользуются единицы. Многие просто не знают о ее существовании.

Какие шаги нужно предпринять сейчас? «Мы предлагаем закрепить за каждым Домом ребенка определенное медучреждение, где есть нейрохирургическое отделение, прописав 2 раза в год профилактический осмотр нейрохирурга, наблюдение ребенка именно в той клинике, где была проведена операция. Медосмотры так же должны проводиться специалистами закрепленного учреждения, - говорит Ирина Васильева. - А для региональных сиротских учреждений – обязательное обращение в федеральные клиники к ведущим нейрохирургам в рамках ОМС в случаях, когда местные врачи отказываются оказывать оперативное лечение, либо в тяжелых случаях, требующих наличие высокотехнологичного оборудования, современного тех оснащения клиники или опыта высококвалифицированных специалистов». Собственно, это касается не только Домов ребенка, но и ДДИ.

И конечно, таким детям нужно делать МРТ. А ресурсов у домов малютки нет, тем более в регионах. В итоге диагноз ставится «на глаз». «Часто бывает, что ребенок поступает с тошнотой, рвотой - это признаки прогрессирующей гидроцефалии, но лечат их в инфекционных больницах от ротавирусной инфекции, упуская драгоценное время и теряя шансы на излечение! – отмечает Ирина Василева. - Некоторые сиротские учреждения расположены за 60-100 км от клиники, где можно сделать МРТ. А без МРТ ни один нейрохирург не принимает решения по оперативному лечению. А удаленные онлайн-консультации делаются только на основании свежего МРТ! Замкнутый круг».

Сейчас сообщество «Ты ему нужен» наладило сотрудничество по сопровождению детей в больницах (по разным направлениям лечения) с фондами «Подари жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам». «Мы планируем инициировать в Минздраве РФ проведение статистического мониторинга наличия и доступности аппаратов для проведения МРТ по всей территории РФ», - говорит Ирина Васильева. Кроме того, проект вошел наряду с другими НКО в экспертный совет нового Уполномоченного по защите прав детей РФ Анны Кузнецовой.

Еще нужно обучить сотрудников домов ребенка и ДДИ ухаживать за детьми с гидроцефалией. «Тяжелые дети чаще всего лежат без двигательной активности. А сотрудники учреждений просто не умеют оказывать помощь детям в послеоперационном периоде, что сводит на «нет» усилия профильных специалистов. К примеру, они боятся брать на руки детей после шунтирования. А ведь покой нужен только в течение месяца, а потом им нужна вертикализация».

«Этим детям нужна семья!»

История Алены Лисуновой – пожалуй, исключение, чем правило. Родители пугаются такого диагноза и зачастую отказываются от малыша с гидроцефалией, даже не попытавшись его спасти! Проект «Ты ему нужен» разработал памятку по гидроцефалии, с контактами профильных клиник и специалистов и консультационных групп мам детей с подобными заболеваниями. По мнению авторов проекта, нужно организовать консультационную и психологическую поддержку мам в роддомах. «К нам обращаются за помощью потенциальные кандидаты, которых в опеке напугали, что ребенок с гидроцефалией - «овощ», «не жилец», что гидроцефалия не излечима, - говорит Ирина Васильева. - Мы направляем потенциальных кандидатов на консультацию к ведущим нейрохирургам, помощь оказывает и наша консультационная группа мам детей с гидроцефалией».

«Спасибо большое за вашу организацию и группу. Я (мне кажется, как и абсолютное большинство) была уверена в том,что гидроцефалия неизлечима! Просматривая ФБД, даже не задерживалась взглядом на таких детках... Мое представление об этой проблеме изменилось в корне!» - такие отзывы получают сейчас авторы проекта «Ты ему нужен» от потенциальных усыновителей. Приемные родители с помощью работы проекта еще и узнали о том, что это заболевание - не приговор. А значит, дети с гидроцефалией получают шанс найти семью.

И такой положительный опыт у проекта «Ты ему нужен» есть, и не один. Например, про маленькую Веронику из Калининграда врачи и опека тоже говорили «не жилец». Девочка перенесла 5 операций с рождения в течение первых 5 месяцев жизни. «В результате переговоров с Домом ребенка и лечащими врачами Калининградской областной больницы нам удалось добиться перевода Вероники на лечение в НИИ имени Вельтищева в Москву. Девочке сделали шунтирование. А тем временем в Москве мы нашли для Вероники приемных родителей! Точнее, будущая мама нашла свою дочку в группе «Ты ему нужен» в ВК, просматривая информационные посты сообщества. И уже с сентября малышка живет в семье», - рассказывает Ирина. В семье уже живет и Виктория, девочка из Москвы. Она родилась в двойне, с тяжелым поражением ЦНС и гидроцефалией, родители отказались от малышки. Девочка была прооперирована в НПЦ «Солнцево» и уже усыновлена.

Такие примеры подтверждают: информационно-просветительной теме нужно уделить особое место. «Хорошо было бы провести информационно-просветительную кампанию по стране при поддержке Минздрава РФ, - мечтают энтузиасты «Ты ему нужен». - Эта компания должна коснуться не только больниц, но и женских консультаций, роддомов, поликлиник, детских сиротских учреждений. Мы, вместе с нейрохирургами, готовы участвовать в этой кампании».