Фото: pixabay.com
Благотворительный фонд «Семьи СМА» опубликовал спецпроект с основной информацией о редкой болезни – спинальной мышечной атрофии. На сайте проекта представлены информационные и мотивирующие материалы, а также предусмотрена возможность фандрайзинга.
Цель спецпроекта – собрать всю необходимую информацию по СМА в одном месте для родителей детей с данным диагнозом и мотивировать их на борьбу с этой болезнью. Материалы доступны на сайте project.f-sma.ru. Материалы и сайт подготовлены социальным бизнес-проектом Everland.
«Мы решили сделать этот спецпроект в помощь всем, кто только что столкнулся с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и тем, кто хотел бы узнать немного больше об этой болезни, – поясняет основатель и руководитель фонда Ольга Германенко. СМА – болезнь редкая, но при этом распространенная. К сожалению, не так много врачей знают о ее особенностях и о том, как можно помочь такому больному. Чаще всего, после того, как ребенку поставлен диагноз СМА, его родители выходят из кабинета врача с рекомендацией: "Это не лечится, сделать ничего нельзя, про болезнь почитаете в интернете". И на этом семья остается один на один с болезнью, с неопределенностью, с тысячей вопросов».
В спецпроект включено видео с историями мам детей со СМА, инфографика с краткими фактами и цифрами по заболеванию. Сами люди, живущие с этой редкой болезнью, поделились своим опытом учебы, работы, создания семьи и путешествий. Включены рекомендации по уходу за детьми и советы психологов по преодолению страхов, а также помогающие организации в регионах. Спецпроект имеет функционал для помощи фонду.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательную активность. Болезнь прогрессирующая, проблемы начинаются с мышц ног и тела и доходят до проблем с дыханием и глотанием. Интеллект сохраняется. По статистике фонда, в России проживает примерно 5-7 тыс. человек со СМА. Каждый год рождается 300 детей с этим диагнозом.